Die 9. Familienkonferenz des Dravet-Syndrom e. V. versammelte vom 16. bis 18. Mai 2025 rund 200 Betroffene, Angehörige und Fachleute im Leonardo Hotel Frankfurt – so groß wie nie zuvor. Dr. Silke Flege, Vorständin des Dravet-Syndrom e.V., eröffnete die Konferenz mit einem Überblick zu den verschiedenen Anfallsformen beim Dravet-Syndrom.
Im Anschluss gab Prof. Dr. Uwe Strzelczyk spannende Einblicke in Studienergebnisse zu Bexicaserin und Soticlestat und präsentierte erste Daten zu autonomen Störungen bei DS. Darauf aufbauend stellte Prof. Dr. Thomas Klotz die jüngsten Fortschritte in krankheitsmodifizierenden Gentherapien – etwa Zorevunersen und ETX-101 – große Hoffnungsträger für Dravet-Betroffene. Prof. Dr. Karl Martin referierte zu Diagnostik, Therapiemöglichkeiten und Hilfestellungen bei Verhaltensauffälligkeiten beim Dravet-Syndrom.
Praktische Hilfen und lebhafter Austausch
Am Nachmittag vermittelte Rechtsanwältin Anna Mehlmann von der Kanzlei Special Needs in ihrem Workshop, wie man strukturierte Widersprüche an Krankenkassen formuliert. Dabei lag der Schwerpunkt auf Hilfsmittelversorgung und außerklinischer Intensivpflege (AKI). Danach lud der Medizinische Beirat zu einer Fragerunde ein, in der diverse Themenbereiche intensiv diskutiert wurden. Das Samstagsprogramm endete mit der Mitgliederversammlung des Vereins.
Der Sonntag startete nach dem gemeinsamen Frühstück mit drei interaktiven Workshops: Notfall- und Reanimationstraining, der Austausch „Neue Eltern × Alte Hasen“ sowie praxisorientierte Sessions zu digitalem Anfalls-Monitoring und Checklisten für den Familienalltag. Die Stimmung war hervorragend und die Plattform für den persönlichen Austausch wurde intensiv genutzt:
„Es war wundervoll! Ganz herzlichen Dank an unseren ehrenamtlichen Vorstand und das gesamte Team für all Eure Arbeit, ohne die diese Konferenz nicht so professionell und gewinnbringend stattfinden könnte! Respekt!“ sagte eine Teilnehmerin am Ende der Veranstaltung
Gemeinsam stark
Vorstandsvorsitzende Serpil Budak zog ein begeistertes Fazit: „Die Offenheit und das Fachwissen aller Beteiligten haben mich wieder tief beeindruckt. Dieses Zusammenkommen stärkt uns als Gemeinschaft und gibt neue Kraft für die Zukunft.“ Auch Dr. Silke Flege betonte: „Der direkte Austausch mit Betroffenen und Fachkollegen liefert uns frische Impulse – fachlich wie persönlich. Gemeinsam setzen wir uns weiter für bessere Therapien und Unterstützung ein.“
Herzlichen Dank an unsere Sponsoren Desitin, Encoded, Jazz Pharmaceuticals, Kanso Dr. Schär, Stoke Therapeutics, UCB Deutschland und Lundbeck.
Die nächste Familienkonferenz findet im Mai 2027 statt – für Mitglieder des Dravet-Syndrom e. V. kostenfrei!
