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Malaktion Dravet Syndrom Awareness Day 2025

„Hin­ter jeder Dia­gno­se steht ein Mensch – und hin­ter jedem Wunsch eine Geschich­te.“

Im Juni fei­ert die welt­wei­te Dra­vet-Gemein­schaft nicht nur den Dra­vet-Syn­drom Awa­re­ness Month, am 23. Juni ist zudem inter­na­tio­na­ler Dra­vet-Syn­drom Awa­re­ness Day – und wir möch­ten sicht­bar machen, was das Leben mit die­ser sel­te­nen und schwe­ren Epi­lep­sie wirk­lich bedeu­tet – und wel­che Wün­sche, Sor­gen und Hoff­nun­gen betrof­fe­ne Fami­li­en bewe­gen.

WAS IST DAS DRA­VET-SYN­DROM?

Das Dra­vet-Syn­drom ist eine sel­te­ne und schwe­re gene­ti­sche Form der Epi­lep­sie, die meist im ers­ten Lebens­jahr beginnt. Neben häu­fi­gen epi­lep­ti­schen Anfäl­len erle­ben vie­le Betrof­fe­ne Ent­wick­lungs­ver­zö­ge­run­gen und wei­te­re gesund­heit­li­che Her­aus­for­de­run­gen.

Doch Dra­vet betrifft nicht nur die Kin­der selbst. Die Erkran­kung prägt den All­tag gan­zer Fami­li­en – durch stän­di­ge Wach­sam­keit, Schlaf­man­gel, Sor­gen und den Kampf um Teil­ha­be. Gleich­zei­tig erle­ben wir jeden Tag beein­dru­cken­de Kin­der, Eltern und Geschwis­ter, die mit Mut, Lie­be und Zusam­men­halt ihren Weg gehen.

UNSE­RE WÜN­SCHE

Im Rah­men des Awa­re­ness Months haben Fami­li­en ihre Wün­sche für die Zukunft mit uns geteilt.

Man­che wün­schen sich Hei­lung.
Ande­re wün­schen sich ein­fach einen unbe­schwer­ten Tag.
Mehr Ver­ständ­nis.
Weni­ger Angst.
Mehr Teil­ha­be.
Sicher­heit.
Leich­tig­keit.
Oder ein­fach nur, dass ihre Kin­der glück­lich sein dür­fen.

Die­se Wün­sche machen sicht­bar, was Fami­li­en mit Dra­vet-Syn­drom bewegt – und was sich gesell­schaft­lich ver­än­dern muss.

HILF MIT!

Du möch­test Fami­li­en mit Dra­vet-Syn­drom unter­stüt­zen?

Dann hilf uns, Auf­merk­sam­keit für die­se sel­te­ne Erkran­kung zu schaf­fen:

  • tei­le unse­re Bei­trä­ge und fol­ge uns in den sozia­len Medi­en
  • sprich über das Dra­vet-Syn­drom
  • unter­stüt­ze betrof­fe­ne Fami­li­en
  • wer­de Mit­glied oder Spen­der
  • tra­ge lila am 23. Juni 💜

Denn sel­ten bedeu­tet nicht unwich­tig.

GEMEIN­SAM STARK: UNSE­RE GESCHICH­TEN

Hin­ter jeder Dia­gno­se steht auch eine ein­zig­ar­ti­ge Geschich­te. Du möch­test mehr über das Leben mit dem Dra­vet-Syn­drom erfah­ren?

In unse­rem Blog berich­ten Fami­li­en offen über ihren All­tag mit dem Dra­vet-Syn­drom – von Her­aus­for­de­run­gen und Rück­schlä­gen, aber auch von Mut, Zusam­men­halt und beson­de­ren Momen­ten.

Ihre Erfah­run­gen machen sicht­bar, was das Leben mit Dra­vet-Syn­drom wirk­lich bedeu­tet, und zei­gen: Nie­mand ist mit sei­nen Sor­gen und Fra­gen allein.

Sternenkind Andreas
Geschichte von Philipp und seiner Familie mit dem Dravet-Syndrom
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Ayaz mit Dravet.Syndrom und seine Familie
Familienporträt mit Mutter, Vater und Sohn
Lächelnde Familie mit Mama, Papa und im Vordergrund der Sohn.
Neal mit seiner Schwester und seiner Mama
Das Foto zeigt eine Familie mit drei Personen. Zwei davon sitzen im Rollstuhl.
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