Europäischer Epilepsie-Summit in Amsterdam – Gemeinsam Veränderung gestalten
Beim europäischen Summit 2025 diskutierten Patient:innenorganisationen über neue Ansätze zur Versorgung bei Epilepsie und Dravet-Syndrom.
Juni 2025
Firmenjubiläum und 10.000 Euro für den guten Zweck
10.000 € Spende für den Dravet-Syndrom e.V.! Die Familie Peimann verbindet ihr Firmenjubiläum mit einer starken Aktion für den guten Zweck.
Mai 2025
Dravet-Geschichten: Maxim, 11 Jahre
Maxim aus Hessen hatte seinen ersten Anfall mit dreieinhalb Monaten. Mit 10 Monaten erhielt er die Diagnose Dravet-Syndrom. Seine Eltern, Lisa und Maxim, erzählen seine Geschichte
Neue Dravet-Umfrage: Eure Erfahrungen zählen!
Teilt Eure Erfahrungen mit dem Dravet-Syndrom – Eure Stimme zählt! Jetzt an der europaweiten QOL4DRAVET-Umfrage teilnehmen und etwas bewegen.
Neue Gentherapie des Allen Institute zeigt Erfolg im Mausmodell
Eine neue US-amerikanische Gentherapie zeigt vielversprechende Ergebnisse in Tierversuchen. Der Ansatz steckt allerdings noch in den Kinderschuhen.
April 2025
Dravet-Geschichten: Erik, 8 Jahre
Ein leichter Schnupfen löste den ersten Anfall von Dravet Erik aus, als er neun Monate alt war. Mit seiner Familie wohnt der inzwischen 8-Jährige im hessischen Rodgau. Seine Eltern Eva und Marcus erzählen seine Geschichte.
Div’in Dravet Masterclass 2025: Internationaler Austausch für bessere Betreuung
Die Div’in Dravet Masterclass 2025 brachte internationale Expert:innen und Patientenorganisationen in Paris zusammen. Im Fokus: bessere Kommunikation, neue Behandlungsansätze und Empowerment für betroffene Familien.
Austausch und Aufklärung auf der Dreiländertagung für Epileptologie 2025
Der Dravet-Syndrom e.V. war mit einem Infostand auf der 13. Dreiländertagung für Epileptologie vertreten – eine wichtige Gelegenheit zur Vernetzung, Aufklärung und Sichtbarkeit im deutschsprachigen Raum.
März 2025
Bexicaserin zeigt vielversprechende Ergebnisse in Langzeitstudie
Neue Ergebnisse der Langzeitstudie von Bexicaserin sind positiv. Jetzt soll die Phase III-Studie starten.
Februar 2025
Dravet-Geschichten: Neal, 12 Jahre
Erfahren Sie die bewegende Geschichte von Neal, der mit dem Dravet-Syndrom lebt. Von den ersten Anzeichen und der Diagnose bis hin zu den täglichen Herausforderungen und Fortschritten - seine Familie teilt ihre Erfahrungen und Hoffnungen.