Selten, aber nie allein: Die SCN2A-Familienkonferenz in Bonn
Anfang September 2023 fand die zweite SCN2A-Familienkonferenz in Bonn statt. SCN2A ist wie das Dravet-Syndrom eine seltene Erkrankung.
Oktober 2023
September 2023
Die neue Ausgabe des epiKurier ist da – Wir sind dabei!
Die neue Ausgabe des EpiKurier ist da und berichtet auf einer Doppelseite über die Familienkonferenz des Dravet-Syndrom e.V. 2023.
Februar 2023
Einladung Familienkonferenz Frankfurt 2023
Vom 28. bis 30. April findet die Familienkonferenz 2023 in Frankfurt statt. Gefeiert wird auch das 10-jährige Vereinsjubiläum.
März 2017
6. Familienkonferenz Frankfurt 2017
6. Familienkonferenz Frankfurt / 17. - 19. März 2017 Viele kannten sich bereits durch Onlineportale oder vorherige Treffen (Regionaltreffen, Familienfreizeit, Familienkonferenzen der Vorjahre) und so war es schön, in so viele bekannte - aber auch neue - Gesichter zu blicken und sich gemeinsam auf zwei spannende Konferenztage zu freuen. Besonders erfreut waren
Juni 2015
5. Familienkonferenz Hamburg 2015
5. Familienkonferenz Hamburg / 09. - 10. Mai 2015 Es war die erfolgreichste Familienkonferenz in unserer bisherigen Geschichte. Ungefähr 90 Erwachsene und 25 Kinder waren dabei. Eine wunderbare Stimmung herrschte vor und viele tolle Gespräche wurden geführt. Das Kennenlernen und Wiedersehen, die Freude darüber Gleichgesinnte zu sehen und zu sprechen…das war unbeschreiblich schön.
Juni 2013
4. Familienkonferenz Leipzig 2013
4. Familienkonferenz in Leipzig / 07. - 09. Juni 2013 Nach den Familienkonferenzen in Berlin, Tübingen und Münster hat sich diese Veranstaltung zu einer regelrechten Institution entwickelt. So kamen dieses Mal wieder nahezu hundert betroffene Eltern, Kinder, Ärzte und Therapeuten, um sich über neue Erkenntnisse zu informieren und auszutauschen. Die Teilnehmer
Juni 2012
3. Familienkonferenz Münster 2012
3. Familienkonferenz Münster / 22. - 24. Juni 2012 Die Dravet-Familienkonferenz in Münster war mal wieder ein voller Erfolg. Es kamen insgesamt 66 Eltern und 9 Kinder. Am Samstag begann Dr. med. Ulrich Hafkemeyer, Physio- und Bobath-Therapeut, Facharzt für Orthopäde, Kinderorthopädie, Technische Orthopädie, Neuroorthopädie, SPZ – Westmünsterland, St.-Vincenz-Hospital, Christophorus-Kliniken Coesfeld, mit