Neue Dravet-Umfrage: Eure Erfahrungen zählen!
Teilt Eure Erfahrungen mit dem Dravet-Syndrom – Eure Stimme zählt! Jetzt an der europaweiten QOL4DRAVET-Umfrage teilnehmen und etwas bewegen.
Mai 2025
Neue Gentherapie des Allen Institute zeigt Erfolg im Mausmodell
Eine neue US-amerikanische Gentherapie zeigt vielversprechende Ergebnisse in Tierversuchen. Der Ansatz steckt allerdings noch in den Kinderschuhen.
April 2025
Dravet-Geschichten: Erik, 8 Jahre
Ein leichter Schnupfen löste den ersten Anfall von Dravet Erik aus, als er neun Monate alt war. Mit seiner Familie wohnt der inzwischen 8-Jährige im hessischen Rodgau. Seine Eltern Eva und Marcus erzählen seine Geschichte.
Div’in Dravet Masterclass 2025: Internationaler Austausch für bessere Betreuung
Die Div’in Dravet Masterclass 2025 brachte internationale Expert:innen und Patientenorganisationen in Paris zusammen. Im Fokus: bessere Kommunikation, neue Behandlungsansätze und Empowerment für betroffene Familien.
Austausch und Aufklärung auf der Dreiländertagung für Epileptologie 2025
Der Dravet-Syndrom e.V. war mit einem Infostand auf der 13. Dreiländertagung für Epileptologie vertreten – eine wichtige Gelegenheit zur Vernetzung, Aufklärung und Sichtbarkeit im deutschsprachigen Raum.
März 2025
Bexicaserin zeigt vielversprechende Ergebnisse in Langzeitstudie
Neue Ergebnisse der Langzeitstudie von Bexicaserin sind positiv. Jetzt soll die Phase III-Studie starten.
Februar 2025
Dravet-Geschichten: Neal, 12 Jahre
Erfahren Sie die bewegende Geschichte von Neal, der mit dem Dravet-Syndrom lebt. Von den ersten Anzeichen und der Diagnose bis hin zu den täglichen Herausforderungen und Fortschritten - seine Familie teilt ihre Erfahrungen und Hoffnungen.
Januar 2025
Neue Studie zeigt: Familien mit DS benötigen dringend mehr Unterstützung
Eine britische Studie zeigt die Herausforderungen von Familien mit Dravet-Syndrom und den Bedarf an besserer Unterstützung.
Dravet-Geschichten: Sara, 5 Jahre
Die fünfjährige Sara aus Bensheim hatte ihren ersten Anfall mit sieben Monaten. Mit gut einem Jahr wurde bei Sara das Dravet-Syndrom diagnostiziert. Ihre Eltern Simone und Harun teilen ihre Geschichte.
Zorenuversen: Update zu globaler Phase 3‑Studie veröffentlicht
Die globale Phase 3-Studie zu Zorenuversen soll Mitte 2025 starten. Stoke hat eine wichtige Einigung mit Regulierungsbehörden weltweit erzielt.