Dravet-Geschichten: Emma, 9 Jahre
Emma aus Sindelfingen hatte ihre ersten kleinen Anfälle mit einem halben Jahr. Mit 15 Monaten erhalten ihre Eltern Hanno und Claudia die Diagnose Dravet. Emmas Mama Claudia teilt ihre Geschichte.
Dezember 2025
Sommerfest für den guten Zweck: Ruhrpott Darts sammelt 1.000 € für den Dravet-Syndrom e.V. – ein Rückblick
Tom und Ruhrpott Darts sammeln beim Sommerfest 1.000 € für den Dravet-Syndrom e.V. – lies hier über einen Tag voller Gemeinschaft, Aufklärung und herzlichem Engagement.
Cenobamat, ein neues Epilepsie-Medikament: Welche Bedeutung hat es für das Dravet-Syndrom?
Cenobamat sorgt für Aufmerksamkeit – doch ist es für das Dravet-Syndrom geeignet? Unser Artikel erklärt Wirkmechanismus, Risiken und aktuelle Studienlage.
Platz 9 beim „MeinVerein des Jahres 2025“ – ein starkes Zeichen unserer Community
Der Dravet-Syndrom e.V. hat beim bundesweiten „MeinVerein des Jahres 2025“-Award den 9. Platz erreicht – mit über 17.800 Stimmen aus unserer Community. Unsere Vertreterin Magdalena war zur Preisverleihung im Volksparkstadion Hamburg vor Ort. Warum dieser Erfolg für uns so wichtig ist und wie er unsere Familienfreizeit 2026 unterstützt, liest du hier.
November 2025
Orthopädische Tage 2025 – Expertise, Austausch und gelebte Gemeinschaft
Bei den Orthopädietagen 2025 standen Austausch, Beratung und neue Impulse zur orthopädischen Versorgung von Menschen mit Dravet-Syndrom im Fokus.
Oktober 2025
Dravet-Geschichten: Emma, 13 Jahre
Emma lebt mit Dravet-Syndrom und schwerem Autismus. Ihre Mutter Silke erzählt vom herausfordernden Alltag, fehlender Unterstützung und der unerschütterlichen Liebe zu ihrer Tochter.
September 2025
Dravet-Syndrom im Fokus: Fortbildungsveranstaltung „Genetic Epilepsies“ an der Charité Berlin
Bei der Charité Berlin stand das Dravet-Syndrom im Mittelpunkt einer Fachveranstaltung zu genetischen Epilepsien. Der Dravet-Syndrom e.V. stellte seine Arbeit als Patientenorganisation vor und brachte wichtige Perspektiven aus dem Alltag betroffener Familien ein.
Mai 2025
Rekordbeteiligung bei der 9. Dravet-Familienkonferenz
Starke Gemeinschaft und neue Therapie-Hoffnungen: Vom 16. bis 18. Mai trafen sich rund 200 Betroffene, Angehörige und Fachleute in Frankfurt am Main.
April 2025
Dravet-Geschichten: Erik, 8 Jahre
Ein leichter Schnupfen löste den ersten Anfall von Dravet Erik aus, als er neun Monate alt war. Mit seiner Familie wohnt der inzwischen 8-Jährige im hessischen Rodgau. Seine Eltern Eva und Marcus erzählen seine Geschichte.
Div’in Dravet Masterclass 2025: Internationaler Austausch für bessere Betreuung
Die Div’in Dravet Masterclass 2025 brachte internationale Expert:innen und Patientenorganisationen in Paris zusammen. Im Fokus: bessere Kommunikation, neue Behandlungsansätze und Empowerment für betroffene Familien.