BLOG
Obwohl Dravet eine seltene Krankheit ist, gibt es trotzdem viele interessante Informationen darüber. In unseren Beiträgen berichten wir über neue Forschungsprojekte zum Dravet-Syndrom, Studien sowie Aktionen und Veranstaltungen in unserer Community. Viel Freude beim Lesen!
Dravet-Geschichten: Neal, 12 Jahre
Erfahren Sie die bewegende Geschichte von Neal, der mit dem Dravet-Syndrom lebt. Von den ersten Anzeichen und der Diagnose bis hin zu den täglichen Herausforderungen und Fortschritten – seine Familie teilt ihre Erfahrungen und Hoffnungen.
Neue Studie zeigt: Familien mit DS benötigen dringend mehr Unterstützung
Eine britische Studie zeigt die Herausforderungen von Familien mit Dravet-Syndrom und den Bedarf an besserer Unterstützung.
Dravet-Geschichten: Sara, 5 Jahre
Die fünfjährige Sara aus Bensheim hatte ihren ersten Anfall mit sieben Monaten. Mit gut einem Jahr wurde bei Sara das Dravet-Syndrom diagnostiziert. Ihre Eltern Simone und Harun teilen ihre Geschichte.
Zorenuversen: Update zu globaler Phase 3‑Studie veröffentlicht
Die globale Phase 3‑Studie zu Zorenuversen soll Mitte 2025 starten. Stoke hat eine wichtige Einigung mit Regulierungsbehörden weltweit erzielt.
Dravet-Geschichten: Luca, 14 Jahre
Luca lebt mit dem Dravet-Syndrom. Seine Mutter Gaby teilt in unserer neuen Dravet-Geschichte berührende Einblicke in den Alltag ihrer Familie – von den ersten Anfällen bis heute.
Zogenix gehört jetzt zu UCB
Zogenix gehört jetzt zu UCB.
Wichtige Information: Lieferengpass bei Medikament Frisium!
Sanofi Vertrieb Deutschland informierte uns über Lieferengpässe bei dem Medikament Frisium (Wirkstoff Clobazam).
Soticlestat: Laufende Studie zu neuem Medikament
Die Skyline-Studie ist eine klinische Phase-3-Forschungsstudie zum neuen Medikament Soticlestat für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Dravet-Syndrom.
Ergebnisse aus Studie zu Fenfluramin
Neue Studienergebnisse belegen positive Auswirkungen von Fenfluramin auf die Lebensqualität von Dravet-Syndrom-Patienten und deren Familien.
Aufruf: Teilnahme an Beobachtungsstudie Autonomic
Am Uniklinikum Bonn wurde eine Studie zum Dravet-Syndrom in Leben gerufen und es werden noch Teilnehmer aus Deutschland gesucht.
LIEFERENGPASS Midazolam / Buccolam
Aktuell besteht ein Lieferengpass für jegliche Formulierung von Midazolam. Dies betrifft nicht nur Buccolam 2.5mg / 5mg / 7.5mg und 10mg, sondern auch das Midazolam Nasenspray und die Midazolam
Informationen zur Impfung gegen das Corona-Virus
Im Folgenden haben wir Empfehlungen verschiedener Informationsquellen zum Umgang mit der Impfung bei Dravet-Patienten zusammengestellt. Die Befragung des medizinischen Beirates unseres Vereins Dravet-Syndrom e.V. Angesichts des Risikos, bei einer
Informationen zu Fintepla® (Fenfluramin)
Liebe Dravet-Familien, im Folgenden möchten wir Euch noch ein paar Anmerkungen zur Zulassung von Fintepla® (Fenfluramin) mit auf den Weg geben. Fintepla® ist seit dem 01.02.2021 für die Zusatztherapie (=Add-on
Fenfluramin erhält EMA Zulassung und ist ab dem 01.02.2021 in Deutschland erhältlich!
Liebe Dravet-Community, mit großer Freude möchten wir Euch darüber informieren, dass am 18.12.2020 die EU-Arzneimittelbehörde EMA, Fenfluramin unter dem Handelsnamen Fintepla zugelassen hat. Das genaue Anwendungsgebiet dieser Zulassung lautet: Zur
Aktuelles zu Corona und Epilepsie
Wir haben einen Newsletter der Freiburger Uniklinik mit sinnvollen Informationen im Angesicht der Coronapandemie zur Verfügung gestellt bekommen. Dieser Newsletter ist für die Patienten der Epiletologie der Uniklinik Freiburg erstellt
Ein gemeinsamer Tag im Kölner Zoo brachte rund 20 Dravet-Familien aus NRW zusammen. Bei Tierbeobachtungen, guten Gesprächen und einem entspannten Ausklang wurde spürbar, wie wichtig regionale Begegnungen für unsere Community sind. Möglich wurde das Treffen dank einer großzügigen Förderung der Atlas Copco Energas GmbH.
Neue Studie zeigt: Familien mit DS benötigen dringend mehr Unterstützung
Eine britische Studie zeigt die Herausforderungen von Familien mit Dravet-Syndrom und den Bedarf an besserer Unterstützung.
Dravet-Geschichten: Sara, 5 Jahre
Die fünfjährige Sara aus Bensheim hatte ihren ersten Anfall mit sieben Monaten. Mit gut einem Jahr wurde bei Sara das Dravet-Syndrom diagnostiziert. Ihre Eltern Simone und Harun teilen ihre Geschichte.
Zorenuversen: Update zu globaler Phase 3‑Studie veröffentlicht
Die globale Phase 3‑Studie zu Zorenuversen soll Mitte 2025 starten. Stoke hat eine wichtige Einigung mit Regulierungsbehörden weltweit erzielt.
Dravet-Geschichten: Luca, 14 Jahre
Luca lebt mit dem Dravet-Syndrom. Seine Mutter Gaby teilt in unserer neuen Dravet-Geschichte berührende Einblicke in den Alltag ihrer Familie – von den ersten Anfällen bis heute.
Entlastung für die ganze Familie
Familien mit Dravet-Kind können je nach Pflegegrad verschiedene Entlastungsleistungen in Anspruch nehmen – ab 2025 gibt es einige Änderungen.
Studie: Stoke Therapeutics erhält grünes Licht für erweiterte STK-001-Dosis
Stoke Therapeutics hat im März bekannt gegeben, dass die FDA die Verwendung einer höheren Einzeldosis MONARCH-Studie genehmigt.
Gewinner des Call for Proposals 2020
Die Gewinner der Forschungs-Ausschreibung „Call for Proposals 2020“ stehen fest.
Übersicht der aktuellen Therapielandschaft
AUGUST 2019 – Dr. Ana Mingorance hat eine Übersicht der aktuellen globalen Therapielandschaft zum Dravet-Syndrom erstellt. Liebe Ana, ganz herzlichen Dank dafür! Die Übersicht deckt alle therapeutischen Ansätze ab, die
Cannabinoide in der Epilepsie-Behandlung
Das Universitätsklinikum Freiburg veranstaltet den 1. Internationalen Workshop zur Behandlung von Epilepsien mit Cannabinoiden. Der Workshop ist erstklassig besetzt von international anerkannten Experten und lädt alle Interessierten ein, daran
Rückblick auf 2018
JANUAR 2019 – Nach dem Ausblick folgt nun der Rückblick auf die Geschehnisse zum Dravet-Syndrom im Jahr 2018. Es wird in verschiedenen Richtungen geforscht und auch in Studien investiert. Wir
LIEFERENGPASS Midazolam / Buccolam
Aktuell besteht ein Lieferengpass für jegliche Formulierung von Midazolam. Dies betrifft nicht nur Buccolam 2.5mg / 5mg / 7.5mg und 10mg, sondern auch das Midazolam Nasenspray und die Midazolam
Informationen zur Impfung gegen das Corona-Virus
Im Folgenden haben wir Empfehlungen verschiedener Informationsquellen zum Umgang mit der Impfung bei Dravet-Patienten zusammengestellt. Die Befragung des medizinischen Beirates unseres Vereins Dravet-Syndrom e.V. Angesichts des Risikos, bei einer
Informationen zu Fintepla® (Fenfluramin)
Liebe Dravet-Familien, im Folgenden möchten wir Euch noch ein paar Anmerkungen zur Zulassung von Fintepla® (Fenfluramin) mit auf den Weg geben. Fintepla® ist seit dem 01.02.2021 für die Zusatztherapie (=Add-on
Fenfluramin erhält EMA Zulassung und ist ab dem 01.02.2021 in Deutschland erhältlich!
Liebe Dravet-Community, mit großer Freude möchten wir Euch darüber informieren, dass am 18.12.2020 die EU-Arzneimittelbehörde EMA, Fenfluramin unter dem Handelsnamen Fintepla zugelassen hat. Das genaue Anwendungsgebiet dieser Zulassung lautet: Zur
Aktuelles zu Corona und Epilepsie
Wir haben einen Newsletter der Freiburger Uniklinik mit sinnvollen Informationen im Angesicht der Coronapandemie zur Verfügung gestellt bekommen. Dieser Newsletter ist für die Patienten der Epiletologie der Uniklinik Freiburg erstellt