Habt Ihr schon die aktuelle Ausgabe des EpiKurier 02/2024 gesehen? Der Dravet-Syndrom e.V. durfte wieder mitwirken: In unserem Artikel werfen wir einen Blick zurück auf den Rare Diseases Run 2024 und erläutern, was dieser besondere Lauf beabsichtigt. Der Rare Diseases Run setzt sich für mehr Aufmerksamkeit und Unterstützung für seltene Krankheiten wie das Dravet-Syndrom ein.
Am 23. Juni ist der Internationale Tag des Dravet-Syndroms. Lies hier, wie Du mehr Bewusstsein für die Krankheit schaffen kannst.
Die Diagnose Dravet-Syndrom bringt das Familienleben häufig erst einmal durcheinander. Dravet-Mama Selina erzählt im Interview mit dem Bunten Kreis Rheinland über die Anfangszeit.
Die Natural History-Studie Horizons soll zuverlässige Biomarker identifizieren und die Behandlungsperspektiven verbessern. Lest, was das im Detail bedeutet!
Vom 25. bis zum 28. März 2024 fanden die Orthopädietage des Dravet-Syndrom e.V. statt, die sich als bedeutende Plattform für Patienten, Familien und medizinisches Fachpersonal seit 2013 etabliert haben.
Am 2. April wird weltweit der Welt-Autismus-Tag begangen. Der Tag schafft Bewusstsein für die Autismus-Spektrums-Störung (ASS).
Am 29. Februar findet das Equal Care Day-Festival statt - das hybrid veranstaltete Event für Care-Arbeit. Sei dabei!
Neuartige Gentherapie zur Behandlung des Dravet-Syndroms wird in zwei Ländern getestet.
Am 29. Februar ist internationaler #RareDiseaseDay. Wir setzen wir uns auch in diesem Jahr für seltene Erkrankungen ein!
Heute jährt sich das schaurig-schöne Verkleidungsspektakel für die Kids - nicht für jeden ein Riesenspaß, denn die Aufregung kann bei Dravet-Kindern Anfälle auslösen. Mehr dazu liest Du im Artikel.
