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Blog2026-04-28T22:09:16+02:00

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Obwohl Dra­vet eine sel­te­ne Krank­heit ist, gibt es trotz­dem vie­le inter­es­san­te Infor­ma­tio­nen dar­über. In unse­ren Bei­trä­gen berich­ten wir über neue For­schungs­pro­jek­te zum Dra­vet-Syn­drom, Stu­di­en sowie Aktio­nen und Ver­an­stal­tun­gen in unse­rer Com­mu­ni­ty. Viel Freu­de beim Lesen!

Event-Tipp: Ein­la­dung zur SCN2A-Kon­­­fe­­renz Bonn

Vom 20.- 22. Sep­tem­ber 2024 fin­det die 3. SCN2A-Kon­fe­renz in der Uni­kli­nik Bonn statt. Die Erfor­schung von SCN2A und Dra­vet bie­tet wich­ti­ge Erkennt­nis­se über die Mecha­nis­men, die die­sen Erkran­kun­gen zugrun­de lie­gen.

Von |8 August 2024|
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Stu­die: Füt­te­rungs­stö­run­gen und die PEG-Son­­de beim Dra­­vet-Syn­­­drom

Eine aktu­el­le bri­ti­sche Stu­die hat die Häu­fig­keit und den Ein­satz von PEG-Son­den beim Dra­vet-Syn­drom unter­sucht. Lest im Detail, zu wel­chen Ergeb­nis­sen die Stu­die kommt.

Von |29 Juli 2024|
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Dra­­vet-Syn­­­drom e.V. auf der 62. Jah­res­ta­gung der DGfE in Offen­burg

Vom 12. bis 15. Juni 2024 fand in Offen­burg die 62. Jah­res­ta­gung der Deut­schen Gesell­schaft für Epi­lep­to­lo­gie (DGfE) statt. Auch der Dra­vet-Syn­drom e.V. war mit dabei.

Von |3 Juli 2024|
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Aktu­el­le Aus­ga­be des epi­Ku­rier

Habt Ihr schon die aktu­el­le Aus­ga­be des Epi­Ku­rier 02/2024 gese­hen? Der Dra­vet-Syn­drom e.V. durf­te wie­der mit­wir­ken: In unse­rem Arti­kel wer­fen wir einen Blick zurück auf den Rare Dise­a­ses Run 2024 und erläu­tern, was die­ser beson­de­re

Von |30 Juni 2024|
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Ers­tes Kin­der­buch zum Dra­­vet-Syn­­­drom kann vor­be­stellt wer­den

Das ers­te Kin­der­buch zum Dra­vet-Syn­drom, „Ava & Groot“, klärt über wich­ti­ge The­men wie Epi­lep­sie, Assis­tenz­hun­de und keto­ge­ne Ernäh­rung auf. Die Vor­be­stel­lung läuft bis zum 22. Juli 2024.

Von |28 Juni 2024|
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Stu­die: Füt­te­rungs­stö­run­gen und die PEG-Son­­de beim Dra­­vet-Syn­­­drom

Eine aktu­el­le bri­ti­sche Stu­die hat die Häu­fig­keit und den Ein­satz von PEG-Son­den beim Dra­vet-Syn­drom unter­sucht. Lest im Detail, zu wel­chen Ergeb­nis­sen die Stu­die kommt.

Von |29 Juli 2024|For­schung, Stu­di­en|
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Dra­­vet-Syn­­­drom e.V. auf der 62. Jah­res­ta­gung der DGfE in Offen­burg

Vom 12. bis 15. Juni 2024 fand in Offen­burg die 62. Jah­res­ta­gung der Deut­schen Gesell­schaft für Epi­lep­to­lo­gie (DGfE) statt. Auch der Dra­vet-Syn­drom e.V. war mit dabei.

Von |3 Juli 2024|Wis­sens­wer­tes|
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Ers­tes Kin­der­buch zum Dra­­vet-Syn­­­drom kann vor­be­stellt wer­den

Das ers­te Kin­der­buch zum Dra­vet-Syn­drom, „Ava & Groot“, klärt über wich­ti­ge The­men wie Epi­lep­sie, Assis­tenz­hun­de und keto­ge­ne Ernäh­rung auf. Die Vor­be­stel­lung läuft bis zum 22. Juli 2024.

Von |28 Juni 2024|Wis­sens­wer­tes|
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