Das Dravet-Syndrom ist eine schwere, frühkindliche Epilepsieform, die teils gravierende geistige wie körperliche Einschränkungen mit sich bringt. Sie basiert zu 80 Prozent auf einem Gendefekt am SCN1a-Gen und gehört zu den seltenen Erkrankungen. Selten heißt bei diesem Syndrom, dass eine Erkrankung auf circa 15.500 Geburten fällt.
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DIAGNOSE DRAVET: UND JETZT?
Chronische Erkrankungen betreffen die ganze Familie. Sie kommen im Falle des Dravet-Syndroms plötzlich und bringen erst einmal alles durcheinander. Es kostet Kraft, bringt Unsicherheit und Angst und verändert den Alltag einer betroffenen Familie für immer. Die Diagnose geht mit vielen Fragen einher. Wir möchten so viele wie möglich beantworten.
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DER VEREIN:
UNSERE MISSION
Der Dravet-Syndrom e.V. ist ein gemeinnütziger Verein. Wir möchten die Lebenssituation von Dravet-Betroffenen und deren Familien verbessern. Außerdem setzen wir uns für mehr Aufklärung und Forschung ein. Nach wie vor gibt es Aufklärungsbedarf bei Ärzten, Krankenkassen und Behörden und es wird noch immer viel zu wenig geforscht.
Unsere Vereinsarbeit ➔
BLOG
Dravet-Geschichten: Alexandra, 40 Jahre
Die heute 40-jährige Alexandra hatte ihren ersten Anfall mit neun Monaten. Bis zur Diagnose Dravet-Syndrom dauerte es allerdings 24 Jahre. Mama Annelie teilt Alexandras Geschichte.
Webinar-Empfehlung: SCN2A-bedingte Erkrankungen
Am 12.09.24 findet ein wichtiges Webinar zum Thema „SCN2A-bedingte Erkrankungen: Klinik, Bandbreite, Therapien und Genetik“ statt.
Event-Tipp: Einladung zur SCN2A-Konferenz Bonn
Vom 20.- 22. September 2024 findet die 3. SCN2A-Konferenz in der Uniklinik Bonn statt. Die Erforschung von SCN2A und Dravet bietet wichtige Erkenntnisse über die Mechanismen, die diesen Erkrankungen zugrunde liegen.
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