Das Dravet-Syndrom ist eine schwere, frühkindliche Epilepsieform, die teils gravierende geistige wie körperliche Einschränkungen mit sich bringt. Sie basiert zu 80 Prozent auf einem Gendefekt am SCN1a-Gen und gehört zu den seltenen Erkrankungen. Selten heißt bei diesem Syndrom, dass eine Erkrankung auf circa 15.500 Geburten fällt.
Mehr erfahren ➔
DIAGNOSE DRAVET: UND JETZT?
Chronische Erkrankungen betreffen die ganze Familie. Sie kommen im Falle des Dravet-Syndroms plötzlich und bringen erst einmal alles durcheinander. Es kostet Kraft, bringt Unsicherheit und Angst und verändert den Alltag einer betroffenen Familie für immer. Die Diagnose geht mit vielen Fragen einher. Wir möchten so viele wie möglich beantworten.
Mehr erfahren ➔
DER VEREIN:
UNSERE MISSION
Der Dravet-Syndrom e.V. ist ein gemeinnütziger Verein. Wir möchten die Lebenssituation von Dravet-Betroffenen und deren Familien verbessern. Außerdem setzen wir uns für mehr Aufklärung und Forschung ein. Nach wie vor gibt es Aufklärungsbedarf bei Ärzten, Krankenkassen und Behörden und es wird noch immer viel zu wenig geforscht.
Unsere Vereinsarbeit ➔
BLOG
Orthopädische Tage des Dravet-Syndrom e.V.: Ein Rückblick
Vom 25. bis zum 28. März 2024 fanden die Orthopädietage des Dravet-Syndrom e.V. statt, die sich als bedeutende Plattform für Patienten, Familien und medizinisches Fachpersonal seit 2013 etabliert haben.
Welt-Autismus-Tag: ASS im Kontext des Dravet-Syndroms
Am 2. April wird weltweit der Welt-Autismus-Tag begangen. Der Tag schafft Bewusstsein für die Autismus-Spektrums-Störung (ASS).
STK-001: Neue Daten von Stoke Therapeutics geben Hoffnung
Laut neuen Daten könnte STK-001 als erstes krankheitsmodifizierendes Medikament die Behandlung von Dravet-Patienten unterstützen.
HILF MIT!
Wir finanzieren uns über Mitgliedsbeiträge, aber vor allem Spenden ermöglichen unsere Arbeit – nämlich Aufmerksamkeit für die Krankheit zu schaffen, Betroffenen zu helfen und die Forschung voranzutreiben. Das geht auch ganz leicht via Paypal. Wir danken allen Spendern und Spenderinnen – jeder Euro zählt.
Jetzt spenden ➔
