Dravet Syndrom Archive - Dravet-Syndrom e.V.

Fenfluramin: Neue Langzeitstudie bestätigt Wirksamkeit und Sicherheit
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Fenfluramin: Neue Langzeitstudie bestätigt Wirksamkeit und Sicherheit

Forschung, Studien

Fenfluramin: Neue Langzeitstudie bestätigt Wirksamkeit und Sicherheit

Charlotte Hoffmann2025-07-07T08:30:48+02:007 Juli 2025|

Im Durchschnitt ging die Anfallshäufigkeit um 67 Prozent zurück. Pflegende berichten außerdem von einer verbesserten Lebensqualität.

Europäischer Epilepsie-Summit in Amsterdam – Gemeinsam Veränderung gestalten
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Europäischer Epilepsie-Summit in Amsterdam – Gemeinsam Veränderung gestalten

Forschung, Unsere Events

Europäischer Epilepsie-Summit in Amsterdam – Gemeinsam Veränderung gestalten

Melanie Gartzke2025-06-19T09:32:04+02:0019 Juni 2025|

Beim europäischen Summit 2025 diskutierten Patient:innenorganisationen über neue Ansätze zur Versorgung bei Epilepsie und Dravet-Syndrom.

Firmenjubiläum und 10.000 Euro für den guten Zweck
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Firmenjubiläum und 10.000 Euro für den guten Zweck

Wissenswertes

Firmenjubiläum und 10.000 Euro für den guten Zweck

Melanie Gartzke2025-06-25T21:44:24+02:008 Juni 2025|

10.000 € Spende für den Dravet-Syndrom e.V.! Die Familie Peimann verbindet ihr Firmenjubiläum mit einer starken Aktion für den guten Zweck.

Dravet-Geschichten: Maxim, 11 Jahre
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Dravet-Geschichten: Maxim, 11 Jahre

Dravet-Geschichten

Dravet-Geschichten: Maxim, 11 Jahre

Melanie Gartzke2025-05-14T19:27:17+02:0014 Mai 2025|

Maxim aus Hessen hatte seinen ersten Anfall mit dreieinhalb Monaten. Mit 10 Monaten erhielt er die Diagnose Dravet-Syndrom. Seine Eltern, Lisa und Maxim, erzählen seine Geschichte

Neue Dravet-Umfrage: Eure Erfahrungen zählen!
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Neue Dravet-Umfrage: Eure Erfahrungen zählen!

Forschung, Studien

Neue Dravet-Umfrage: Eure Erfahrungen zählen!

Charlotte Hoffmann2025-05-08T22:19:17+02:008 Mai 2025|

Teilt Eure Erfahrungen mit dem Dravet-Syndrom – Eure Stimme zählt! Jetzt an der europaweiten QOL4DRAVET-Umfrage teilnehmen und etwas bewegen.

Neue Gentherapie des Allen Institute zeigt Erfolg im Mausmodell
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Neue Gentherapie des Allen Institute zeigt Erfolg im Mausmodell

Forschung

Neue Gentherapie des Allen Institute zeigt Erfolg im Mausmodell

Charlotte Hoffmann2025-05-04T20:56:05+02:004 Mai 2025|

Eine neue US-amerikanische Gentherapie zeigt vielversprechende Ergebnisse in Tierversuchen. Der Ansatz steckt allerdings noch in den Kinderschuhen.

Dravet-Geschichten: Erik, 8 Jahre
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Dravet-Geschichten: Erik, 8 Jahre

Dravet-Geschichten

Dravet-Geschichten: Erik, 8 Jahre

Melanie Gartzke2025-04-13T07:59:57+02:0013 April 2025|

Ein leichter Schnupfen löste den ersten Anfall von Dravet Erik aus, als er neun Monate alt war. Mit seiner Familie wohnt der inzwischen 8-Jährige im hessischen Rodgau. Seine Eltern Eva und Marcus erzählen seine Geschichte.

Div’in Dravet Masterclass 2025: Internationaler Austausch für bessere Betreuung
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Div’in Dravet Masterclass 2025: Internationaler Austausch für bessere Betreuung

Unsere Events

Div’in Dravet Masterclass 2025: Internationaler Austausch für bessere Betreuung

Melanie Gartzke2025-04-06T19:18:28+02:006 April 2025|

Die Div’in Dravet Masterclass 2025 brachte internationale Expert:innen und Patientenorganisationen in Paris zusammen. Im Fokus: bessere Kommunikation, neue Behandlungsansätze und Empowerment für betroffene Familien.

Austausch und Aufklärung auf der Dreiländertagung für Epileptologie 2025
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Austausch und Aufklärung auf der Dreiländertagung für Epileptologie 2025

Unsere Events

Austausch und Aufklärung auf der Dreiländertagung für Epileptologie 2025

Melanie Gartzke2025-04-06T20:30:43+02:004 April 2025|

Der Dravet-Syndrom e.V. war mit einem Infostand auf der 13. Dreiländertagung für Epileptologie vertreten – eine wichtige Gelegenheit zur Vernetzung, Aufklärung und Sichtbarkeit im deutschsprachigen Raum.