Gemeinschaft, Sonne und Musik im Hochschwarzwald: 15 Familien erlebten beim dritten Dravet-Erwachsenentreffen ein unvergessliches Wochenende – mit Gesprächen, Lachen und dem Gefühl, eine große Familie zu sein.
Neue Drei-Jahres-Daten zu den Studien MONARCH und ADMIRAL zeigen nachhaltige Verbesserungen in mehreren klinischen Bereichen.
Eine neue Studie zeigt: Das Medikament Fycompa kann Anfälle bei Dravet deutlich verringern und wird gut vertragen.
Neue Sicherheitsinfos zu Fintepla®: Nach zwei schweren Nebenwirkungen in den USA wurden Fach- und Gebrauchsinformationen sowie Leitfäden überarbeitet.
Prof. Dr. Peter Martin im Interview über seine Leidenschaft für die Forschung und seine Arbeit im Medizinischen Beirat des Dravet-Syndrom e.V.
Im Durchschnitt ging die Anfallshäufigkeit um 67 Prozent zurück. Pflegende berichten außerdem von einer verbesserten Lebensqualität.
Das SCN1A-UP Projekt entwickelt innovative Gentherapien für das Dravet-Syndrom mit vielversprechenden Ergebnissen.
Vom 20.- 22. September 2024 findet die 3. SCN2A-Konferenz in der Uniklinik Bonn statt. Die Erforschung von SCN2A und Dravet bietet wichtige Erkenntnisse über die Mechanismen, die diesen Erkrankungen zugrunde liegen.
Habt Ihr schon die aktuelle Ausgabe des EpiKurier 02/2024 gesehen? Der Dravet-Syndrom e.V. durfte wieder mitwirken: In unserem Artikel werfen wir einen Blick zurück auf den Rare Diseases Run 2024 und erläutern, was dieser besondere Lauf beabsichtigt. Der Rare Diseases Run setzt sich für mehr Aufmerksamkeit und Unterstützung für seltene Krankheiten wie das Dravet-Syndrom ein.
Am 23. Juni ist der Internationale Tag des Dravet-Syndroms. Lies hier, wie Du mehr Bewusstsein für die Krankheit schaffen kannst.
