BLOG
Obwohl Dravet eine seltene Krankheit ist, gibt es trotzdem viele interessante Informationen darüber. In unseren Beiträgen berichten wir über neue Forschungsprojekte zum Dravet-Syndrom, Studien sowie Aktionen und Veranstaltungen in unserer Community. Viel Freude beim Lesen!
STK-001: Neue Daten von Stoke Therapeutics geben Hoffnung
Laut neuen Daten könnte STK-001 als erstes krankheitsmodifizierendes Medikament die Behandlung von Dravet-Patienten unterstützen.
Tipp: Equal Care Day Festival 2024
Am 29. Februar findet das Equal Care Day-Festival statt – das hybrid veranstaltete Event für Care-Arbeit. Sei dabei!
Hoffnung auf Heilung: Klinische Studie für Gentherapie ETX101 startet
Neuartige Gentherapie zur Behandlung des Dravet-Syndroms wird in zwei Ländern getestet.
Wigald Boning im Interview
Vereins-Schirmherr Wigald Boning erzählt über seine neues Buch, seine Liebe zum Sport und sein soziales Engagement im Dravet-Syndrom e.V.
Einladung von Dravet Suisse
Am 19. Februar findet die Dravet-Syndrom Familienkonferenz an der Klinik Lengg in Zürich statt.
Fenfluramin-Studie in den Startlöchern
Liebe Dravet-Familien! Es ist soweit! Die Fenfluramin-Studie steht in den Startlöchern. Ein paar Unklarheiten und Formalien (Ethikvotum in den einzelnen Studienzentren) sind teils noch offen, aber auch diese werden
Fenfluramin-Studie in Vorbereitung
Liebe Dravet-Familien! Seit der Familienkonferenz im Mai 2015 bekommen wir immer wieder Anfragen wegen der bevorstehenden Studie. Dazu im Folgenden der aktuelle Stand. Es ist eine Medikamentenstudie mit Fenfluramin.
Kongress zum Einsatz von Cannabidiol in Madrid
Am 22. Mai 2014 nahmen wir am Kongress zum Einsatz von Cannabidiol bei Epilepsie und anderen neurologischen Erkrankungen teil. Die Veranstaltung war in Madrid von der Dravet Syndrome Foundation
Zebrafischforschung 2014
Zebrafischforschung – 2014 Wir freuen uns sehr, gemeinsam mit dem Verein Dravet Syndrom Schweiz und der Dravet Syndrome Foundation Spain die Zebrafischforschung der Firma Theracule S.a.r.l. in Luxemburg für ein Jahr
Verbesserte Überwachung kann Epilepsiepatienten das Leben retten
Epilepsiezentrum am Universitätsklinikum Freiburg an multizentrischer Erhebung beteiligt / Veröffentlichung in Lancet Neurology Eine europäische Forschergruppe hat erstmals die genauen Abläufe identifiziert, die bei Epilepsiepatienten zum tödlichen Stillstand von
Internationaler Dravet-Syndrom Tag
Internationaler Dravet-Syndrom Tag 23. Juni Die folgenden Dravet Organisationen* haben sich zusammengeschlossen, um das öffentliche Bewusstsein über das Dravet-Syndrom, die Finanzierung der Forschung und das Leben der Menschen mit
53. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie e.V. 2017 in Wien
Vom 3. – 6.5.2017 wurde in Wien ein umfangreiches Programm zu ganz unterschiedlichen Aspekten der Diagnostik und Therapie von Epilepsien angeboten. Unser Verein Dravet-Syndrom e.V. war an drei Tagen
Europäische Föderation gewinnt EURORDIS Award!
EURORDIS Award Verleihung 21. Februar 2017 Wir sind stolz, mitteilen zu können, dass die Dravet-Föderation (DSEF) heute den 6. EURORDIS-Awards erhalten hat. Mit dieser Auszeichnung wird die
52. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie e.V. 2016 in Jena
Vom 02. – 05.03.2016 wurde in Jena ein umfangreiches Programm zu ganz unterschiedlichen Aspekten der Diagnostik und Therapie von Epilepsien angeboten. Unser Verein Dravet-Syndrom e.V. war an zwei Tagen mit
Interview mit Wigald Boning
Seit Juni 2014 ist Wigald Boning Schirmherr des Dravet-Syndrom e.V. Im Interview erklärt er, warum ihn das Thema persönlich berührt und wie er seine Rolle als Schirmherr ausfüllt.
Die fünfjährige Sara aus Bensheim hatte ihren ersten Anfall mit sieben Monaten. Mit gut einem Jahr wurde bei Sara das Dravet-Syndrom diagnostiziert. Ihre Eltern Simone und Harun teilen ihre Geschichte.
Tipp: Equal Care Day Festival 2024
Am 29. Februar findet das Equal Care Day-Festival statt – das hybrid veranstaltete Event für Care-Arbeit. Sei dabei!
Hoffnung auf Heilung: Klinische Studie für Gentherapie ETX101 startet
Neuartige Gentherapie zur Behandlung des Dravet-Syndroms wird in zwei Ländern getestet.
Wigald Boning im Interview
Vereins-Schirmherr Wigald Boning erzählt über seine neues Buch, seine Liebe zum Sport und sein soziales Engagement im Dravet-Syndrom e.V.
Einladung von Dravet Suisse
Am 19. Februar findet die Dravet-Syndrom Familienkonferenz an der Klinik Lengg in Zürich statt.
Rare Diseases Run 2024
Am 29. Februar ist internationaler #RareDiseaseDay. Wir setzen wir uns auch in diesem Jahr für seltene Erkrankungen ein!
Internationaler Dravet-Syndrom Tag
Internationaler Dravet-Syndrom Tag 23. Juni Die folgenden Dravet Organisationen* haben sich zusammengeschlossen, um das öffentliche Bewusstsein über das Dravet-Syndrom, die Finanzierung der Forschung und das Leben der Menschen mit
53. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie e.V. 2017 in Wien
Vom 3. – 6.5.2017 wurde in Wien ein umfangreiches Programm zu ganz unterschiedlichen Aspekten der Diagnostik und Therapie von Epilepsien angeboten. Unser Verein Dravet-Syndrom e.V. war an drei Tagen
Europäische Föderation gewinnt EURORDIS Award!
EURORDIS Award Verleihung 21. Februar 2017 Wir sind stolz, mitteilen zu können, dass die Dravet-Föderation (DSEF) heute den 6. EURORDIS-Awards erhalten hat. Mit dieser Auszeichnung wird die
52. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie e.V. 2016 in Jena
Vom 02. – 05.03.2016 wurde in Jena ein umfangreiches Programm zu ganz unterschiedlichen Aspekten der Diagnostik und Therapie von Epilepsien angeboten. Unser Verein Dravet-Syndrom e.V. war an zwei Tagen mit
Interview mit Wigald Boning
Seit Juni 2014 ist Wigald Boning Schirmherr des Dravet-Syndrom e.V. Im Interview erklärt er, warum ihn das Thema persönlich berührt und wie er seine Rolle als Schirmherr ausfüllt.