Wissenswertes Archive - Seite 5 von 6

Bericht des WDR zu Lieferengpässen bei Arzneimitteln

Von Serpil Budak|2023-10-14T22:28:24+02:006 Februar 2020|

Zum Thema Lieferengpass bei lebenswichtigen Medikamenten hat der WDR in einem Beitrag die Hintergründe beleuchtet, sowie den dringenden Handlungsbedarf aufgezeigt. Auch das Dravet-Syndrom ist immer wieder durch Lieferengpässe verschiedener Epilepsie Medikamenten betroffen. Neben weiteren Patienten unterschiedlicher lebensbedrohlicher Erkrankungen, hat das Team des WDR auch unser Vereinsmitglied Monika Rohm-Ballmann, Mutter eines am Dravet-Syndrom erkrankten Sohnes, in

Kaliumbromid Produktion zukünftig von Desitin

Von Serpil Budak|2023-10-14T22:33:06+02:0011 Januar 2020|

Die Firma Desitin übernimmt die Produktion ab dem 01. Januar 2020 mit sofortiger Verfügbarkeit. Das Präparat ist erhältlich unter dem neuen Namen Kaliumbromid DESITIN 850 mg Tabletten. Es handelt sich um die identische Tablettenstärke, Zusammensetzung und Freisetzung wie bei Dibro-Be mono 850 mg Tabletten und ist als N1 mit 60 Tabletten erhältlich. Der Apothekenverkaufspreis

EPIDYOLEX ist seit dem 15.10.2019 in Deutschland zugelassen und auf Rezept erhältlich!

Von Serpil Budak|2023-10-14T22:34:12+02:003 November 2019|

Epidyolex ist ein Arzneimittel (PZN 15609907*), das als Wirkstoff hochreines Cannabidiol enthält und eine sehr geringe Konzentration (<0,2%) THC (Tetrahydrocannabinoid). Eine Flasche enthält 100ml, die Wirkstoffkonzentration beträgt 100mg Cannabidiol je 1ml Lösung. Eine 100ml-Flasche kostet 1.431,64€. Dosierungsempfehlung: Die Dosierung beginnt mit 2x täglich 2.5mg/kg und wird nach und nach auf die empfohlene Dosis von 2

Dravet-Syndrom e.V. gewinnt bei IngDiBa Aktion
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Dravet-Syndrom e.V. gewinnt bei IngDiBa Aktion

Unsere Events, Wissenswertes

Dravet-Syndrom e.V. gewinnt bei IngDiBa Aktion

Von Charlotte Hoffmann|2024-07-03T20:53:53+02:009 November 2017|

Wir haben es geschafft: Mit Eurer Hilfe konnten wir bei der Gewinn-Aktion von IngDiBa Rang 19 erreichen! Gemeinsam waren wir stark! Es war zum Schluss ein hartes Kopf-an-Kopf-Rennen und es kamen noch so viele Stimmen auf einmal für unseren Verein zustande. Erst hatten wir nicht mehr an einen Gewinn gedacht! Es war toll! Mit

Internationaler Dravet-Syndrom Tag

Von Charlotte Hoffmann|2024-07-03T20:50:05+02:007 Juni 2017|

Internationaler Dravet-Syndrom Tag 23. Juni Die folgenden Dravet Organisationen* haben sich zusammengeschlossen, um das öffentliche Bewusstsein über das Dravet-Syndrom, die Finanzierung der Forschung und das Leben der Menschen mit Dravet-Syndrom zu verbessern. Gemeinsam sind wir stark! Der Austausch und die enge Zusammenarbeit mit den internationalen Dravet-Organisationen ermöglicht es uns, die Dravet-Gemeinschaft besser zu unterstützen

53. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie e.V. 2017 in Wien

Von Serpil Budak|2024-07-03T20:58:10+02:0015 Mai 2017|

Vom 3. – 6.5.2017 wurde in Wien ein umfangreiches Programm zu ganz unterschiedlichen Aspekten der Diagnostik und Therapie von Epilepsien angeboten. Unser Verein Dravet-Syndrom e.V. war an drei Tagen mit einem eigenen Informationsstand dabei. Die ersten Tage richteten sich ausschließlich an Fachpublikum. Wir hatten Gelegenheit, Neurologen, Neuropädiater und Fachpersonal über das Dravet-Syndrom zu informieren.

Europäische Föderation gewinnt EURORDIS Award!

Von Serpil Budak|2024-07-03T20:48:38+02:0021 Februar 2017|

EURORDIS Award Verleihung 21. Februar 2017 Wir sind stolz, mitteilen zu können, dass die Dravet-Föderation (DSEF) heute den 6. EURORDIS-Awards erhalten hat. Mit dieser Auszeichnung wird die unermüdliche Arbeit der Föderation gewürdigt, die Auswirkungen der Krankheit Dravet-Syndrom zu mildern und neue Behandlungsmöglichkeiten zu suchen. Das ist eine großartige Annerkung der Arbeit aller

52. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie e.V. 2016 in Jena

Von Serpil Budak|2023-10-14T22:50:50+02:0010 März 2016|

Vom 02. – 05.03.2016 wurde in Jena ein umfangreiches Programm zu ganz unterschiedlichen Aspekten der Diagnostik und Therapie von Epilepsien angeboten. Unser Verein Dravet-Syndrom e.V. war an zwei Tagen mit einem eigenen Informationsstand dabei. Dazu reisten wir mit vier Personen des Vorstands bereits am 03.03.2015 an, um den bestellten Stand zur Ausstellung vorzubereiten. Die Atmosphäre

Interview mit Wigald Boning
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Interview mit Wigald Boning

Wissenswertes

Interview mit Wigald Boning

Von Charlotte Hoffmann|2024-06-02T22:30:40+02:001 April 2015|

Seit Juni 2014 ist Wigald Boning Schirmherr des Dravet-Syndrom e.V. Im Interview erklärt er, warum ihn das Thema persönlich berührt und wie er seine Rolle als Schirmherr ausfüllt.

Kongress zum Einsatz von Cannabidiol in Madrid

Von Charlotte Hoffmann|2024-07-03T20:47:38+02:0022 Mai 2014|

Am 22. Mai 2014 nahmen wir am Kongress zum Einsatz von Cannabidiol bei Epilepsie und anderen neurologischen Erkrankungen teil. Die Veranstaltung war in Madrid von der Dravet Syndrome Foundation Spain sehr gelungen organisiert worden. Alle Vorträge wurden aufgezeichnet und können inklusive der Power-Point-Präsentationen hier angesehen werden. Das britische Pharmaunternehmen „GW Pharmaceuticals“ war Hauptsponsor der