Pflegeneuordnungsgesetz: Was bedeutet die Pflegereform für Dravet-Familien
Das PNOG soll die Pflegeversicherung neu ordnen. Doch der geplante Wegfall der Verhinderungspflege trifft Familien mit Dravet-Syndrom besonders hart .
Oktober 2026
Dravet-Geschichten: Josephine, 2 Jahre
Die zweijährige Josephine aus Sankt Augustin hatte ihren ersten Anfall mit knapp acht Monaten. Mit einem Jahr wurde bei ihr das Dravet-Syndrom diagnostiziert.
September 2026
4.000 Euro für den Dravet-Syndrom e.V.: Mitarbeiterinitiative bei Süwag und E.ON unterstützt unsere Arbeit
4.000 Euro für den Dravet-Syndrom e.V.: Der Hilfsfonds Rest Cent der E.ON-Mitarbeiter und E.ON unterstützen die Arbeit unseres Vereins.
Juni 2026
Epilepsie-Tagung 2026: Hoffnung durch personalisierte Therapien
Neue Therapieansätze, genetische Forschung und gesundheitspolitische Herausforderungen: Unser Rückblick auf die Epilepsie-Tagung in Würzburg.
Dravet-Syndrom-Awareness-Tag 2026: Gemeinsam sind wir stärker
Am 23. Juni ist Internationaler Dravet-Syndrom-Awareness-Tag. Der Dravet-Syndrom e.V. blickt auf die Aktion "Wünsche für ein besseres Morgen“ zurück und setzt ein Zeichen für mehr Aufmerksamkeit und Unterstützung.
Pflegeneuordnungsgesetz: ACHSE fordert bessere Unterstützung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Pflege darf Familien mit Seltenen Erkrankungen nicht zusätzlich belasten. Die ACHSE fordert im Pflegeneuordnungsgesetz weniger Hürden, bessere Begutachtung und verlässliche Entlastung.
Mai 2026
Familienfreizeit 2026: Vier Tage voller Abenteuer im Serengeti-Park
96 Familien, jede Menge Abenteuer und viele gemeinsame Erinnerungen: Vom 14. bis 17. Mai 2026 verbrachten so viele Familien wie nie zuvor ihre gemeinsame Freizeit im Serengeti-Park Hodenhagen.
Dravet-Geschichten: Luis, 10 Jahre
Luis aus Niederösterreich hatte seinen ersten Anfall mit acht Monaten. Erst nach jahrelanger Suche nach einer Diagnose wird bei ihm mit fünf Jahren das Dravet-Syndrom diagnostiziert. Seine Eltern teilen seine Geschichte.
April 2026
Neue Studie zu ION337 gestartet
ION337 heißt ein neuer Wirkstoff des US-amerikanischen Pharmaunternehmens Ionis Pharmaceuticals. Im ersten Studienschritt geht es um Sicherheit und Verträglichkeit der Gentherapie.
Neue Studie: Zusammenhang zwischen Schlaf und Körpertemperatur
Eine neue Studie zeigt, warum Schlafprobleme beim Dravet-Syndrom häufig sind: Forschende entdecken eine gestörte Regulation im Gehirn, die wichtige Körperfunktionen beeinflusst und neue Therapieansätze ermöglichen könnte.