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Obwohl Dravet eine seltene Krankheit ist, gibt es trotzdem viele interessante Informationen darüber. In unseren Beiträgen berichten wir über neue Forschungsprojekte zum Dravet-Syndrom, Studien sowie Aktionen und Veranstaltungen in unserer Community. Viel Freude beim Lesen!
Tipp: Equal Care Day Festival 2024
Am 29. Februar findet das Equal Care Day-Festival statt – das hybrid veranstaltete Event für Care-Arbeit. Sei dabei!
Hoffnung auf Heilung: Klinische Studie für Gentherapie ETX101 startet
Neuartige Gentherapie zur Behandlung des Dravet-Syndroms wird in zwei Ländern getestet.
Wigald Boning im Interview
Vereins-Schirmherr Wigald Boning erzählt über seine neues Buch, seine Liebe zum Sport und sein soziales Engagement im Dravet-Syndrom e.V.
Einladung von Dravet Suisse
Am 19. Februar findet die Dravet-Syndrom Familienkonferenz an der Klinik Lengg in Zürich statt.
Rare Diseases Run 2024
Am 29. Februar ist internationaler #RareDiseaseDay. Wir setzen wir uns auch in diesem Jahr für seltene Erkrankungen ein!
Treffen der Dravet-Community in Gosbach
Am 24. Juni 2023 gab es nach einer langen Pause endlich wieder ein Treffen von Dravet-Familien im Schwabenländle.
Treffen der Dravet-Community im Affen- und Vogelpark Eckenhagen
Am 10. Juni 2023 trafen sich Dravet-Familien der NRW-Gruppe im Affen- und Vogelpark Eckenhagen.
8. Familienkonferenz Frankfurt 2023
Vom 28. bis 30. April 2023 versammelten sich rund 150 Teilnehmer in Frankfurt am Main zur 8. Dravet-Familienkonferenz.
Einladung Familienkonferenz Frankfurt 2023
Vom 28. bis 30. April findet die Familienkonferenz 2023 in Frankfurt statt. Gefeiert wird auch das 10-jährige Vereinsjubiläum.
7. Familienkonferenz Frankfurt 2019
Vom 25. bis 26. Mai 2019 fand die Familienkonferenz des Dravet-Syndrom e.V. in Frankfurt statt.
Zogenix gehört jetzt zu UCB
Zogenix gehört jetzt zu UCB – Hier bekommt Ihr aktualisierte Patienten-Informationen für das Medikament Fintepla (Fenfluramin).
Wichtige Information: Lieferengpass bei Medikament Frisium!
Sanofi Vertrieb Deutschland informierte uns über Lieferengpässe bei dem Medikament Frisium (Wirkstoff Clobazam).
Ergebnisse aus Studie zu Fenfluramin
Neue Studienergebnisse belegen positive Auswirkungen von Fenfluramin auf die Lebensqualität von Dravet-Syndrom-Patienten und deren Familien.
Studie: Stoke Therapeutics erhält grünes Licht für erweiterte STK-001-Dosis
Stoke Therapeutics hat im März bekannt gegeben, dass die FDA die Verwendung einer höheren Einzeldosis MONARCH-Studie genehmigt.
Gewinner des Call for Proposals 2020
Die Gewinner der Forschungs-Ausschreibung „Call for Proposals 2020“ stehen fest.
Umfrage – Elternsicht zur Forschung am Dravet-Syndrom
Eine neue Umfrage soll die Elternsicht auf die Dravet-Forschung erfassen. Sie ist Teil einer gemeinsamen Landschaftsstudie zum Dravet-Syndrom.
Lebensqualität der Geschwister von Kindern mit schweren epileptischen Enzephalopathien
In dieser im Jahr 2017 durchgeführten Online-Umfrage wurden 128 Eltern und 120 Geschwistern von Erkrankten mit schweren epileptischen Enzephalopathien wie dem Dravet-Syndrom und dem Lennox-Gastaut-Syndrom über die psychischen Einflüsse der
Epidiolex®
DEZEMBER 2018 – Es ist soweit! GW Pharmaceuticals kann ab sofort das Go für den Einsatz ihres Produktes Epidiolex® im Compassionate Use Programm für Deutschland geben. Epidiolex® ist das
Epidiolex® von der FDA zugelassen
JUNI 2018 – Cannabis-Derivat Epidiolex® von der FDA für den medizinischen Gebrauch zugelassen Am Montag, den 25.06.2018 genehmigte die FDA (Arzneimittelbhörde der USA) ihr erstes Marihuana Medikament Epidiolex® zur Behandlung des
Fenfluramin-Studie
Die beiden Studien mit Fenfluramin, einem vielversprechenden neuen Wirkstoff zur Behandlung des Dravet-Syndroms, sind abgeschlossen. Fenfluramin ist ein lang bekannter, aber nicht für das Dravet-Syndrom eingesetzter Wirkstoff. Schon seit über
Vortragsveranstaltung „Epilepsie – quer durchs Leben!“
Am 18. November findet in Trier eine Vortragsveranstaltung zum Thema „Epilepsie quer durchs Leben“ statt. Alle Informationen zur Veranstaltung liest Du in diesem Beitrag.
🎃 Gruselige Grüße zu Halloween! 🎃
Heute jährt sich das schaurig-schöne Verkleidungsspektakel für die Kids – nicht für jeden ein Riesenspaß, denn die Aufregung kann bei Dravet-Kindern Anfälle auslösen. Mehr dazu liest Du im Artikel.
SUDEP Action Day: Ein besonderes Anliegen für die Dravet-Community
SUDEP tritt auf, wenn das Herz-Kreislauf-System nach einem epileptischen Anfall versagt, begleitet von einem Atem- und Herzstillstand. Lerne, was Du tun kannst, um einen SUDEP zu vermeiden!
Selten, aber nie allein: Die SCN2A-Familienkonferenz in Bonn
Anfang September 2023 fand die zweite SCN2A-Familienkonferenz in Bonn statt. SCN2A ist wie das Dravet-Syndrom eine seltene Erkrankung.
Checkliste für Eure Social-Media-Beiträge auf unseren Kanälen!
Hier könnt Ihr die Checkliste für Social-Media-Beiträge der Community auf den Kanälen des Dravet-Syndrom-Vereins herunterladen.
Gemeinsam für eine gerechte Verteilung von Care-Arbeit: Am 29. Februar war Equal Care Day und Nadine war für uns vor Ort.
Hoffnung auf Heilung: Klinische Studie für Gentherapie ETX101 startet
Neuartige Gentherapie zur Behandlung des Dravet-Syndroms wird in zwei Ländern getestet.
Wigald Boning im Interview
Vereins-Schirmherr Wigald Boning erzählt über seine neues Buch, seine Liebe zum Sport und sein soziales Engagement im Dravet-Syndrom e.V.
Einladung von Dravet Suisse
Am 19. Februar findet die Dravet-Syndrom Familienkonferenz an der Klinik Lengg in Zürich statt.
Rare Diseases Run 2024
Am 29. Februar ist internationaler #RareDiseaseDay. Wir setzen wir uns auch in diesem Jahr für seltene Erkrankungen ein!
Guten Rutsch ins neue Jahr!
Das Jahr 2023 geht zu Ende und viele neue Erlebnisse stehen an. Wir sagen Danke und wünschen einen guten Rutsch!
Treffen der Dravet-Community in Gosbach
Am 24. Juni 2023 gab es nach einer langen Pause endlich wieder ein Treffen von Dravet-Familien im Schwabenländle.
Treffen der Dravet-Community im Affen- und Vogelpark Eckenhagen
Am 10. Juni 2023 trafen sich Dravet-Familien der NRW-Gruppe im Affen- und Vogelpark Eckenhagen.
8. Familienkonferenz Frankfurt 2023
Vom 28. bis 30. April 2023 versammelten sich rund 150 Teilnehmer in Frankfurt am Main zur 8. Dravet-Familienkonferenz.
Einladung Familienkonferenz Frankfurt 2023
Vom 28. bis 30. April findet die Familienkonferenz 2023 in Frankfurt statt. Gefeiert wird auch das 10-jährige Vereinsjubiläum.
7. Familienkonferenz Frankfurt 2019
Vom 25. bis 26. Mai 2019 fand die Familienkonferenz des Dravet-Syndrom e.V. in Frankfurt statt.
Zogenix gehört jetzt zu UCB
Zogenix gehört jetzt zu UCB – Hier bekommt Ihr aktualisierte Patienten-Informationen für das Medikament Fintepla (Fenfluramin).
Wichtige Information: Lieferengpass bei Medikament Frisium!
Sanofi Vertrieb Deutschland informierte uns über Lieferengpässe bei dem Medikament Frisium (Wirkstoff Clobazam).
Ergebnisse aus Studie zu Fenfluramin
Neue Studienergebnisse belegen positive Auswirkungen von Fenfluramin auf die Lebensqualität von Dravet-Syndrom-Patienten und deren Familien.
Studie: Stoke Therapeutics erhält grünes Licht für erweiterte STK-001-Dosis
Stoke Therapeutics hat im März bekannt gegeben, dass die FDA die Verwendung einer höheren Einzeldosis MONARCH-Studie genehmigt.
Gewinner des Call for Proposals 2020
Die Gewinner der Forschungs-Ausschreibung „Call for Proposals 2020“ stehen fest.
Umfrage – Elternsicht zur Forschung am Dravet-Syndrom
Eine neue Umfrage soll die Elternsicht auf die Dravet-Forschung erfassen. Sie ist Teil einer gemeinsamen Landschaftsstudie zum Dravet-Syndrom.
Lebensqualität der Geschwister von Kindern mit schweren epileptischen Enzephalopathien
In dieser im Jahr 2017 durchgeführten Online-Umfrage wurden 128 Eltern und 120 Geschwistern von Erkrankten mit schweren epileptischen Enzephalopathien wie dem Dravet-Syndrom und dem Lennox-Gastaut-Syndrom über die psychischen Einflüsse der
Epidiolex®
DEZEMBER 2018 – Es ist soweit! GW Pharmaceuticals kann ab sofort das Go für den Einsatz ihres Produktes Epidiolex® im Compassionate Use Programm für Deutschland geben. Epidiolex® ist das
Epidiolex® von der FDA zugelassen
JUNI 2018 – Cannabis-Derivat Epidiolex® von der FDA für den medizinischen Gebrauch zugelassen Am Montag, den 25.06.2018 genehmigte die FDA (Arzneimittelbhörde der USA) ihr erstes Marihuana Medikament Epidiolex® zur Behandlung des
Fenfluramin-Studie
Die beiden Studien mit Fenfluramin, einem vielversprechenden neuen Wirkstoff zur Behandlung des Dravet-Syndroms, sind abgeschlossen. Fenfluramin ist ein lang bekannter, aber nicht für das Dravet-Syndrom eingesetzter Wirkstoff. Schon seit über
Vortragsveranstaltung „Epilepsie – quer durchs Leben!“
Am 18. November findet in Trier eine Vortragsveranstaltung zum Thema „Epilepsie quer durchs Leben“ statt. Alle Informationen zur Veranstaltung liest Du in diesem Beitrag.
🎃 Gruselige Grüße zu Halloween! 🎃
Heute jährt sich das schaurig-schöne Verkleidungsspektakel für die Kids – nicht für jeden ein Riesenspaß, denn die Aufregung kann bei Dravet-Kindern Anfälle auslösen. Mehr dazu liest Du im Artikel.
SUDEP Action Day: Ein besonderes Anliegen für die Dravet-Community
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Selten, aber nie allein: Die SCN2A-Familienkonferenz in Bonn
Anfang September 2023 fand die zweite SCN2A-Familienkonferenz in Bonn statt. SCN2A ist wie das Dravet-Syndrom eine seltene Erkrankung.
Checkliste für Eure Social-Media-Beiträge auf unseren Kanälen!
Hier könnt Ihr die Checkliste für Social-Media-Beiträge der Community auf den Kanälen des Dravet-Syndrom-Vereins herunterladen.