BLOG
Obwohl Dravet eine seltene Krankheit ist, gibt es trotzdem viele interessante Informationen darüber. In unseren Beiträgen berichten wir über neue Forschungsprojekte zum Dravet-Syndrom, Studien sowie Aktionen und Veranstaltungen in unserer Community. Viel Freude beim Lesen!
Rare Diseases Run 2024
Am 29. Februar ist internationaler #RareDiseaseDay. Wir setzen wir uns auch in diesem Jahr für seltene Erkrankungen ein!
Guten Rutsch ins neue Jahr!
Das Jahr 2023 geht zu Ende und viele neue Erlebnisse stehen an. Wir sagen Danke und wünschen einen guten Rutsch!
Frohe Weihnachten!
Noch zweimal schlafen, dann ist Heiligabend! Wir wünschen Euch schöne Weihnachtsfeiertage!
Heute ist World Candlelighting Day
Jährlich am zweiten Sonntag im Dezember gedenken Familien weltweit ihren verstorbenen Angehörigen. Der Dravet-Syndrom e.V. gedenkt seiner Sternenkinder.
Zogenix gehört jetzt zu UCB
Zogenix gehört jetzt zu UCB.
Emma lebt mit Dravet-Syndrom und schwerem Autismus. Ihre Mutter Silke erzählt vom herausfordernden Alltag, fehlender Unterstützung und der unerschütterlichen Liebe zu ihrer Tochter.
Guten Rutsch ins neue Jahr!
Das Jahr 2023 geht zu Ende und viele neue Erlebnisse stehen an. Wir sagen Danke und wünschen einen guten Rutsch!
Frohe Weihnachten!
Noch zweimal schlafen, dann ist Heiligabend! Wir wünschen Euch schöne Weihnachtsfeiertage!
Heute ist World Candlelighting Day
Jährlich am zweiten Sonntag im Dezember gedenken Familien weltweit ihren verstorbenen Angehörigen. Der Dravet-Syndrom e.V. gedenkt seiner Sternenkinder.
Zogenix gehört jetzt zu UCB
Zogenix gehört jetzt zu UCB.
Wichtige Information: Lieferengpass bei Medikament Frisium!
Sanofi Vertrieb Deutschland informierte uns über Lieferengpässe bei dem Medikament Frisium (Wirkstoff Clobazam).