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Obwohl Dravet eine seltene Krankheit ist, gibt es trotzdem viele interessante Informationen darüber. In unseren Beiträgen berichten wir über neue Forschungsprojekte zum Dravet-Syndrom, Studien sowie Aktionen und Veranstaltungen in unserer Community. Viel Freude beim Lesen!
Cenobamat, ein neues Epilepsie-Medikament: Welche Bedeutung hat es für das Dravet-Syndrom?
Cenobamat sorgt für Aufmerksamkeit – doch ist es für das Dravet-Syndrom geeignet? Unser Artikel erklärt Wirkmechanismus, Risiken und aktuelle Studienlage.
Orthopädische Tage 2025 – Expertise, Austausch und gelebte Gemeinschaft
Bei den Orthopädietagen 2025 standen Austausch, Beratung und neue Impulse zur orthopädischen Versorgung von Menschen mit Dravet-Syndrom im Fokus.
Update Bexicaserin: Studie startet in Deutschland
Die Phase-III-Studie zu Bexicaserin läuft jetzt auch in Deutschland. Der Wirkstoff zeigt in bisherigen Studien eine deutliche Reduktion der Anfälle und gute Verträglichkeit.
Dravet-Geschichten: Dominik, 10 Jahre
Dominik, 10 Jahre, lebt mit dem Dravet-Syndrom. Seine Familie erzählt von ersten Anfällen, Klinikzeiten, Alltag und gelebter Inklusion.
Zorevunersen: Neue Daten zeigen Verbesserungen bei Verhalten, Kognition und Anfallskontrolle
Neue Drei-Jahres-Daten zu den Studien MONARCH und ADMIRAL zeigen nachhaltige Verbesserungen in mehreren klinischen Bereichen.
Dravet-Geschichten: Erik, 8 Jahre
Ein leichter Schnupfen löste den ersten Anfall von Dravet Erik aus, als er neun Monate alt war. Mit seiner Familie wohnt der inzwischen 8‑Jährige im hessischen Rodgau. Seine Eltern Eva und Marcus erzählen seine Geschichte.
Dravet-Geschichten: Franzi, 24 Jahre
Franzi ist 24 Jahre alt und lebt mit ihrer Familie in Mecklenburg-Vorpommern. Ihren ersten epileptischen Anfall erlitt sie bereits im Alter von drei Monaten. Acht Jahre später erhielt sie die Diagnose Dravet-Syndrom. Ihre Mutter Katja erzählt uns ihre Geschichte.
Dravet-Geschichten: Neal, 12 Jahre
Erfahren Sie die bewegende Geschichte von Neal, der mit dem Dravet-Syndrom lebt. Von den ersten Anzeichen und der Diagnose bis hin zu den täglichen Herausforderungen und Fortschritten – seine Familie teilt ihre Erfahrungen und Hoffnungen.
Dravet-Geschichten: Sara, 5 Jahre
Die fünfjährige Sara aus Bensheim hatte ihren ersten Anfall mit sieben Monaten. Mit gut einem Jahr wurde bei Sara das Dravet-Syndrom diagnostiziert. Ihre Eltern Simone und Harun teilen ihre Geschichte.
Dravet-Geschichten: Luca, 14 Jahre
Luca lebt mit dem Dravet-Syndrom. Seine Mutter Gaby teilt in unserer neuen Dravet-Geschichte berührende Einblicke in den Alltag ihrer Familie – von den ersten Anfällen bis heute.
Orthopädische Tage 2025 – Expertise, Austausch und gelebte Gemeinschaft
Bei den Orthopädietagen 2025 standen Austausch, Beratung und neue Impulse zur orthopädischen Versorgung von Menschen mit Dravet-Syndrom im Fokus.
Update Bexicaserin: Studie startet in Deutschland
Die Phase-III-Studie zu Bexicaserin läuft jetzt auch in Deutschland. Der Wirkstoff zeigt in bisherigen Studien eine deutliche Reduktion der Anfälle und gute Verträglichkeit.
Zorevunersen: Neue Daten zeigen Verbesserungen bei Verhalten, Kognition und Anfallskontrolle
Neue Drei-Jahres-Daten zu den Studien MONARCH und ADMIRAL zeigen nachhaltige Verbesserungen in mehreren klinischen Bereichen.
Dravet-Syndrom im Fokus: Fortbildungsveranstaltung „Genetic Epilepsies“ an der Charité Berlin
Bei der Charité Berlin stand das Dravet-Syndrom im Mittelpunkt einer Fachveranstaltung zu genetischen Epilepsien. Der Dravet-Syndrom e.V. stellte seine Arbeit als Patientenorganisation vor und brachte wichtige Perspektiven aus dem Alltag betroffener Familien ein.
ETX101 erhält RMAT-Status: Neuer Schub für Gentherapie bei Dravet
Hoffnung für Dravet-Patienten: Die FDA verleiht ETX101 den RMAT-Status – ein wichtiger Schritt für die innovative Gentherapie.
Austausch und Aufklärung auf der Dreiländertagung für Epileptologie 2025
Der Dravet-Syndrom e.V. war mit einem Infostand auf der 13. Dreiländertagung für Epileptologie vertreten – eine wichtige Gelegenheit zur Vernetzung, Aufklärung und Sichtbarkeit im deutschsprachigen Raum.
Orthopädische Tage des Dravet-Syndrom e.V.: Ein Rückblick
Vom 25. bis zum 28. März 2024 fanden die Orthopädietage des Dravet-Syndrom e.V. statt, die sich als bedeutende Plattform für Patienten, Familien und medizinisches Fachpersonal seit 2013 etabliert haben.
Tipp: Equal Care Day Festival 2024
Am 29. Februar findet das Equal Care Day-Festival statt – das hybrid veranstaltete Event für Care-Arbeit. Sei dabei!
Zweites Erwachsenen-Treffen 15. bis 17. September 2023
Im September 2023 fand zum zweiten Mal ein Familientreffen mit erwachsenen Kindern, die vom Dravet-Syndrom betroffen sind, in Seesen statt.
Die neue Ausgabe des epiKurier ist da – Wir sind dabei!
Die neue Ausgabe des EpiKurier ist da und berichtet auf einer Doppelseite über die Familienkonferenz des Dravet-Syndrom e.V. 2023.
Dravet-Syndrom im Fokus – Hörtipp
Podcast „Scharfe Welle“ beleuchtet seltene Epilepsieform.
Mode trifft Herz: Deko Wanner unterstützt mit Spende
Auch dieses Jahr begeisterten die Modenschauen von Deko Wanner nicht nur Modefans, sondern sammelten Spenden für den guten Zweck. Hier erfährst Du mehr!
Webinar-Empfehlung: SCN2A-bedingte Erkrankungen
Am 12.09.24 findet ein wichtiges Webinar zum Thema „SCN2A-bedingte Erkrankungen: Klinik, Bandbreite, Therapien und Genetik“ statt.
Event-Tipp: Einladung zur SCN2A-Konferenz Bonn
Vom 20.- 22. September 2024 findet die 3. SCN2A-Konferenz in der Uniklinik Bonn statt. Die Erforschung von SCN2A und Dravet bietet wichtige Erkenntnisse über die Mechanismen, die diesen Erkrankungen zugrunde liegen.
Dravet-Syndrom e.V. auf der 62. Jahrestagung der DGfE in Offenburg
Vom 12. bis 15. Juni 2024 fand in Offenburg die 62. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie (DGfE) statt. Auch der Dravet-Syndrom e.V. war mit dabei.
Neue ETX101-Studiendaten zeigen Verbesserungen bei Anfällen sowie Entwicklung und geben Hoffnung auf eine krankheitsmodifizierende Therapie.
Orthopädische Tage 2025 – Expertise, Austausch und gelebte Gemeinschaft
Bei den Orthopädietagen 2025 standen Austausch, Beratung und neue Impulse zur orthopädischen Versorgung von Menschen mit Dravet-Syndrom im Fokus.
Update Bexicaserin: Studie startet in Deutschland
Die Phase-III-Studie zu Bexicaserin läuft jetzt auch in Deutschland. Der Wirkstoff zeigt in bisherigen Studien eine deutliche Reduktion der Anfälle und gute Verträglichkeit.
Dravet-Geschichten: Dominik, 10 Jahre
Dominik, 10 Jahre, lebt mit dem Dravet-Syndrom. Seine Familie erzählt von ersten Anfällen, Klinikzeiten, Alltag und gelebter Inklusion.
Zorevunersen: Neue Daten zeigen Verbesserungen bei Verhalten, Kognition und Anfallskontrolle
Neue Drei-Jahres-Daten zu den Studien MONARCH und ADMIRAL zeigen nachhaltige Verbesserungen in mehreren klinischen Bereichen.
Dravet-Geschichten: Emma, 13 Jahre
Emma lebt mit Dravet-Syndrom und schwerem Autismus. Ihre Mutter Silke erzählt vom herausfordernden Alltag, fehlender Unterstützung und der unerschütterlichen Liebe zu ihrer Tochter.
Dravet-Geschichten: Erik, 8 Jahre
Ein leichter Schnupfen löste den ersten Anfall von Dravet Erik aus, als er neun Monate alt war. Mit seiner Familie wohnt der inzwischen 8‑Jährige im hessischen Rodgau. Seine Eltern Eva und Marcus erzählen seine Geschichte.
Dravet-Geschichten: Franzi, 24 Jahre
Franzi ist 24 Jahre alt und lebt mit ihrer Familie in Mecklenburg-Vorpommern. Ihren ersten epileptischen Anfall erlitt sie bereits im Alter von drei Monaten. Acht Jahre später erhielt sie die Diagnose Dravet-Syndrom. Ihre Mutter Katja erzählt uns ihre Geschichte.
Dravet-Geschichten: Neal, 12 Jahre
Erfahren Sie die bewegende Geschichte von Neal, der mit dem Dravet-Syndrom lebt. Von den ersten Anzeichen und der Diagnose bis hin zu den täglichen Herausforderungen und Fortschritten – seine Familie teilt ihre Erfahrungen und Hoffnungen.
Dravet-Geschichten: Sara, 5 Jahre
Die fünfjährige Sara aus Bensheim hatte ihren ersten Anfall mit sieben Monaten. Mit gut einem Jahr wurde bei Sara das Dravet-Syndrom diagnostiziert. Ihre Eltern Simone und Harun teilen ihre Geschichte.
Dravet-Geschichten: Luca, 14 Jahre
Luca lebt mit dem Dravet-Syndrom. Seine Mutter Gaby teilt in unserer neuen Dravet-Geschichte berührende Einblicke in den Alltag ihrer Familie – von den ersten Anfällen bis heute.
Zorevunersen: Neue Daten zeigen Verbesserungen bei Verhalten, Kognition und Anfallskontrolle
Neue Drei-Jahres-Daten zu den Studien MONARCH und ADMIRAL zeigen nachhaltige Verbesserungen in mehreren klinischen Bereichen.
Dravet-Syndrom im Fokus: Fortbildungsveranstaltung „Genetic Epilepsies“ an der Charité Berlin
Bei der Charité Berlin stand das Dravet-Syndrom im Mittelpunkt einer Fachveranstaltung zu genetischen Epilepsien. Der Dravet-Syndrom e.V. stellte seine Arbeit als Patientenorganisation vor und brachte wichtige Perspektiven aus dem Alltag betroffener Familien ein.
ETX101 erhält RMAT-Status: Neuer Schub für Gentherapie bei Dravet
Hoffnung für Dravet-Patienten: Die FDA verleiht ETX101 den RMAT-Status – ein wichtiger Schritt für die innovative Gentherapie.
Fycompa (Perampanel) als zusätzliche Therapieoption beim Dravet-Syndrom
Eine neue Studie zeigt: Das Medikament Fycompa kann Anfälle bei Dravet deutlich verringern und wird gut vertragen.
Fenfluramin: Neue Sicherheitsinformationen und Leitfäden veröffentlicht
Neue Sicherheitsinfos zu Fintepla®: Nach zwei schweren Nebenwirkungen in den USA wurden Fach- und Gebrauchsinformationen sowie Leitfäden überarbeitet.
Fenfluramin: Neue Langzeitstudie bestätigt Wirksamkeit und Sicherheit
Im Durchschnitt ging die Anfallshäufigkeit um 67 Prozent zurück. Pflegende berichten außerdem von einer verbesserten Lebensqualität.
Neue Dravet-Umfrage: Eure Erfahrungen zählen!
Teilt Eure Erfahrungen mit dem Dravet-Syndrom – Eure Stimme zählt! Jetzt an der europaweiten QOL4DRAVET-Umfrage teilnehmen und etwas bewegen.
Bexicaserin zeigt vielversprechende Ergebnisse in Langzeitstudie
Neue Ergebnisse der Langzeitstudie von Bexicaserin sind positiv. Jetzt soll die Phase III-Studie starten.
Neue Studie zeigt: Familien mit DS benötigen dringend mehr Unterstützung
Eine britische Studie zeigt die Herausforderungen von Familien mit Dravet-Syndrom und den Bedarf an besserer Unterstützung.
Zorenuversen: Update zu globaler Phase 3‑Studie veröffentlicht
Die globale Phase 3‑Studie zu Zorenuversen soll Mitte 2025 starten. Stoke hat eine wichtige Einigung mit Regulierungsbehörden weltweit erzielt.
Dravet-Syndrom im Fokus – Hörtipp
Podcast „Scharfe Welle“ beleuchtet seltene Epilepsieform.
Mode trifft Herz: Deko Wanner unterstützt mit Spende
Auch dieses Jahr begeisterten die Modenschauen von Deko Wanner nicht nur Modefans, sondern sammelten Spenden für den guten Zweck. Hier erfährst Du mehr!
Webinar-Empfehlung: SCN2A-bedingte Erkrankungen
Am 12.09.24 findet ein wichtiges Webinar zum Thema „SCN2A-bedingte Erkrankungen: Klinik, Bandbreite, Therapien und Genetik“ statt.
Event-Tipp: Einladung zur SCN2A-Konferenz Bonn
Vom 20.- 22. September 2024 findet die 3. SCN2A-Konferenz in der Uniklinik Bonn statt. Die Erforschung von SCN2A und Dravet bietet wichtige Erkenntnisse über die Mechanismen, die diesen Erkrankungen zugrunde liegen.
Dravet-Syndrom e.V. auf der 62. Jahrestagung der DGfE in Offenburg
Vom 12. bis 15. Juni 2024 fand in Offenburg die 62. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie (DGfE) statt. Auch der Dravet-Syndrom e.V. war mit dabei.
Austausch und Aufklärung auf der Dreiländertagung für Epileptologie 2025
Der Dravet-Syndrom e.V. war mit einem Infostand auf der 13. Dreiländertagung für Epileptologie vertreten – eine wichtige Gelegenheit zur Vernetzung, Aufklärung und Sichtbarkeit im deutschsprachigen Raum.
Orthopädische Tage des Dravet-Syndrom e.V.: Ein Rückblick
Vom 25. bis zum 28. März 2024 fanden die Orthopädietage des Dravet-Syndrom e.V. statt, die sich als bedeutende Plattform für Patienten, Familien und medizinisches Fachpersonal seit 2013 etabliert haben.
Tipp: Equal Care Day Festival 2024
Am 29. Februar findet das Equal Care Day-Festival statt – das hybrid veranstaltete Event für Care-Arbeit. Sei dabei!
Zweites Erwachsenen-Treffen 15. bis 17. September 2023
Im September 2023 fand zum zweiten Mal ein Familientreffen mit erwachsenen Kindern, die vom Dravet-Syndrom betroffen sind, in Seesen statt.
Die neue Ausgabe des epiKurier ist da – Wir sind dabei!
Die neue Ausgabe des EpiKurier ist da und berichtet auf einer Doppelseite über die Familienkonferenz des Dravet-Syndrom e.V. 2023.