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Obwohl Dravet eine seltene Krankheit ist, gibt es trotzdem viele interessante Informationen darüber. In unseren Beiträgen berichten wir über neue Forschungsprojekte zum Dravet-Syndrom, Studien sowie Aktionen und Veranstaltungen in unserer Community. Viel Freude beim Lesen!
Zorenuversen: Update zu globaler Phase 3‑Studie veröffentlicht
Die globale Phase 3‑Studie zu Zorenuversen soll Mitte 2025 starten. Stoke hat eine wichtige Einigung mit Regulierungsbehörden weltweit erzielt.
Dravet-Geschichten: Luca, 14 Jahre
Luca lebt mit dem Dravet-Syndrom. Seine Mutter Gaby teilt in unserer neuen Dravet-Geschichte berührende Einblicke in den Alltag ihrer Familie – von den ersten Anfällen bis heute.
Entlastung für die ganze Familie
Familien mit Dravet-Kind können je nach Pflegegrad verschiedene Entlastungsleistungen in Anspruch nehmen – ab 2025 gibt es einige Änderungen.
Zorevunersen: Neue Studienergebnisse zu OLE-Studie veröffentlicht
Stoke Therapeutics hat neue Daten zur offenen Verlängerungsstudie (OLE) seines Medikaments Zorevunersen (STK-001) präsentiert. Gleichzeitig wurde das Medikament als „Breakthrough Therapy“ anerkannt.
Dravet-Geschichten: Fiete, 9 Jahre
Fiete war mit fünf Monaten erstmals von Anfällen betroffen und erhielt mit zehn Monaten die Diagnose Dravet-Syndrom. Im Interview erzählt seine Familie von den Herausforderungen im Alltag und den kleinen und großen Fortschritten, die sie gemeinsam machen.
Dravet-Geschichten: Sternenkind Noah, 4 Jahre
Sternenkind Noah ist am 22. Mai 2017 an SUDEP verstorben. Er wurde vier Jahre alt. Seine Mama Saskia teilt seine Geschichte.
Dravet-Geschichten: Kimetz aus Lübeck
Der sechzehnjährige Kimetz aus Lübeck hatte seinen ersten Anfall mit acht Monaten. Mit knapp zwei Jahren wurde bei ihm das Dravet-Syndrom diagnostiziert. Seine Eltern Miriam und Zigor teilen seine Geschichte.
Dravet-Geschichten: Levi aus Berlin
Der zweijährige Levi aus Berlin hatte seinen ersten Anfall mit drei Monaten. Mit neun Monaten erhält er die Diagnose Dravet-Syndrom. Seine Eltern Denise und Serdar teilen seine Geschichte.
Dravet-Geschichten: Alexandra, 40 Jahre
Die heute 40-jährige Alexandra hatte ihren ersten Anfall mit neun Monaten. Bis zur Diagnose Dravet-Syndrom dauerte es allerdings 24 Jahre. Mama Annelie teilt Alexandras Geschichte.
Familienleben mit dem Dravet-Syndrom – Interview
Die Diagnose Dravet-Syndrom bringt das Familienleben häufig erst einmal durcheinander. Dravet-Mama Selina erzählt im Interview mit dem Bunten Kreis Rheinland über die Anfangszeit.
SCN1A-UP: Neue Gentherapieansätze
Das SCN1A-UP Projekt entwickelt innovative Gentherapien für das Dravet-Syndrom mit vielversprechenden Ergebnissen.
Event-Tipp: Einladung zur SCN2A-Konferenz Bonn
Vom 20.- 22. September 2024 findet die 3. SCN2A-Konferenz in der Uniklinik Bonn statt. Die Erforschung von SCN2A und Dravet bietet wichtige Erkenntnisse über die Mechanismen, die diesen Erkrankungen zugrunde liegen.
Studie: Fütterungsstörungen und die PEG-Sonde beim Dravet-Syndrom
Eine aktuelle britische Studie hat die Häufigkeit und den Einsatz von PEG-Sonden beim Dravet-Syndrom untersucht. Lest im Detail, zu welchen Ergebnissen die Studie kommt.
Infos zur Natural History-Studie Horizons
Die Natural History-Studie Horizons soll zuverlässige Biomarker identifizieren und die Behandlungsperspektiven verbessern. Lest, was das im Detail bedeutet!
Equal Care Day-Festival in Düsseldorf – ein Rückblick
Gemeinsam für eine gerechte Verteilung von Care-Arbeit: Am 29. Februar war Equal Care Day und Nadine war für uns vor Ort.
Jetzt anmelden: Familienfreizeit 2024 im Serengeti Park
Vom 9. bis 12. Mai 2024 findet die vierte Familienfreizeit im Serengeti Park Hodenhagen statt. Anmeldungen sind noch bis zum 27. September 2023 möglich.
Treffen der Dravet-Community in Gosbach
Am 24. Juni 2023 gab es nach einer langen Pause endlich wieder ein Treffen von Dravet-Familien im Schwabenländle.
Treffen der Dravet-Community im Affen- und Vogelpark Eckenhagen
Am 10. Juni 2023 trafen sich Dravet-Familien der NRW-Gruppe im Affen- und Vogelpark Eckenhagen.
8. Familienkonferenz Frankfurt 2023
Vom 28. bis 30. April 2023 versammelten sich rund 150 Teilnehmer in Frankfurt am Main zur 8. Dravet-Familienkonferenz.
Einladung Familienkonferenz Frankfurt 2023
Vom 28. bis 30. April findet die Familienkonferenz 2023 in Frankfurt statt. Gefeiert wird auch das 10-jährige Vereinsjubiläum.
Dravet-Syndrom e.V. auf der 62. Jahrestagung der DGfE in Offenburg
Vom 12. bis 15. Juni 2024 fand in Offenburg die 62. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie (DGfE) statt. Auch der Dravet-Syndrom e.V. war mit dabei.
Aktuelle Ausgabe des epiKurier
Habt Ihr schon die aktuelle Ausgabe des EpiKurier 02/2024 gesehen? Der Dravet-Syndrom e.V. durfte wieder mitwirken: In unserem Artikel werfen wir einen Blick zurück auf den Rare Diseases Run 2024
Erstes Kinderbuch zum Dravet-Syndrom kann vorbestellt werden
Das erste Kinderbuch zum Dravet-Syndrom, „Ava & Groot“, klärt über wichtige Themen wie Epilepsie, Assistenzhunde und ketogene Ernährung auf. Die Vorbestellung läuft bis zum 22. Juli 2024.
Bewusstsein schaffen für Dravet-Syndrom am 23. Juni
Am 23. Juni ist der Internationale Tag des Dravet-Syndroms. Lies hier, wie Du mehr Bewusstsein für die Krankheit schaffen kannst.
„Ich bewundere Eure Stärke und Tapferkeit“
Am 12. Juni 2024 ist Wigald Boning genau 10 Jahre Schirmherr unseres Vereins. Anlässlich dieses besonderen Jubiläums haben wir mit ihm die gemeinsame Zeit Revue passieren lassen.
Franzi ist 24 Jahre alt und lebt mit ihrer Familie in Mecklenburg-Vorpommern. Ihren ersten epileptischen Anfall erlitt sie bereits im Alter von drei Monaten. Acht Jahre später erhielt sie die Diagnose Dravet-Syndrom. Ihre Mutter Katja erzählt uns ihre Geschichte.
Dravet-Geschichten: Luca, 14 Jahre
Luca lebt mit dem Dravet-Syndrom. Seine Mutter Gaby teilt in unserer neuen Dravet-Geschichte berührende Einblicke in den Alltag ihrer Familie – von den ersten Anfällen bis heute.
Entlastung für die ganze Familie
Familien mit Dravet-Kind können je nach Pflegegrad verschiedene Entlastungsleistungen in Anspruch nehmen – ab 2025 gibt es einige Änderungen.
Zorevunersen: Neue Studienergebnisse zu OLE-Studie veröffentlicht
Stoke Therapeutics hat neue Daten zur offenen Verlängerungsstudie (OLE) seines Medikaments Zorevunersen (STK-001) präsentiert. Gleichzeitig wurde das Medikament als „Breakthrough Therapy“ anerkannt.
Dravet-Geschichten: Fiete, 9 Jahre
Fiete war mit fünf Monaten erstmals von Anfällen betroffen und erhielt mit zehn Monaten die Diagnose Dravet-Syndrom. Im Interview erzählt seine Familie von den Herausforderungen im Alltag und den kleinen und großen Fortschritten, die sie gemeinsam machen.
Bexicaserin: Neue Studie startet weltweit
Longboard Pharmaceuticals hat den Start einer weltweiten Phase-3-Studie für Bexicaserin bekannt gegeben. Das Medikament könnte eine neue Behandlungsmöglichkeit für Menschen mit Dravet-Syndrom darstellen.
Dravet-Geschichten: Sternenkind Noah, 4 Jahre
Sternenkind Noah ist am 22. Mai 2017 an SUDEP verstorben. Er wurde vier Jahre alt. Seine Mama Saskia teilt seine Geschichte.
Dravet-Geschichten: Kimetz aus Lübeck
Der sechzehnjährige Kimetz aus Lübeck hatte seinen ersten Anfall mit acht Monaten. Mit knapp zwei Jahren wurde bei ihm das Dravet-Syndrom diagnostiziert. Seine Eltern Miriam und Zigor teilen seine Geschichte.
Dravet-Geschichten: Levi aus Berlin
Der zweijährige Levi aus Berlin hatte seinen ersten Anfall mit drei Monaten. Mit neun Monaten erhält er die Diagnose Dravet-Syndrom. Seine Eltern Denise und Serdar teilen seine Geschichte.
Dravet-Geschichten: Alexandra, 40 Jahre
Die heute 40-jährige Alexandra hatte ihren ersten Anfall mit neun Monaten. Bis zur Diagnose Dravet-Syndrom dauerte es allerdings 24 Jahre. Mama Annelie teilt Alexandras Geschichte.
Familienleben mit dem Dravet-Syndrom – Interview
Die Diagnose Dravet-Syndrom bringt das Familienleben häufig erst einmal durcheinander. Dravet-Mama Selina erzählt im Interview mit dem Bunten Kreis Rheinland über die Anfangszeit.
Event-Tipp: Einladung zur SCN2A-Konferenz Bonn
Vom 20.- 22. September 2024 findet die 3. SCN2A-Konferenz in der Uniklinik Bonn statt. Die Erforschung von SCN2A und Dravet bietet wichtige Erkenntnisse über die Mechanismen, die diesen Erkrankungen zugrunde liegen.
Studie: Fütterungsstörungen und die PEG-Sonde beim Dravet-Syndrom
Eine aktuelle britische Studie hat die Häufigkeit und den Einsatz von PEG-Sonden beim Dravet-Syndrom untersucht. Lest im Detail, zu welchen Ergebnissen die Studie kommt.
Infos zur Natural History-Studie Horizons
Die Natural History-Studie Horizons soll zuverlässige Biomarker identifizieren und die Behandlungsperspektiven verbessern. Lest, was das im Detail bedeutet!
Equal Care Day-Festival in Düsseldorf – ein Rückblick
Gemeinsam für eine gerechte Verteilung von Care-Arbeit: Am 29. Februar war Equal Care Day und Nadine war für uns vor Ort.
STK-001: Neue Daten von Stoke Therapeutics geben Hoffnung
Laut neuen Daten könnte STK-001 als erstes krankheitsmodifizierendes Medikament die Behandlung von Dravet-Patienten unterstützen.
Studie: Fütterungsstörungen und die PEG-Sonde beim Dravet-Syndrom
Eine aktuelle britische Studie hat die Häufigkeit und den Einsatz von PEG-Sonden beim Dravet-Syndrom untersucht. Lest im Detail, zu welchen Ergebnissen die Studie kommt.
Infos zur Natural History-Studie Horizons
Die Natural History-Studie Horizons soll zuverlässige Biomarker identifizieren und die Behandlungsperspektiven verbessern. Lest, was das im Detail bedeutet!
STK-001: Neue Daten von Stoke Therapeutics geben Hoffnung
Laut neuen Daten könnte STK-001 als erstes krankheitsmodifizierendes Medikament die Behandlung von Dravet-Patienten unterstützen.
Hoffnung auf Heilung: Klinische Studie für Gentherapie ETX101 startet
Neuartige Gentherapie zur Behandlung des Dravet-Syndroms wird in zwei Ländern getestet.
Soticlestat: Laufende Studie zu neuem Medikament
Die Skyline-Studie ist eine klinische Phase-3-Forschungsstudie zum neuen Medikament Soticlestat für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Dravet-Syndrom.
Dravet-Syndrom e.V. auf der 62. Jahrestagung der DGfE in Offenburg
Vom 12. bis 15. Juni 2024 fand in Offenburg die 62. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie (DGfE) statt. Auch der Dravet-Syndrom e.V. war mit dabei.
Aktuelle Ausgabe des epiKurier
Habt Ihr schon die aktuelle Ausgabe des EpiKurier 02/2024 gesehen? Der Dravet-Syndrom e.V. durfte wieder mitwirken: In unserem Artikel werfen wir einen Blick zurück auf den Rare Diseases Run 2024
Erstes Kinderbuch zum Dravet-Syndrom kann vorbestellt werden
Das erste Kinderbuch zum Dravet-Syndrom, „Ava & Groot“, klärt über wichtige Themen wie Epilepsie, Assistenzhunde und ketogene Ernährung auf. Die Vorbestellung läuft bis zum 22. Juli 2024.
Bewusstsein schaffen für Dravet-Syndrom am 23. Juni
Am 23. Juni ist der Internationale Tag des Dravet-Syndroms. Lies hier, wie Du mehr Bewusstsein für die Krankheit schaffen kannst.
„Ich bewundere Eure Stärke und Tapferkeit“
Am 12. Juni 2024 ist Wigald Boning genau 10 Jahre Schirmherr unseres Vereins. Anlässlich dieses besonderen Jubiläums haben wir mit ihm die gemeinsame Zeit Revue passieren lassen.
Jetzt anmelden: Familienfreizeit 2024 im Serengeti Park
Vom 9. bis 12. Mai 2024 findet die vierte Familienfreizeit im Serengeti Park Hodenhagen statt. Anmeldungen sind noch bis zum 27. September 2023 möglich.
Treffen der Dravet-Community in Gosbach
Am 24. Juni 2023 gab es nach einer langen Pause endlich wieder ein Treffen von Dravet-Familien im Schwabenländle.
Treffen der Dravet-Community im Affen- und Vogelpark Eckenhagen
Am 10. Juni 2023 trafen sich Dravet-Familien der NRW-Gruppe im Affen- und Vogelpark Eckenhagen.
8. Familienkonferenz Frankfurt 2023
Vom 28. bis 30. April 2023 versammelten sich rund 150 Teilnehmer in Frankfurt am Main zur 8. Dravet-Familienkonferenz.
Einladung Familienkonferenz Frankfurt 2023
Vom 28. bis 30. April findet die Familienkonferenz 2023 in Frankfurt statt. Gefeiert wird auch das 10-jährige Vereinsjubiläum.