Der Dravet-Syndrom e.V. hat beim bundesweiten „MeinVerein des Jahres 2025“-Award den 9. Platz erreicht – mit über 17.800 Stimmen aus unserer Community. Unsere Vertreterin Magdalena war zur Preisverleihung im Volksparkstadion Hamburg vor Ort. Warum dieser Erfolg für uns so wichtig ist und wie er unsere Familienfreizeit 2026 unterstützt, liest du hier.
Bei den Orthopädietagen 2025 standen Austausch, Beratung und neue Impulse zur orthopädischen Versorgung von Menschen mit Dravet-Syndrom im Fokus.
Die Phase-III-Studie zu Bexicaserin läuft jetzt auch in Deutschland. Der Wirkstoff zeigt in bisherigen Studien eine deutliche Reduktion der Anfälle und gute Verträglichkeit.
Der Dravet-Syndrom e.V. ist seit November 2025 Mitglied der ACHSE und stärkt damit die Interessenvertretung für seltene Erkrankungen.
Gemeinschaft, Sonne und Musik im Hochschwarzwald: 15 Familien erlebten beim dritten Dravet-Erwachsenentreffen ein unvergessliches Wochenende – mit Gesprächen, Lachen und dem Gefühl, eine große Familie zu sein.
Dominik, 10 Jahre, lebt mit dem Dravet-Syndrom. Seine Familie erzählt von ersten Anfällen, Klinikzeiten, Alltag und gelebter Inklusion.
Neue Drei-Jahres-Daten zu den Studien MONARCH und ADMIRAL zeigen nachhaltige Verbesserungen in mehreren klinischen Bereichen.
Emma lebt mit Dravet-Syndrom und schwerem Autismus. Ihre Mutter Silke erzählt vom herausfordernden Alltag, fehlender Unterstützung und der unerschütterlichen Liebe zu ihrer Tochter.
Bei der Charité Berlin stand das Dravet-Syndrom im Mittelpunkt einer Fachveranstaltung zu genetischen Epilepsien. Der Dravet-Syndrom e.V. stellte seine Arbeit als Patientenorganisation vor und brachte wichtige Perspektiven aus dem Alltag betroffener Familien ein.
Eine neue Studie zeigt: Das Medikament Fycompa kann Anfälle bei Dravet deutlich verringern und wird gut vertragen.
