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Blog2024-05-24T22:59:47+02:00

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Obwohl Dra­vet eine sel­te­ne Krank­heit ist, gibt es trotz­dem vie­le inter­es­san­te Infor­ma­tio­nen dar­über. In unse­ren Bei­trä­gen berich­ten wir über neue For­schungs­pro­jek­te zum Dra­vet-Syn­drom, Stu­di­en sowie Aktio­nen und Ver­an­stal­tun­gen in unse­rer Com­mu­ni­ty. Viel Freu­de beim Lesen!

Event-Tipp: Ein­la­dung zur SCN2A-Kon­­­fe­­renz Bonn

Vom 20.- 22. Sep­tem­ber 2024 fin­det die 3. SCN2A-Kon­fe­renz in der Uni­kli­nik Bonn statt. Die Erfor­schung von SCN2A und Dra­vet bie­tet wich­ti­ge Erkennt­nis­se über die Mecha­nis­men, die die­sen Erkran­kun­gen zugrun­de lie­gen.

8 August 2024|
Wei­ter­le­sen

Stu­die: Füt­te­rungs­stö­run­gen und die PEG-Son­­de beim Dra­­vet-Syn­­­drom

Eine aktu­el­le bri­ti­sche Stu­die hat die Häu­fig­keit und den Ein­satz von PEG-Son­den beim Dra­vet-Syn­drom unter­sucht. Lest im Detail, zu wel­chen Ergeb­nis­sen die Stu­die kommt.

29 Juli 2024|
Wei­ter­le­sen

Dra­­vet-Syn­­­drom e.V. auf der 62. Jah­res­ta­gung der DGfE in Offen­burg

Vom 12. bis 15. Juni 2024 fand in Offen­burg die 62. Jah­res­ta­gung der Deut­schen Gesell­schaft für Epi­lep­to­lo­gie (DGfE) statt. Auch der Dra­vet-Syn­drom e.V. war mit dabei.

3 Juli 2024|
Wei­ter­le­sen

Ers­tes Kin­der­buch zum Dra­­vet-Syn­­­drom kann vor­be­stellt wer­den

Das ers­te Kin­der­buch zum Dra­vet-Syn­drom, „Ava & Groot“, klärt über wich­ti­ge The­men wie Epi­lep­sie, Assis­tenz­hun­de und keto­ge­ne Ernäh­rung auf. Die Vor­be­stel­lung läuft bis zum 22. Juli 2024.

28 Juni 2024|
Wei­ter­le­sen

Hoff­nung auf Hei­lung: Kli­ni­sche Stu­die für Gen­the­ra­pie ETX101 star­tet

Neu­ar­ti­ge Gen­the­ra­pie zur Behand­lung des Dra­vet-Syn­droms wird in zwei Län­dern getes­tet.

11 Febru­ar 2024|
Wei­ter­le­sen

Wich­ti­ge Infor­ma­ti­on: Lie­fer­eng­pass bei Medi­ka­ment Fri­si­um!

Sano­fi Ver­trieb Deutsch­land infor­mier­te uns über Lie­fer­eng­päs­se bei dem Medi­ka­ment Fri­si­um (Wirk­stoff Clo­bazam).

30 Novem­ber 2023|
Wei­ter­le­sen

Jetzt anmel­den: Fami­li­en­frei­zeit 2024 im Seren­ge­ti Park

Vom 9. bis 12. Mai 2024 fin­det die vier­te Fami­li­en­frei­zeit im Seren­ge­ti Park Hoden­ha­gen statt. Anmel­dun­gen sind noch bis zum 27. Sep­tem­ber 2023 mög­lich.

3 Sep­tem­ber 2023|
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  • SCN1A-UP: Neue Gen­the­ra­pie­an­sät­ze

    Das SCN1A-UP Pro­jekt ent­wi­ckelt inno­va­ti­ve Gen­the­ra­pien für das Dra­­vet-Syn­­­drom mit viel­ver­spre­chen­den Ergeb­nis­sen.

    Wei­ter­le­sen

Stu­die: Füt­te­rungs­stö­run­gen und die PEG-Son­­de beim Dra­­vet-Syn­­­drom

Eine aktu­el­le bri­ti­sche Stu­die hat die Häu­fig­keit und den Ein­satz von PEG-Son­den beim Dra­vet-Syn­drom unter­sucht. Lest im Detail, zu wel­chen Ergeb­nis­sen die Stu­die kommt.

29 Juli 2024|For­schung, Stu­di­en|
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Dra­­vet-Syn­­­drom e.V. auf der 62. Jah­res­ta­gung der DGfE in Offen­burg

Vom 12. bis 15. Juni 2024 fand in Offen­burg die 62. Jah­res­ta­gung der Deut­schen Gesell­schaft für Epi­lep­to­lo­gie (DGfE) statt. Auch der Dra­vet-Syn­drom e.V. war mit dabei.

3 Juli 2024|Wis­sens­wer­tes|
Wei­ter­le­sen

Ers­tes Kin­der­buch zum Dra­­vet-Syn­­­drom kann vor­be­stellt wer­den

Das ers­te Kin­der­buch zum Dra­vet-Syn­drom, „Ava & Groot“, klärt über wich­ti­ge The­men wie Epi­lep­sie, Assis­tenz­hun­de und keto­ge­ne Ernäh­rung auf. Die Vor­be­stel­lung läuft bis zum 22. Juli 2024.

28 Juni 2024|Wis­sens­wer­tes|
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STK-001: Neue Daten von Sto­ke The­ra­peu­tics geben Hoff­nung

Laut neu­en Daten könn­te STK-001 als ers­tes krank­heits­mo­di­fi­zie­ren­des Medi­ka­ment die Behand­lung von Dra­vet-Pati­en­ten unter­stüt­zen.

29 März 2024|For­schung, Stu­di­en|
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Hoff­nung auf Hei­lung: Kli­ni­sche Stu­die für Gen­the­ra­pie ETX101 star­tet

Neu­ar­ti­ge Gen­the­ra­pie zur Behand­lung des Dra­vet-Syn­droms wird in zwei Län­dern getes­tet.

11 Febru­ar 2024|For­schung, Stu­di­en|
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Wich­ti­ge Infor­ma­ti­on: Lie­fer­eng­pass bei Medi­ka­ment Fri­si­um!

Sano­fi Ver­trieb Deutsch­land infor­mier­te uns über Lie­fer­eng­päs­se bei dem Medi­ka­ment Fri­si­um (Wirk­stoff Clo­bazam).

30 Novem­ber 2023|For­schung|
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Epi­diolex®

DEZEM­BER 2018 – Es ist soweit! GW Phar­maceu­ti­cals kann ab sofort das Go für den Ein­satz ihres Pro­duk­tes Epi­diolex® im Com­pas­sio­na­te Use Pro­gramm für Deutsch­land geben. Epi­diolex® ist das

23 Janu­ar 2019|Stu­di­en|
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Epi­diolex® von der FDA zuge­las­sen

JUNI 2018 – Can­na­bis-Deri­vat Epi­diolex® von der FDA für den medi­zi­ni­schen Gebrauch zuge­las­sen Am Mon­tag, den 25.06.2018 geneh­mig­te die FDA (Arz­nei­mit­telb­hör­de der USA) ihr ers­tes Mari­hua­na Medi­ka­ment Epi­diolex® zur Behand­lung des

26 Juni 2018|Stu­di­en|
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Jetzt anmel­den: Fami­li­en­frei­zeit 2024 im Seren­ge­ti Park

Vom 9. bis 12. Mai 2024 fin­det die vier­te Fami­li­en­frei­zeit im Seren­ge­ti Park Hoden­ha­gen statt. Anmel­dun­gen sind noch bis zum 27. Sep­tem­ber 2023 mög­lich.

3 Sep­tem­ber 2023|
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