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Obwohl Dravet eine seltene Krankheit ist, gibt es trotzdem viele interessante Informationen darüber. In unseren Beiträgen berichten wir über neue Forschungsprojekte zum Dravet-Syndrom, Studien sowie Aktionen und Veranstaltungen in unserer Community. Viel Freude beim Lesen!
Equal Care Day-Festival in Düsseldorf – ein Rückblick
Gemeinsam für eine gerechte Verteilung von Care-Arbeit: Am 29. Februar war Equal Care Day und Nadine war für uns vor Ort.
Orthopädische Tage des Dravet-Syndrom e.V.: Ein Rückblick
Vom 25. bis zum 28. März 2024 fanden die Orthopädietage des Dravet-Syndrom e.V. statt, die sich als bedeutende Plattform für Patienten, Familien und medizinisches Fachpersonal seit 2013 etabliert haben.
Welt-Autismus-Tag: ASS im Kontext des Dravet-Syndroms
Am 2. April wird weltweit der Welt-Autismus-Tag begangen. Der Tag schafft Bewusstsein für die Autismus-Spektrums-Störung (ASS).
STK-001: Neue Daten von Stoke Therapeutics geben Hoffnung
Laut neuen Daten könnte STK-001 als erstes krankheitsmodifizierendes Medikament die Behandlung von Dravet-Patienten unterstützen.
Tipp: Equal Care Day Festival 2024
Am 29. Februar findet das Equal Care Day-Festival statt – das hybrid veranstaltete Event für Care-Arbeit. Sei dabei!
Der Dravet-Syndrom e.V. hat beim bundesweiten „MeinVerein des Jahres 2025“-Award den 9. Platz erreicht – mit über 17.800 Stimmen aus unserer Community. Unsere Vertreterin Magdalena war zur Preisverleihung im Volksparkstadion Hamburg vor Ort. Warum dieser Erfolg für uns so wichtig ist und wie er unsere Familienfreizeit 2026 unterstützt, liest du hier.
Orthopädische Tage des Dravet-Syndrom e.V.: Ein Rückblick
Vom 25. bis zum 28. März 2024 fanden die Orthopädietage des Dravet-Syndrom e.V. statt, die sich als bedeutende Plattform für Patienten, Familien und medizinisches Fachpersonal seit 2013 etabliert haben.
Welt-Autismus-Tag: ASS im Kontext des Dravet-Syndroms
Am 2. April wird weltweit der Welt-Autismus-Tag begangen. Der Tag schafft Bewusstsein für die Autismus-Spektrums-Störung (ASS).
STK-001: Neue Daten von Stoke Therapeutics geben Hoffnung
Laut neuen Daten könnte STK-001 als erstes krankheitsmodifizierendes Medikament die Behandlung von Dravet-Patienten unterstützen.
Tipp: Equal Care Day Festival 2024
Am 29. Februar findet das Equal Care Day-Festival statt – das hybrid veranstaltete Event für Care-Arbeit. Sei dabei!
Hoffnung auf Heilung: Klinische Studie für Gentherapie ETX101 startet
Neuartige Gentherapie zur Behandlung des Dravet-Syndroms wird in zwei Ländern getestet.