Vom 20. bis 23. Oktober 2025 fanden die Orthopädietage des Dravet-Syndrom e.V. das letzte Mal an zwei Standorten statt: in Coesfeld und Frankfurt. Die Veranstaltung hat sich in den vergangenen Jahren als feste Größe und wichtige Plattform für Familien, Ärztinnen und Ärzte sowie Therapeutinnen und Therapeuten etabliert, die Menschen mit Dravet-Syndrom begleiten. Auch in diesem Jahr boten die Tage wieder Raum für individuelle Beratung, fachlichen Austausch und persönliche Begegnung.
Zwei Standorte: ein gemeinsames Anliegen
Die ersten Vorstellungen fanden am 20. und 21. Oktober im SPZ Coesfeld statt. Gastgeber war wie gewohnt das SPZ Westmünsterland. Am 22. und 23. Oktober, ging es im Süden Deutschlands weiter: Die zweite Veranstaltung fand einmalig in der Firma CHIP 1 Exchange GmbH in Neu-Isenburg statt, da das bisherige Büro in Frankfurt nicht mehr besteht.
Beide Termine waren gut besucht. Insgesamt wurden 41 Familien vorstellig, darunter 6 Neuvorstellungen. Familien aus verschiedenen Regionen Deutschlands nahmen teils lange Anfahrtswege in Kauf, um die Gelegenheit zur Vorstellung und Beratung zu nutzen.
Kontinuität und Engagement
Seit 2013 organisiert Dr. med. Wolfgang Hafkemeyer, ehemaliger Chefarzt des SPZ Coesfeld und inzwischen im Ruhestand, die orthopädischen Dravet-Tage ein- bis zweimal jährlich. Bereits 2012 hielt er auf der Familienkonferenz des Vereins einen viel beachteten Vortrag über Muskelhypotonie und geeignete Hilfsmittel beim Dravet-Syndrom.
Bis heute begleitet er Familien mit großem Engagement und langjähriger Erfahrung. In den aktuellen Vorstellungen zeigte sich erneut, wie wichtig seine kontinuierliche Arbeit ist: Er bespricht gemeinsam mit Eltern und Therapeut*innen individuelle Versorgungsstrategien, verweist auf Lücken in der Umsetzung ärztlicher Empfehlungen und zeigt auf, wie Hilfsmittelversorgung, Orthesen-Anpassung und Therapie besser ineinandergreifen können.
Herausforderungen der orthopädischen Versorgung
Wie bereits in den Vorjahren standen auch 2025 die orthopädischen Begleiterscheinungen des Dravet-Syndroms im Mittelpunkt.
Dr. Hafkemeyer wies erneut auf die besonderen Herausforderungen bei dekompensierten Knick-Senkfüßen und Sprunggelenksoperationen hin, die aufgrund der ausgeprägten Muskelhypotonie häufig nicht die gewünschten Ergebnisse erzielen.
Muskelhypotonie beschreibt einen Zustand verringerter Muskelspannung, der zu Bewegungs- und Haltungsproblemen führt. Dies erschwert nicht nur alltägliche Bewegungsabläufe, sondern auch die orthopädische Behandlung. Entscheidend ist daher ein interdisziplinärer Ansatz, der Orthopädie, Physiotherapie und Neuropädiatrie miteinander verbindet und genau das steht im Zentrum der Ortho-Tage.
Fachlicher Austausch und familiäre Atmosphäre
Neben den fachlichen Aspekten bot die Veranstaltung erneut Gelegenheit zum persönlichen Austausch.
Familien berichteten von ihren Erfahrungen im Alltag, tauschten Tipps zu Hilfsmitteln aus und knüpften wertvolle Kontakte. Der persönliche Austausch zwischen Betroffenen, Ärztinnen und Therapeutinnen ist für viele Teilnehmende das Herzstück der Ortho-Tage, denn hier begegnen sich alle auf Augenhöhe.
Die positiven Rückmeldungen aus den vergangenen Jahren haben sich auch diesmal bestätigt: Die Orthopädietage schaffen eine Atmosphäre, in der Fachkompetenz und Empathie Hand in Hand gehen.
Dank und Ausblick
Der Dravet-Syndrom e.V. dankt herzlich Dr. Hafkemeyer für sein anhaltendes Engagement sowie allen beteiligten Einrichtungen, insbesondere dem SPZ Coesfeld und der Firma CHIP 1 Exchange GmbH in Neu-Isenburg, für ihre Unterstützung und Gastfreundschaft. Zukünftig werden die Orthopädischen Tage nur noch in Coesfeld angeboten.
Auch künftig möchte der Verein diese wertvolle Tradition fortführen und damit Familien und Fachleuten eine Plattform bieten, um Wissen zu teilen, Erfahrungen auszutauschen und gemeinsam an einer besseren Versorgung zu arbeiten.
