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Obwohl Dravet eine seltene Krankheit ist, gibt es trotzdem viele interessante Informationen darüber. In unseren Beiträgen berichten wir über neue Forschungsprojekte zum Dravet-Syndrom, Studien sowie Aktionen und Veranstaltungen in unserer Community. Viel Freude beim Lesen!
Familienleben mit dem Dravet-Syndrom – Interview
Die Diagnose Dravet-Syndrom bringt das Familienleben häufig erst einmal durcheinander. Dravet-Mama Selina erzählt im Interview mit dem Bunten Kreis Rheinland über die Anfangszeit.
Infos zur Natural History-Studie Horizons
Die Natural History-Studie Horizons soll zuverlässige Biomarker identifizieren und die Behandlungsperspektiven verbessern. Lest, was das im Detail bedeutet!
Equal Care Day-Festival in Düsseldorf – ein Rückblick
Gemeinsam für eine gerechte Verteilung von Care-Arbeit: Am 29. Februar war Equal Care Day und Nadine war für uns vor Ort.
Orthopädische Tage des Dravet-Syndrom e.V.: Ein Rückblick
Vom 25. bis zum 28. März 2024 fanden die Orthopädietage des Dravet-Syndrom e.V. statt, die sich als bedeutende Plattform für Patienten, Familien und medizinisches Fachpersonal seit 2013 etabliert haben.
Welt-Autismus-Tag: ASS im Kontext des Dravet-Syndroms
Am 2. April wird weltweit der Welt-Autismus-Tag begangen. Der Tag schafft Bewusstsein für die Autismus-Spektrums-Störung (ASS).
CureDravet ein Forschungsprojekt in der Gentherapie
JANUAR 2018 – Kürzlich wurde mit europäischen Mitteln ein weiteres Forschungsprojekt zum Dravet-Syndrom gestartet. Wissenschaftler aus Israel, Frankreich und Spanien haben sich zusammengeschlossen, um mit Hilfe des Dravet-Mausmodells eine
Somatischer Mosaizismus in SCN1A Mutationen
JANUAR 2018 – Eine Studie hat aufgezeigt, dass bei Dravet-Patienten Somatische Deletionen in SCN1A in Betracht gezogen werden sollten, wo Standard-Screenings für SCN1A-Mutationen negativ sind. Durch die Auswertung von
Die DFG unterstützt die Erforschung des Dravet-Syndroms
SEPTEMBER 2017 – Die Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) erhält von der Bundesregierung insgesamt 15 Millionen Euro zur Erforschung verschiedener Problemstellungen. Darunter auch die Erforschung der „Epileptogenese von genetischen Epilepsien“. An
DISCUSS – Elternbefragung
DISCUSS – eine multinationale Studie zur Lebensqualität und Begleiterkrankungen im Zusammenhang mit dem Schweregrad des Dravet-Syndroms UPDATE 18.01.18 Die Umfrageergebnisse der Patientenbefragung DISCUSS wurde diesen Monat in der Zeitschrift „Developmental
Fenfluramin-Studie erweitert Studienzweig
Liebe Mitglieder und Interessierte, seit Ende letzten Jahres werden für die Fenfluraminstudie in Deutschland Patienten rekrutiert. An insgesamt 8 Studienzentren können Dravet-Patienten im Alter zwischen 2 und 18 Jahren
Aktuelles zu Corona und Epilepsie
Wir haben einen Newsletter der Freiburger Uniklinik mit sinnvollen Informationen im Angesicht der Coronapandemie zur Verfügung gestellt bekommen. Dieser Newsletter ist für die Patienten der Epiletologie der Uniklinik Freiburg erstellt
Bericht des WDR zu Lieferengpässen bei Arzneimitteln
Zum Thema Lieferengpass bei lebenswichtigen Medikamenten hat der WDR in einem Beitrag die Hintergründe beleuchtet, sowie den dringenden Handlungsbedarf aufgezeigt. Auch das Dravet-Syndrom ist immer wieder durch Lieferengpässe verschiedener
Kaliumbromid Produktion zukünftig von Desitin
Die Firma Desitin übernimmt die Produktion ab dem 01. Januar 2020 mit sofortiger Verfügbarkeit. Das Präparat ist erhältlich unter dem neuen Namen Kaliumbromid DESITIN 850 mg Tabletten. Es handelt
EPIDYOLEX ist seit dem 15.10.2019 in Deutschland zugelassen und auf Rezept erhältlich!
Epidyolex ist ein Arzneimittel (PZN 15609907*), das als Wirkstoff hochreines Cannabidiol enthält und eine sehr geringe Konzentration (<0,2%) THC (Tetrahydrocannabinoid). Eine Flasche enthält 100ml, die Wirkstoffkonzentration beträgt 100mg Cannabidiol je
Dravet-Syndrom e.V. gewinnt bei IngDiBa Aktion
Wir haben es geschafft: Mit Eurer Hilfe konnten wir bei der Gewinn-Aktion von IngDiBa Rang 19 erreichen! Gemeinsam waren wir stark! Es war zum Schluss ein hartes Kopf-an-Kopf-Rennen und
Eine britische Studie zeigt die Herausforderungen von Familien mit Dravet-Syndrom und den Bedarf an besserer Unterstützung.
Infos zur Natural History-Studie Horizons
Die Natural History-Studie Horizons soll zuverlässige Biomarker identifizieren und die Behandlungsperspektiven verbessern. Lest, was das im Detail bedeutet!
Equal Care Day-Festival in Düsseldorf – ein Rückblick
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Orthopädische Tage des Dravet-Syndrom e.V.: Ein Rückblick
Vom 25. bis zum 28. März 2024 fanden die Orthopädietage des Dravet-Syndrom e.V. statt, die sich als bedeutende Plattform für Patienten, Familien und medizinisches Fachpersonal seit 2013 etabliert haben.
Welt-Autismus-Tag: ASS im Kontext des Dravet-Syndroms
Am 2. April wird weltweit der Welt-Autismus-Tag begangen. Der Tag schafft Bewusstsein für die Autismus-Spektrums-Störung (ASS).
STK-001: Neue Daten von Stoke Therapeutics geben Hoffnung
Laut neuen Daten könnte STK-001 als erstes krankheitsmodifizierendes Medikament die Behandlung von Dravet-Patienten unterstützen.
Aktuelles zu Corona und Epilepsie
Wir haben einen Newsletter der Freiburger Uniklinik mit sinnvollen Informationen im Angesicht der Coronapandemie zur Verfügung gestellt bekommen. Dieser Newsletter ist für die Patienten der Epiletologie der Uniklinik Freiburg erstellt
Bericht des WDR zu Lieferengpässen bei Arzneimitteln
Zum Thema Lieferengpass bei lebenswichtigen Medikamenten hat der WDR in einem Beitrag die Hintergründe beleuchtet, sowie den dringenden Handlungsbedarf aufgezeigt. Auch das Dravet-Syndrom ist immer wieder durch Lieferengpässe verschiedener
Kaliumbromid Produktion zukünftig von Desitin
Die Firma Desitin übernimmt die Produktion ab dem 01. Januar 2020 mit sofortiger Verfügbarkeit. Das Präparat ist erhältlich unter dem neuen Namen Kaliumbromid DESITIN 850 mg Tabletten. Es handelt
EPIDYOLEX ist seit dem 15.10.2019 in Deutschland zugelassen und auf Rezept erhältlich!
Epidyolex ist ein Arzneimittel (PZN 15609907*), das als Wirkstoff hochreines Cannabidiol enthält und eine sehr geringe Konzentration (<0,2%) THC (Tetrahydrocannabinoid). Eine Flasche enthält 100ml, die Wirkstoffkonzentration beträgt 100mg Cannabidiol je
Dravet-Syndrom e.V. gewinnt bei IngDiBa Aktion
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