Blog2024-02-23T09:57:16+01:00

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Obwohl Dra­vet eine sel­te­ne Krank­heit ist, gibt es trotz­dem vie­le inter­es­san­te Infor­ma­tio­nen dar­über. In unse­ren Bei­trä­gen berich­ten wir über neue For­schungs­pro­jek­te zum Dra­vet-Syn­drom, Stu­di­en sowie Aktio­nen und Ver­an­stal­tun­gen in unse­rer Com­mu­ni­ty. Viel Freu­de beim Lesen!

Ortho­pä­di­sche Dra­­vet-Tage 2019

Lie­be Teil­neh­mer der ortho­pä­di­schen Dra­vet-Tage! Die nächs­ten ortho­pä­di­schen Dra­vet-Tage bei Herrn Dr. Haf­ke­mey­er  wer­den in der Kar­wo­che 2019 am 15. April in Coes­feld sowie 17. + 18. April in Frank­furt

22 Janu­ar 2019|

Stu­die: Sto­ke The­ra­peu­tics erhält grü­nes Licht für erweiterte STK-001-Dosis

Sto­ke The­ra­peu­tics hat im März bekannt gege­ben, dass die FDA die Ver­wen­dung einer höhe­ren Ein­zel­do­sis MON­ARCH-Stu­die geneh­migt.

18 Juni 2023|

Epi­diolex®

DEZEM­BER 2018 – Es ist soweit! GW Phar­maceu­ti­cals kann ab sofort das Go für den Ein­satz ihres Pro­duk­tes Epi­diolex® im Com­pas­sio­na­te Use Pro­gramm für Deutsch­land geben. Epi­diolex® ist das

23 Janu­ar 2019|

Epi­diolex® von der FDA zuge­las­sen

JUNI 2018 – Can­na­bis-Deri­vat Epi­diolex® von der FDA für den medi­zi­ni­schen Gebrauch zuge­las­sen Am Mon­tag, den 25.06.2018 geneh­mig­te die FDA (Arz­nei­mit­telb­hör­de der USA) ihr ers­tes Mari­hua­na Medi­ka­ment Epi­diolex® zur Behand­lung des

26 Juni 2018|

Fen­flu­ra­­min-Stu­­die

Die bei­den Stu­di­en mit Fen­flu­ra­min, einem viel­ver­spre­chen­den neu­en Wirk­stoff zur Behand­lung des Dra­vet-Syn­droms, sind abge­schlos­sen. Fen­flu­ra­min ist ein lang bekann­ter, aber nicht für das Dra­vet-Syn­drom ein­ge­setz­ter Wirk­stoff. Schon seit über

16 März 2018|

Aus­blick auf 2018

Ein Aus­blick auf die Neu­ig­kei­ten zum Dra­vet-Syn­drom im Jahr 2018. Ana Min­g­orance hat auf­zeigt, mit wel­chen Neu­ig­kei­ten wir aus den kli­ni­schen Stu­di­en für das Dra­vet-Syn­drom in 2018 rech­nen kön­nen.

12 Janu­ar 2018|

🎃 Gru­se­li­ge Grü­ße zu Hal­lo­ween! 🎃

Heu­te jährt sich das schau­rig-schö­ne Ver­klei­dungs­spek­ta­kel für die Kids – nicht für jeden ein Rie­sen­spaß, denn die Auf­re­gung kann bei Dra­vet-Kin­dern Anfäl­le aus­lö­sen. Mehr dazu liest Du im Arti­kel.

31 Okto­ber 2023|

SUDEP Action Day: Ein beson­de­res Anlie­gen für die Dra­­vet-Com­­mu­­ni­­ty

SUDEP tritt auf, wenn das Herz-Kreis­lauf-Sys­tem nach einem epi­lep­ti­schen Anfall ver­sagt, beglei­tet von einem Atem- und Herz­still­stand. Ler­ne, was Du tun kannst, um einen SUDEP zu ver­mei­den!

18 Okto­ber 2023|

Sel­ten, aber nie allein: Die SCN2A-Fami­­li­en­­kon­­­fe­­renz in Bonn

Anfang Sep­tem­ber 2023 fand die zwei­te SCN2A-Fami­li­en­kon­fe­renz in Bonn statt. SCN2A ist wie das Dra­vet-Syn­drom eine sel­te­ne Erkran­kung.

4 Okto­ber 2023|

Check­lis­te für Eure Social-Media-Bei­­trä­­ge auf unse­ren Kanä­len!

Hier könnt Ihr die Check­lis­te für Social-Media-Bei­trä­ge der Com­mu­ni­ty auf den Kanä­len des Dra­vet-Syn­drom-Ver­eins her­un­ter­la­den.

29 Sep­tem­ber 2023|

DSEF vor Ort I Kon­gress IEC 2023 in Dub­lin

Der IEC2023 Kon­gress bestä­tigt die Bedeu­tung der Pati­en­ten­per­spek­ti­ve, die Not­wen­dig­keit eines ganz­heit­li­chen Ansat­zes bei DEEs und die Ent­wick­lung von The­ra­pien, die auf die Ursa­che der Erkran­kung abzie­len. Mehr Infos zum Kon­gress gibt es in die­sem Arti­kel.

17 Sep­tem­ber 2023|
  • Laut neu­en Daten könn­te STK-001 als ers­tes krank­heits­mo­di­fi­zie­ren­des Medi­ka­ment die Behand­lung von Dra­­vet-Pati­en­­ten unter­stüt­zen.

    Wei­ter­le­sen

Ortho­pä­di­sche Dra­­vet-Tage 2019

Lie­be Teil­neh­mer der ortho­pä­di­schen Dra­vet-Tage! Die nächs­ten ortho­pä­di­schen Dra­vet-Tage bei Herrn Dr. Haf­ke­mey­er  wer­den in der Kar­wo­che 2019 am 15. April in Coes­feld sowie 17. + 18. April in Frank­furt

22 Janu­ar 2019|

Stu­die: Sto­ke The­ra­peu­tics erhält grü­nes Licht für erweiterte STK-001-Dosis

Sto­ke The­ra­peu­tics hat im März bekannt gege­ben, dass die FDA die Ver­wen­dung einer höhe­ren Ein­zel­do­sis MON­ARCH-Stu­die geneh­migt.

18 Juni 2023|For­schung|

Epi­diolex®

DEZEM­BER 2018 – Es ist soweit! GW Phar­maceu­ti­cals kann ab sofort das Go für den Ein­satz ihres Pro­duk­tes Epi­diolex® im Com­pas­sio­na­te Use Pro­gramm für Deutsch­land geben. Epi­diolex® ist das

23 Janu­ar 2019|Stu­di­en|

Epi­diolex® von der FDA zuge­las­sen

JUNI 2018 – Can­na­bis-Deri­vat Epi­diolex® von der FDA für den medi­zi­ni­schen Gebrauch zuge­las­sen Am Mon­tag, den 25.06.2018 geneh­mig­te die FDA (Arz­nei­mit­telb­hör­de der USA) ihr ers­tes Mari­hua­na Medi­ka­ment Epi­diolex® zur Behand­lung des

26 Juni 2018|Stu­di­en|

Fen­flu­ra­­min-Stu­­die

Die bei­den Stu­di­en mit Fen­flu­ra­min, einem viel­ver­spre­chen­den neu­en Wirk­stoff zur Behand­lung des Dra­vet-Syn­droms, sind abge­schlos­sen. Fen­flu­ra­min ist ein lang bekann­ter, aber nicht für das Dra­vet-Syn­drom ein­ge­setz­ter Wirk­stoff. Schon seit über

16 März 2018|News, Stu­di­en|

🎃 Gru­se­li­ge Grü­ße zu Hal­lo­ween! 🎃

Heu­te jährt sich das schau­rig-schö­ne Ver­klei­dungs­spek­ta­kel für die Kids – nicht für jeden ein Rie­sen­spaß, denn die Auf­re­gung kann bei Dra­vet-Kin­dern Anfäl­le aus­lö­sen. Mehr dazu liest Du im Arti­kel.

31 Okto­ber 2023|

SUDEP Action Day: Ein beson­de­res Anlie­gen für die Dra­­vet-Com­­mu­­ni­­ty

SUDEP tritt auf, wenn das Herz-Kreis­lauf-Sys­tem nach einem epi­lep­ti­schen Anfall ver­sagt, beglei­tet von einem Atem- und Herz­still­stand. Ler­ne, was Du tun kannst, um einen SUDEP zu ver­mei­den!

18 Okto­ber 2023|

Sel­ten, aber nie allein: Die SCN2A-Fami­­li­en­­kon­­­fe­­renz in Bonn

Anfang Sep­tem­ber 2023 fand die zwei­te SCN2A-Fami­li­en­kon­fe­renz in Bonn statt. SCN2A ist wie das Dra­vet-Syn­drom eine sel­te­ne Erkran­kung.

4 Okto­ber 2023|

Check­lis­te für Eure Social-Media-Bei­­trä­­ge auf unse­ren Kanä­len!

Hier könnt Ihr die Check­lis­te für Social-Media-Bei­trä­ge der Com­mu­ni­ty auf den Kanä­len des Dra­vet-Syn­drom-Ver­eins her­un­ter­la­den.

29 Sep­tem­ber 2023|

DSEF vor Ort I Kon­gress IEC 2023 in Dub­lin

Der IEC2023 Kon­gress bestä­tigt die Bedeu­tung der Pati­en­ten­per­spek­ti­ve, die Not­wen­dig­keit eines ganz­heit­li­chen Ansat­zes bei DEEs und die Ent­wick­lung von The­ra­pien, die auf die Ursa­che der Erkran­kung abzie­len. Mehr Infos zum Kon­gress gibt es in die­sem Arti­kel.

17 Sep­tem­ber 2023|
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