Sehr geehrte Frau Warken,
als Vorstand des Dravet-Syndrom e.V. und jeweils pflegende Angehörige eines Kindes mit dem Dravet-Syndrom – einer seltenen, therapierefraktären und lebensbedrohlichen Form der Epilepsie – wenden wir uns heute in tiefer Sorge an Sie: Die aktuellen Pläne der Bundesregierung zum Pflegeneuordnungsgesetz (PNOG) sowie drohende Kürzungen in der Eingliederungshilfe bedrohen das ohnehin fragile Versorgungssystem unserer schwerkranken Kinder akut.
Das Dravet-Syndrom bedeutet für uns ein Leben in permanenter Alarmbereitschaft rund um die Uhr. Schwere epileptische Anfälle können jederzeit ohne Vorwarnung auftreten, dauern meist sehr lange und sind potenziell lebensgefährlich (hohes Risiko während (Status epilepticus) oder nach (SUDEP) eines Anfalls zu versterben). Hinzu kommen ausgeprägte Entwicklungsverzögerungen, Verhaltensauffälligkeiten und Schlafstörungen. Unsere Kinder können keine Sekunde unbeaufsichtigt bleiben.
Die häusliche Pflege, die wir Eltern unbezahlt leisten, schützt das Gesundheitssystem vor dem Kollaps und bewahrt unsere Kinder vor einer dauerhaften, extrem teuren Heimgestaltung.
Die geplanten Reformschritte und Sparmaßnahmen bewirken das exakte Gegenteil einer echten Entlastung und verschärfen die rechtlichen Hürden für unsere Familien mit einem Kind mit Dravet-Syndrom massiv.
Gefährdung der Entlastung durch bürokratische Hürden
Die im Raum stehenden Einschnitte wie die Verschärfung von Schwellenwerten oder die strikte Zweckbindung und Nachweispflicht beim Pflegegeld bedeuten für uns einen massiven bürokratischen Mehraufwand. In einem Alltag, der bereits durch Therapien, Arzttermine und Krisenmanagement vollkommen erschöpft ist, ist zusätzliche Bürokratie nicht leistbar.
Kürzungen in der Eingliederungshilfe verhindern Teilhabe
Viele Dravet-Familien sind zwingend auf die Eingliederungshilfe angewiesen, um Schulbegleitungen, Assistenz im Alltag oder später spezialisierte Wohnformen zu finanzieren. Kürzungen in diesem Bereich drängen unsere Kinder in die Isolation und nehmen ihnen jede Chance auf gesellschaftliche Teilhabe.
Finanzielle Überlastung und Altersarmut
Da eine reguläre Erwerbsarbeit durch die intensive 24-Stunden-Pflege meist kaum oder nur stark reduziert möglich ist, sind wir ohnehin von Armut während der Zeit der Pflege unseres Kindes bedroht. Jede finanzielle Kürzung oder Einschränkung von Budgets (wie dem Entlastungsbetrag) trifft uns im Kern. Zudem sind die geplanten Rentenkürzungen für pflegende Angehörige um 30 Prozent völlig inakzeptabel. Betroffene Eltern leisten oft über Jahrzehnte hinweg eine intensive Rund-um-die-Uhr-Pflege. Wenn nun die Anerkennung dieser Pflegeleistung durch weniger Rentenpunkte drastisch reduziert wird, bestraft dies den jahrzehntelangen physischen und psychischen Einsatz für unsere Kinder. Die direkte Folge dieser Politik ist eine staatlich programmierte Altersarmut, die uns als betroffene Familie im Alter in die Grundsicherung drängt.
Gemeinsam mit Organisationen wie der ACHSE e.V. fordern wir Sie daher nachdrücklich auf:
- Ausnahmeregelungen für seltene und schwere chronische Erkrankungen: Familien mit nachweislich hohem medizinischen Behandlungs- und Überwachungsaufwand müssen von Kürzungen, schärferen Schwellenwerten und bürokratischen Nachweispflichten komplett ausgenommen werden.
- Bestandsschutz der Eingliederungshilfe: Keine Kürzungen bei Leistungen, die die Inklusion und das zukünftige selbstbestimmte Leben unserer Kinder sichern.
- Echte Entlastungsstrukturen statt Sparzwang: Wir brauchen einen verlässlichen Ausbau von spezialisierten Kurzzeit- und Wohnpflegeplätzen, von ambulanten (Intensiv-) Pflegediensten und in der Klinik spezielle Stationen, die sowohl von ärztlicher als auch pflegerischer Seite auf Kinder mit schweren Epilepsien vorbereitet sind.
- Keine Rentenkürzungen für pflegende Angehörige
Bitte setzen Sie sich im parlamentarischen Verfahren aktiv dafür ein, dass die Pflegereform nicht auf dem Rücken der schwächsten Mitglieder unserer Gesellschaft – den chronisch kranken Kindern und ihren am Limit arbeitenden Eltern – ausgetragen wird.
Wir laden Sie herzlich ein, sich bei einem persönlichen Gespräch ein Bild von der Realität des Lebens mit dem Dravet-Syndrom zu machen.
Über eine Rückmeldung zu Ihrer politischen Positionierung in dieser Sache freuen wir uns.
Mit freundlichen Grüßen
Dr. Silke Flege
Vorstand, mit Jonas *2008
Manuele Münkle
Vorstand, mit Rina *2000
Chris Purrucker
Kassenwart, mit Annika *2013 †2023
Nadine Benzler
Epilepsiefachberaterin, mit Marla *2010
