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Obwohl Dravet eine seltene Krankheit ist, gibt es trotzdem viele interessante Informationen darüber. In unseren Beiträgen berichten wir über neue Forschungsprojekte zum Dravet-Syndrom, Studien sowie Aktionen und Veranstaltungen in unserer Community. Viel Freude beim Lesen!
LIEFERENGPASS Midazolam / Buccolam
Aktuell besteht ein Lieferengpass für jegliche Formulierung von Midazolam. Dies betrifft nicht nur Buccolam 2.5mg / 5mg / 7.5mg und 10mg, sondern auch das Midazolam Nasenspray und die Midazolam iv-Lösung, die auch buccal, d.h.
Informationen zur Impfung gegen das Corona-Virus
Im Folgenden haben wir Empfehlungen verschiedener Informationsquellen zum Umgang mit der Impfung bei Dravet-Patienten zusammengestellt. Die Befragung des medizinischen Beirates unseres Vereins Dravet-Syndrom e.V. Angesichts des Risikos, bei einer Corona-Erkrankung zu versterben oder Langzeitschäden
Informationen zu Fintepla® (Fenfluramin)
Liebe Dravet-Familien, im Folgenden möchten wir Euch noch ein paar Anmerkungen zur Zulassung von Fintepla® (Fenfluramin) mit auf den Weg geben. Fintepla® ist seit dem 01.02.2021 für die Zusatztherapie (=Add-on Therapie) des Dravet-Syndroms in Deutschland
Fenfluramin erhält EMA Zulassung und ist ab dem 01.02.2021 in Deutschland erhältlich!
Liebe Dravet-Community, mit großer Freude möchten wir Euch darüber informieren, dass am 18.12.2020 die EU-Arzneimittelbehörde EMA, Fenfluramin unter dem Handelsnamen Fintepla zugelassen hat. Das genaue Anwendungsgebiet dieser Zulassung lautet: Zur Behandlung von Patienten ab einem
Aktuelles zu Corona und Epilepsie
Wir haben einen Newsletter der Freiburger Uniklinik mit sinnvollen Informationen im Angesicht der Coronapandemie zur Verfügung gestellt bekommen. Dieser Newsletter ist für die Patienten der Epiletologie der Uniklinik Freiburg erstellt worden, daher bitten wir von
Podcast „Scharfe Welle“ beleuchtet seltene Epilepsieform.
Informationen zur Impfung gegen das Corona-Virus
Im Folgenden haben wir Empfehlungen verschiedener Informationsquellen zum Umgang mit der Impfung bei Dravet-Patienten zusammengestellt. Die Befragung des medizinischen Beirates unseres Vereins Dravet-Syndrom e.V. Angesichts des Risikos, bei einer
Informationen zu Fintepla® (Fenfluramin)
Liebe Dravet-Familien, im Folgenden möchten wir Euch noch ein paar Anmerkungen zur Zulassung von Fintepla® (Fenfluramin) mit auf den Weg geben. Fintepla® ist seit dem 01.02.2021 für die Zusatztherapie (=Add-on
Fenfluramin erhält EMA Zulassung und ist ab dem 01.02.2021 in Deutschland erhältlich!
Liebe Dravet-Community, mit großer Freude möchten wir Euch darüber informieren, dass am 18.12.2020 die EU-Arzneimittelbehörde EMA, Fenfluramin unter dem Handelsnamen Fintepla zugelassen hat. Das genaue Anwendungsgebiet dieser Zulassung lautet: Zur
Aktuelles zu Corona und Epilepsie
Wir haben einen Newsletter der Freiburger Uniklinik mit sinnvollen Informationen im Angesicht der Coronapandemie zur Verfügung gestellt bekommen. Dieser Newsletter ist für die Patienten der Epiletologie der Uniklinik Freiburg erstellt
Bericht des WDR zu Lieferengpässen bei Arzneimitteln
Zum Thema Lieferengpass bei lebenswichtigen Medikamenten hat der WDR in einem Beitrag die Hintergründe beleuchtet, sowie den dringenden Handlungsbedarf aufgezeigt. Auch das Dravet-Syndrom ist immer wieder durch Lieferengpässe verschiedener