Blog2023-10-14T22:31:45+02:00

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Obwohl Dra­vet eine sel­te­ne Krank­heit ist, gibt es trotz­dem vie­le inter­es­san­te Infor­ma­tio­nen dar­über. In unse­ren Bei­trä­gen berich­ten wir über neue For­schungs­pro­jek­te zum Dra­vet-Syn­drom, Stu­di­en sowie Aktio­nen und Ver­an­stal­tun­gen in unse­rer Com­mu­ni­ty. Viel Freu­de beim Lesen!

Zwei­tes Erwach­­­se­­­nen-Tre­f­­­fen 15. bis 17. Sep­tem­ber 2023

Im Sep­tem­ber 2023 fand zum zwei­ten Mal ein Fami­li­en­tref­fen mit erwach­se­nen Kin­dern, die vom Dra­vet-Syn­drom betrof­fen sind, in See­sen statt.

15 Okto­ber 2023|

Sel­ten, aber nie allein: Die SCN2A-Fami­­li­en­­kon­­­fe­­renz in Bonn

Anfang Sep­tem­ber 2023 fand die zwei­te SCN2A-Fami­li­en­kon­fe­renz in Bonn statt. SCN2A ist wie das Dra­vet-Syn­drom eine sel­te­ne Erkran­kung.

4 Okto­ber 2023|

Sotic­les­tat: Lau­fen­de Stu­die zu neu­em Medi­ka­ment

Die Sky­line-Stu­die ist eine kli­ni­sche Pha­se-3-For­schungs­stu­die zum neu­en Medi­ka­ment Sotic­les­tat für Kin­der, Jugend­li­che und jun­ge Erwach­se­ne mit Dra­vet-Syn­drom.

3 Okto­ber 2023|

Check­lis­te für Eure Social-Media-Bei­­trä­­ge auf unse­ren Kanä­len!

Hier könnt Ihr die Check­lis­te für Social-Media-Bei­trä­ge der Com­mu­ni­ty auf den Kanä­len des Dra­vet-Syn­drom-Ver­eins her­un­ter­la­den.

29 Sep­tem­ber 2023|

Ortho­pä­di­sche Dra­­vet-Tage 2019

Lie­be Teil­neh­mer der ortho­pä­di­schen Dra­vet-Tage! Die nächs­ten ortho­pä­di­schen Dra­vet-Tage bei Herrn Dr. Haf­ke­mey­er  wer­den in der Kar­wo­che 2019 am 15. April in Coes­feld sowie 17. + 18. April in Frank­furt

22 Janu­ar 2019|

6. Fami­li­en­kon­fe­renz Frank­furt 2017

6. Fami­li­en­kon­fe­renz Frank­furt / 17. – 19. März 2017 Vie­le kann­ten sich bereits durch Online­por­ta­le oder vor­he­ri­ge Tref­fen (Regio­nal­tref­fen, Fami­li­en­frei­zeit, Fami­li­en­kon­fe­ren­zen der Vor­jah­re) und so war es schön, in

25 März 2017|

Regio­nal­tref­fen

Regio­nal­tref­fen Um den Aus­tausch zwi­schen den Fami­li­en zu för­dern, bie­ten wir regio­na­le Tref­fen an. Die­se bie­ten – neben unse­rer Mit­glie­der­ver­samm­lung und der Fami­li­en­kon­fe­renz –  die Mög­lich­keit zum Erfah­rungs­aus­tausch, Ken­nen­ler­nen und

1 Janu­ar 2017|

Rück­blick auf 2018

JANU­AR 2019 – Nach dem Aus­blick  folgt nun der Rück­blick auf die Gescheh­nis­se zum Dra­vet-Syn­drom im Jahr 2018. Es wird in ver­schie­de­nen Rich­tun­gen geforscht und auch in Stu­di­en inves­tiert. Wir

22 Janu­ar 2019|

Dra­­vet-Syn­­­drom e.V. unter­stützt For­schungs­pro­jekt

Wir freu­en uns sehr, dass Dra­­vet-Syn­­­drom e. V., gemein­sam mit fünf wei­te­ren Dra­­vet-Selb­st­hil­­fe­or­­ga­­ni­­sa­­tio­­nen* ein viel­ver­spre­chen­des For­schungs­pro­jekt zum Dra­­vet-Syn­­­drom unter­stützt: Kom­bi­nier­te tran­skrip­­tio­nal-tran­s­la­­tio­na­­le RNA-The­ra­pie der SCN1A Haplo­in­suf­fi­zi­enz

16 Febru­ar 2018|

Epi­diolex® von der FDA zuge­las­sen

JUNI 2018 – Can­na­bis-Deri­vat Epi­diolex® von der FDA für den medi­zi­ni­schen Gebrauch zuge­las­sen Am Mon­tag, den 25.06.2018 geneh­mig­te die FDA (Arz­nei­mit­telb­hör­de der USA) ihr ers­tes Mari­hua­na Medi­ka­ment Epi­diolex® zur Behand­lung des

26 Juni 2018|

Fen­flu­ra­­min-Stu­­die

Die bei­den Stu­di­en mit Fen­flu­ra­min, einem viel­ver­spre­chen­den neu­en Wirk­stoff zur Behand­lung des Dra­vet-Syn­droms, sind abge­schlos­sen. Fen­flu­ra­min ist ein lang bekann­ter, aber nicht für das Dra­vet-Syn­drom ein­ge­setz­ter Wirk­stoff. Schon seit über

16 März 2018|

Aus­blick auf 2018

Ein Aus­blick auf die Neu­ig­kei­ten zum Dra­vet-Syn­drom im Jahr 2018. Ana Min­g­orance hat auf­zeigt, mit wel­chen Neu­ig­kei­ten wir aus den kli­ni­schen Stu­di­en für das Dra­vet-Syn­drom in 2018 rech­nen kön­nen.

12 Janu­ar 2018|

DIS­CUSS – Eltern­be­fra­gung

DIS­CUSS – eine mul­ti­na­tio­na­le Stu­die zur Lebens­qua­li­tät und Begleit­erkran­kun­gen im Zusam­men­hang mit dem Schwe­re­grad des Dra­vet-Syn­droms UPDATE 18.01.18 Die Umfra­ge­er­geb­nis­se der Pati­en­ten­be­fra­gung DIS­CUSS wur­de die­sen Monat in der Zeit­schrift „Deve­lo­p­men­tal

23 Juni 2017|

DSEF vor Ort I Kon­gress IEC 2023 in Dub­lin

Der IEC2023 Kon­gress bestä­tigt die Bedeu­tung der Pati­en­ten­per­spek­ti­ve, die Not­wen­dig­keit eines ganz­heit­li­chen Ansat­zes bei DEEs und die Ent­wick­lung von The­ra­pien, die auf die Ursa­che der Erkran­kung abzie­len. Mehr Infos zum Kon­gress gibt es in die­sem Arti­kel.

17 Sep­tem­ber 2023|

Bewusst­sein für Sel­te­ne Erkran­kun­gen – Video zum Rare Dise­a­ses Run 2023

Vom 28. Febru­ar bis zum 5. März 2023 fand die Akti­ons­wo­che „Rare Die­sea­ses Run 2023“ anläss­lich des Tags der sel­te­nen Erkran­kun­gen statt. Hier sieht Du einen Video­zu­sam­men­schnitt.

6 August 2023|
  • Sano­fi Ver­trieb Deutsch­land infor­mier­te uns über Lie­fer­eng­päs­se bei dem Medi­ka­ment Fri­si­um (Wirk­stoff Clo­bazam).

    Wei­ter­le­sen

Sel­ten, aber nie allein: Die SCN2A-Fami­­li­en­­kon­­­fe­­renz in Bonn

Anfang Sep­tem­ber 2023 fand die zwei­te SCN2A-Fami­li­en­kon­fe­renz in Bonn statt. SCN2A ist wie das Dra­vet-Syn­drom eine sel­te­ne Erkran­kung.

4 Okto­ber 2023|Wis­sens­wer­tes|

Sotic­les­tat: Lau­fen­de Stu­die zu neu­em Medi­ka­ment

Die Sky­line-Stu­die ist eine kli­ni­sche Pha­se-3-For­schungs­stu­die zum neu­en Medi­ka­ment Sotic­les­tat für Kin­der, Jugend­li­che und jun­ge Erwach­se­ne mit Dra­vet-Syn­drom.

3 Okto­ber 2023|Stu­di­en|

Check­lis­te für Eure Social-Media-Bei­­trä­­ge auf unse­ren Kanä­len!

Hier könnt Ihr die Check­lis­te für Social-Media-Bei­trä­ge der Com­mu­ni­ty auf den Kanä­len des Dra­vet-Syn­drom-Ver­eins her­un­ter­la­den.

29 Sep­tem­ber 2023|Wis­sens­wer­tes|

DSEF vor Ort I Kon­gress IEC 2023 in Dub­lin

Der IEC2023 Kon­gress bestä­tigt die Bedeu­tung der Pati­en­ten­per­spek­ti­ve, die Not­wen­dig­keit eines ganz­heit­li­chen Ansat­zes bei DEEs und die Ent­wick­lung von The­ra­pien, die auf die Ursa­che der Erkran­kung abzie­len. Mehr Infos zum Kon­gress gibt es in die­sem Arti­kel.

17 Sep­tem­ber 2023|Wis­sens­wer­tes|

Ortho­pä­di­sche Dra­­vet-Tage 2019

Lie­be Teil­neh­mer der ortho­pä­di­schen Dra­vet-Tage! Die nächs­ten ortho­pä­di­schen Dra­vet-Tage bei Herrn Dr. Haf­ke­mey­er  wer­den in der Kar­wo­che 2019 am 15. April in Coes­feld sowie 17. + 18. April in Frank­furt

22 Janu­ar 2019|

6. Fami­li­en­kon­fe­renz Frank­furt 2017

6. Fami­li­en­kon­fe­renz Frank­furt / 17. – 19. März 2017 Vie­le kann­ten sich bereits durch Online­por­ta­le oder vor­he­ri­ge Tref­fen (Regio­nal­tref­fen, Fami­li­en­frei­zeit, Fami­li­en­kon­fe­ren­zen der Vor­jah­re) und so war es schön, in

25 März 2017|

Regio­nal­tref­fen

Regio­nal­tref­fen Um den Aus­tausch zwi­schen den Fami­li­en zu för­dern, bie­ten wir regio­na­le Tref­fen an. Die­se bie­ten – neben unse­rer Mit­glie­der­ver­samm­lung und der Fami­li­en­kon­fe­renz –  die Mög­lich­keit zum Erfah­rungs­aus­tausch, Ken­nen­ler­nen und

1 Janu­ar 2017|

Rück­blick auf 2018

JANU­AR 2019 – Nach dem Aus­blick  folgt nun der Rück­blick auf die Gescheh­nis­se zum Dra­vet-Syn­drom im Jahr 2018. Es wird in ver­schie­de­nen Rich­tun­gen geforscht und auch in Stu­di­en inves­tiert. Wir

22 Janu­ar 2019|For­schung|

Dra­­vet-Syn­­­drom e.V. unter­stützt For­schungs­pro­jekt

Wir freu­en uns sehr, dass Dra­­vet-Syn­­­drom e. V., gemein­sam mit fünf wei­te­ren Dra­­vet-Selb­st­hil­­fe­or­­ga­­ni­­sa­­tio­­nen* ein viel­ver­spre­chen­des For­schungs­pro­jekt zum Dra­­vet-Syn­­­drom unter­stützt: Kom­bi­nier­te tran­skrip­­tio­nal-tran­s­la­­tio­na­­le RNA-The­ra­pie der SCN1A Haplo­in­suf­fi­zi­enz

16 Febru­ar 2018|For­schung|

Epi­diolex® von der FDA zuge­las­sen

JUNI 2018 – Can­na­bis-Deri­vat Epi­diolex® von der FDA für den medi­zi­ni­schen Gebrauch zuge­las­sen Am Mon­tag, den 25.06.2018 geneh­mig­te die FDA (Arz­nei­mit­telb­hör­de der USA) ihr ers­tes Mari­hua­na Medi­ka­ment Epi­diolex® zur Behand­lung des

26 Juni 2018|Stu­di­en|

Fen­flu­ra­­min-Stu­­die

Die bei­den Stu­di­en mit Fen­flu­ra­min, einem viel­ver­spre­chen­den neu­en Wirk­stoff zur Behand­lung des Dra­vet-Syn­droms, sind abge­schlos­sen. Fen­flu­ra­min ist ein lang bekann­ter, aber nicht für das Dra­vet-Syn­drom ein­ge­setz­ter Wirk­stoff. Schon seit über

16 März 2018|News, Stu­di­en|

DSEF vor Ort I Kon­gress IEC 2023 in Dub­lin

Der IEC2023 Kon­gress bestä­tigt die Bedeu­tung der Pati­en­ten­per­spek­ti­ve, die Not­wen­dig­keit eines ganz­heit­li­chen Ansat­zes bei DEEs und die Ent­wick­lung von The­ra­pien, die auf die Ursa­che der Erkran­kung abzie­len. Mehr Infos zum Kon­gress gibt es in die­sem Arti­kel.

17 Sep­tem­ber 2023|

Bewusst­sein für Sel­te­ne Erkran­kun­gen – Video zum Rare Dise­a­ses Run 2023

Vom 28. Febru­ar bis zum 5. März 2023 fand die Akti­ons­wo­che „Rare Die­sea­ses Run 2023“ anläss­lich des Tags der sel­te­nen Erkran­kun­gen statt. Hier sieht Du einen Video­zu­sam­men­schnitt.

6 August 2023|
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