Epilepsie Archive - Dravet-Syndrom e.V.

Epilepsie-Tagung 2026: Hoffnung durch personalisierte Therapien
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Epilepsie-Tagung 2026: Hoffnung durch personalisierte Therapien

Unsere Events, Wissenswertes

Epilepsie-Tagung 2026: Hoffnung durch personalisierte Therapien

Von Nadine Benzler|2026-06-25T11:46:01+02:0026 Juni 2026|

Neue Therapieansätze, genetische Forschung und gesundheitspolitische Herausforderungen: Unser Rückblick auf die Epilepsie-Tagung in Würzburg.

Dravet-Geschichten: Luis, 10 Jahre
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Dravet-Geschichten: Luis, 10 Jahre

Dravet-Geschichten

Dravet-Geschichten: Luis, 10 Jahre

Von Charlotte Hoffmann|2026-05-06T22:57:40+02:005 Mai 2026|

Luis aus Niederösterreich hatte seinen ersten Anfall mit acht Monaten. Erst nach jahrelanger Suche nach einer Diagnose wird bei ihm mit fünf Jahren das Dravet-Syndrom diagnostiziert. Seine Eltern teilen seine Geschichte.

Sichtbar werden im System: das Dravet-Syndrom und die ICD
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Sichtbar werden im System: das Dravet-Syndrom und die ICD

Wissenswertes

Sichtbar werden im System: das Dravet-Syndrom und die ICD

Von Charlotte Hoffmann|2026-02-06T22:25:56+01:0012 Februar 2026|

Medizinische Codes entscheiden darüber, ob seltene Erkrankungen gesehen werden. Warum die ICD für das Dravet-Syndrom mehr ist als Bürokratie – und was sich in den kommenden Jahren ändern wird.

Dravet-Geschichten: Andreas
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Dravet-Geschichten: Andreas

Dravet-Geschichten

Dravet-Geschichten: Andreas

Von Melanie Gartzke|2026-01-24T09:19:20+01:0024 Januar 2026|

Gitta erzählt die Geschichte ihres Sohnes Andreas, der mit schwerer Epilepsie lebte und 2005 verstarb. Ein sensibler Beitrag über Dravet, SUDEP und Erinnerung.

Dravet-Geschichten: Philipp, 25 Jahre
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Dravet-Geschichten: Philipp, 25 Jahre

Dravet-Geschichten

Dravet-Geschichten: Philipp, 25 Jahre

Von Melanie Gartzke|2026-01-06T10:22:31+01:006 Januar 2026|

Philipp aus Freising erhielt seine Dravet-Diagnose erst mit neun Jahren. Seine Mutter berichtet über Anfälle, Alltag, Familie und ihren Umgang mit der Erkrankung.

Dravet-Geschichten: Emma, 9 Jahre
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Dravet-Geschichten: Emma, 9 Jahre

Dravet-Geschichten

Dravet-Geschichten: Emma, 9 Jahre

Von Melanie Gartzke|2025-12-11T16:48:12+01:0010 Dezember 2025|

Emma aus Sindelfingen hatte ihre ersten kleinen Anfälle mit einem halben Jahr. Mit 15 Monaten erhalten ihre Eltern Hanno und Claudia die Diagnose Dravet. Emmas Mama Claudia teilt ihre Geschichte.

Sommerfest für den guten Zweck: Ruhrpott Darts sammelt 1.000 € Spenden ein – ein Rückblick
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Sommerfest für den guten Zweck: Ruhrpott Darts sammelt 1.000 € Spenden ein – ein Rückblick

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Sommerfest für den guten Zweck: Ruhrpott Darts sammelt 1.000 € Spenden ein – ein Rückblick

Von Melanie Gartzke|2026-01-26T12:33:15+01:009 Dezember 2025|

Tom und Ruhrpott Darts sammeln beim Sommerfest 1.000 € für den Dravet-Syndrom e.V. – lies hier über einen Tag voller Gemeinschaft, Aufklärung und herzlichem Engagement.

Cenobamat, ein neues Epilepsie-Medikament: Welche Bedeutung hat es für das Dravet-Syndrom?
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Cenobamat, ein neues Epilepsie-Medikament: Welche Bedeutung hat es für das Dravet-Syndrom?

Studien

Cenobamat, ein neues Epilepsie-Medikament: Welche Bedeutung hat es für das Dravet-Syndrom?

Von Melanie Gartzke|2025-12-07T18:10:05+01:008 Dezember 2025|

Cenobamat sorgt für Aufmerksamkeit – doch ist es für das Dravet-Syndrom geeignet? Unser Artikel erklärt Wirkmechanismus, Risiken und aktuelle Studienlage.

Rückblick: 3. Dravet-Erwachsenentreffen im Hochschwarzwald
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Rückblick: 3. Dravet-Erwachsenentreffen im Hochschwarzwald

dravet-verein, Unsere Events

Rückblick: 3. Dravet-Erwachsenentreffen im Hochschwarzwald

Von Melanie Gartzke|2025-12-14T08:55:59+01:006 November 2025|

Gemeinschaft, Sonne und Musik im Hochschwarzwald: 15 Familien erlebten beim dritten Dravet-Erwachsenentreffen ein unvergessliches Wochenende – mit Gesprächen, Lachen und dem Gefühl, eine große Familie zu sein.