Am 23. Juni fin­det welt­weit der Inter­na­tio­na­le Tag zur Sen­si­bi­li­sie­rung für das Dra­vet-Syn­drom (Dra­vet-Syn­drom Awa­re­ness Day) statt. An die­sem Tag machen Betrof­fe­ne, Fami­li­en, Pati­en­ten­or­ga­ni­sa­tio­nen, Fach­kräf­te und Unter­stüt­zen­de rund um den Glo­bus auf das Dra­vet-Syn­drom auf­merk­sam und set­zen gemein­sam ein Zei­chen für mehr Ver­ständ­nis, Unter­stüt­zung und Teil­ha­be.

Das Dra­vet-Syn­drom ist eine sel­te­ne und schwe­re Form der Epi­lep­sie, die meist bereits im ers­ten Lebens­jahr beginnt. Neben epi­lep­ti­schen Anfäl­len sind häu­fig auch Ent­wick­lungs­ver­zö­ge­run­gen, Schlaf­stö­run­gen, Ver­hal­tens­auf­fäl­lig­kei­ten und zahl­rei­che wei­te­re Her­aus­for­de­run­gen Teil des All­tags. Die Erkran­kung betrifft nicht nur die Betrof­fe­nen selbst, son­dern das gesam­te fami­liä­re Umfeld.

Unser Bei­trag zum Dra­vet Awa­re­ness Month

Auch wir als Dra­vet-Syn­drom e.V. betei­li­gen uns am inter­na­tio­na­len Awa­re­ness Day und haben uns ab Anfang Juni mit einem Count­down dar­auf ein­ge­stimmt. Mit der Akti­on „Wün­sche für ein bes­se­res Mor­gen“ haben wir in die­ser Zeit Stim­men aus unse­rer deutsch­spra­chi­gen Dra­vet-Gemein­schaft sicht­bar gemacht. Ins­ge­samt 22 Wün­sche wur­den mit unse­rer Com­mu­ni­ty und in sozia­len Netz­wer­ken geteilt – Wün­sche nach mehr Unter­stüt­zung, Ent­las­tung, gesell­schaft­li­cher Teil­ha­be, Ver­ständ­nis, For­schung und Per­spek­ti­ven.

Jeder die­ser Wün­sche erzählt eine per­sön­li­che Geschich­te. Gleich­zei­tig zei­gen sie, wel­che Her­aus­for­de­run­gen vie­le Fami­li­en mit Dra­vet-Syn­drom täg­lich bewäl­ti­gen müs­sen. Die Wün­sche ste­hen stell­ver­tre­tend für die Anlie­gen zahl­rei­cher Betrof­fe­ner in Deutsch­land und welt­weit.

War­um Auf­klä­rung wei­ter­hin so wich­tig ist

Der Inter­na­tio­na­le Dra­vet-Syn­drom-Awa­re­ness-Tag erin­nert uns dar­an, dass hin­ter jeder Dia­gno­se ein Mensch, eine Fami­lie und ein indi­vi­du­el­ler Lebens­weg ste­hen. Mehr Auf­merk­sam­keit für das Dra­vet-Syn­drom bedeu­tet mehr Ver­ständ­nis im All­tag, bes­se­re Unter­stüt­zungs­sys­te­me und lang­fris­tig bes­se­re Lebens­be­din­gun­gen für Betrof­fe­ne.

Die­se Auf­merk­sam­keit ist heu­te wich­ti­ger denn je. Wäh­rend Kür­zun­gen bei der Ein­glie­de­rungs­hil­fe dis­ku­tiert wer­den und die geplan­te Pfle­ge­re­form aus Sicht vie­ler Betrof­fe­ner hin­ter den tat­säch­li­chen Bedar­fen von Men­schen mit kom­ple­xen Behin­de­run­gen zurück­bleibt, wächst die Sor­ge um die Zukunft von Teil­ha­be und Selbst­be­stim­mung. Gleich­zei­tig neh­men vie­le Fami­li­en eine gesell­schaft­li­che Stim­mung wahr, in der Soli­da­ri­tät mit Men­schen mit Behin­de­run­gen nicht mehr selbst­ver­ständ­lich erscheint. Der Dra­vet-Syn­drom Awa­re­ness Day ist des­halb auch ein Auf­ruf: für mehr Ver­ständ­nis, mehr Zusam­men­halt und für den ent­schlos­se­nen Schutz der Rech­te von Men­schen mit Behin­de­run­gen und ihren Fami­li­en.

Gemein­sam stark für die Zukunft

Wir dan­ken allen Fami­li­en, Unter­stüt­ze­rin­nen und Unter­stüt­zern, Fach­kräf­ten, For­schen­den sowie den inter­na­tio­na­len Dra­vet-Orga­ni­sa­tio­nen, die sich jeden Tag für Men­schen mit Dra­vet-Syn­drom ein­set­zen.

Unse­re Wün­sche enden nicht mit dem Awa­re­ness Day. Sie blei­ben ein Auf­trag für die Zukunft. Gemein­sam kön­nen wir dazu bei­tra­gen, dass aus Wün­schen Schritt für Schritt Wirk­lich­keit wird.

Gemein­sam sind wir stär­ker.

#Stron­ger­Tog­e­ther #Dra­vet­Syn­dro­meA­wa­re­ness­Day