Triggerwarnung: Dieses Interview enthält detaillierte Schilderungen und Beschreibungen von SUDEP (plötzlicher unerwarteter Tod bei Epilepsie) und den damit verbundenen Erfahrungen und Emotionen. Diese Inhalte können emotional sehr belastend und verstörend sein, gerade, wenn man selbst oder eine dir nahestehende Person an Epilepsie erkrankt ist. Wenn Du das Gefühl haben, dass die Inhalte Dich zu sehr belasten könnten, ziehe bitte in Betracht, das Interview nicht zu lesen oder lass Dich während des Lesens von einer Vertrauensperson begleiten.
Gitta ist die Mama von Sternenkind Andreas. Mit uns teilt sie die bewegende Geschichte über das Leben mit ihrem Sohn, der das Dravet-Syndrom hatte – wenn auch ohne gesicherte genetische Diagnose. Heute wäre Andreas 45 Jahre alt.
Wann und wie hast Du gemerkt, dass mit Andreas etwas nicht stimmte?
Andreas wurde im April 1980 geboren. An Weihnachten desselben Jahres hatte er seinen ersten Anfall. Als ich den Anfall bemerkte, nahm ich ihn sofort auf den Arm, schrie meinen Mann an, wach zu werden, und wir fuhren ins Krankenhaus. Damals gab es noch kein Internet, und das Dravet-Syndrom war erst kurz zuvor, 1978, medizinisch beschrieben worden. Keines der Krankheitsbilder, die ich kannte oder über die ich las, passte zu dem, was ich bei Andreas erlebte.
Wie seid ihr mit der unklaren Diagnose umgegangen?
Wir hatten keine genetische Bestätigung, sondern mussten uns auf das klinische Bild verlassen. Wir versuchten, die Medikation so anzupassen, wie es nötig war, und waren dankbar, dass seine Anfälle nicht in einem Status endeten.
Wie habt ihr als Familie euren Alltag gestaltet?
Wir kannten damals niemanden mit einem ähnlichen Krankheitsbild. Also mussten wir lernen, flexibel zu sein. Andreas hatte zwei Schwestern, die nach ihm geboren wurden, und wir versuchten, niemanden zu vernachlässigen. Er besuchte einen Kindergarten und eine Schule für Kinder mit körperlichen und geistigen Behinderungen. Seine Anfälle gehörten einfach zu unserem Leben. Seine Schwestern liebten ihn abgöttisch.
Gab es Phasen, die Du als besonders schwierig empfunden hast?
Als Andreas 16 wurde, wurde es komplizierter. Er war medikamentös falsch eingestellt, wurde aggressiv und kam ins Krankenhaus. Danach war er in einem schlechteren Zustand. Im Krankenhaus wollte man seine Aggression mit Tranquilizern unterdrücken, aber das wollte ich nicht. Ich bin aus dem Gespräch mit dem Chefarzt einfach aufgestanden und gegangen.
Wie hat sich Andreas weiterentwickelt?
Er merkte, dass seine Schwestern ein anderes Leben hatten als er. Mit der Zeit zog er in eine Einrichtung, was die beste Entscheidung war. Dort fand er Freunde, verliebte sich, und er freute sich, wenn wir ihn besuchten – aber auch, wenn er wieder zurückgebracht wurde. Leider führten seine Anfälle oft zu Kopfplatzwunden, die genäht werden mussten. Ohne mich hätte er das nie zugelassen. Er trug einen Helm, aber im Bad natürlich nicht, was zu Verletzungen führen konnte. Er baute langsam, aber stetig ab.
Im Jahr 2005 ist Andreas verstorben. Möchtest Du über seinen Tod erzählen?
Am 27. Juli 2005 rief uns der Leiter seiner Einrichtung an. Ich wusste sofort, dass etwas Schlimmes passiert war. Als wir ankamen, wollte der Notarzt die Situation erklären, aber ich unterbrach ihn und fragte nur, wie lange er schon reanimierte. Ich wusste es einfach – Andreas war gegangen. Ich bat, die Reanimation einzustellen.
Im Jahr 2021 erschien Dein Buch „Gänseblümchen. Mein glückliches Leben mit meinem behinderten Sohn“. Warum hast du beschlossen, über Andreas zu schreiben?
Ich habe lange überlegt, ob ich über Andreas schreiben soll. Am Ende habe ich einfach über unser Leben geschrieben. Als das Buch herauskam, hat mich Silke vom Dravet-Verein kontaktiert und gefragt, ob Andreas Dravet hatte. Ich wusste es nicht sicher, aber die Symptomatik war klassisch. Später fand ich einen Jungen mit einer ähnlichen Geschichte – sein phänotypischer Bruder.
Was möchtest du anderen betroffenen Familien mit auf den Weg geben?
Der Dravet-Syndrom e.V. ist unglaublich wichtig für uns alle. Auch wenn Andreas nun ein Sternenkind ist, bleibe ich dem Verein verbunden. Ich habe hier viele wunderbare Kinder und Eltern kennengelernt.
Vielen Dank, dass Du die Geschichte von Andreas mit uns geteilt hast.
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