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Obwohl Dravet eine seltene Krankheit ist, gibt es trotzdem viele interessante Informationen darüber. In unseren Beiträgen berichten wir über neue Forschungsprojekte zum Dravet-Syndrom, Studien sowie Aktionen und Veranstaltungen in unserer Community. Viel Freude beim Lesen!
Fenfluramin-Studie in den Startlöchern
Liebe Dravet-Familien! Es ist soweit! Die Fenfluramin-Studie steht in den Startlöchern. Ein paar Unklarheiten und Formalien (Ethikvotum in den einzelnen Studienzentren) sind teils noch offen, aber auch diese werden bald beseitigt bzw. erledigt sein.
Serengeti Park 2016
Vom 5. bis 8. Mai 2016 hat der Dravet-Syndrom e.V. mit seinen Mitgliedern den Serengeti Park Hodenhagen besucht. Zu verdanken ist diese tolle Auszeit unserem Schirmherr Wigald Boning.
52. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie e.V. 2016 in Jena
Vom 02. – 05.03.2016 wurde in Jena ein umfangreiches Programm zu ganz unterschiedlichen Aspekten der Diagnostik und Therapie von Epilepsien angeboten. Unser Verein Dravet-Syndrom e.V. war an zwei Tagen mit einem eigenen Informationsstand dabei. Dazu
Fenfluramin-Studie in Vorbereitung
Liebe Dravet-Familien! Seit der Familienkonferenz im Mai 2015 bekommen wir immer wieder Anfragen wegen der bevorstehenden Studie. Dazu im Folgenden der aktuelle Stand. Es ist eine Medikamentenstudie mit Fenfluramin. Es handelt sich hierbei um
5. Familienkonferenz Hamburg 2015
Vom 9. bis 10. Mai 2015 hat die 5. Dravet-Konferenz in Hamburg stattgefunden. Über 100 Teilnehmende waren mit dabei.
Franzi ist 24 Jahre alt und lebt mit ihrer Familie in Mecklenburg-Vorpommern. Ihren ersten epileptischen Anfall erlitt sie bereits im Alter von drei Monaten. Acht Jahre später erhielt sie die Diagnose Dravet-Syndrom. Ihre Mutter Katja erzählt uns ihre Geschichte.
Serengeti Park 2016
Vom 5. bis 8. Mai 2016 hat der Dravet-Syndrom e.V. mit seinen Mitgliedern den Serengeti Park Hodenhagen besucht. Zu verdanken ist diese tolle Auszeit unserem Schirmherr Wigald Boning.
52. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie e.V. 2016 in Jena
Vom 02. – 05.03.2016 wurde in Jena ein umfangreiches Programm zu ganz unterschiedlichen Aspekten der Diagnostik und Therapie von Epilepsien angeboten. Unser Verein Dravet-Syndrom e.V. war an zwei Tagen mit
Fenfluramin-Studie in Vorbereitung
Liebe Dravet-Familien! Seit der Familienkonferenz im Mai 2015 bekommen wir immer wieder Anfragen wegen der bevorstehenden Studie. Dazu im Folgenden der aktuelle Stand. Es ist eine Medikamentenstudie mit Fenfluramin.
5. Familienkonferenz Hamburg 2015
Vom 9. bis 10. Mai 2015 hat die 5. Dravet-Konferenz in Hamburg stattgefunden. Über 100 Teilnehmende waren mit dabei.
Interview mit Wigald Boning
Seit Juni 2014 ist Wigald Boning Schirmherr des Dravet-Syndrom e.V. Im Interview erklärt er, warum ihn das Thema persönlich berührt und wie er seine Rolle als Schirmherr ausfüllt.