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Obwohl Dravet eine seltene Krankheit ist, gibt es trotzdem viele interessante Informationen darüber. In unseren Beiträgen berichten wir über neue Forschungsprojekte zum Dravet-Syndrom, Studien sowie Aktionen und Veranstaltungen in unserer Community. Viel Freude beim Lesen!
Umfrage – Elternsicht zur Forschung am Dravet-Syndrom
Eine neue Umfrage soll die Elternsicht auf die Dravet-Forschung erfassen. Sie ist Teil einer gemeinsamen Landschaftsstudie zum Dravet-Syndrom.
Gewinner des Call for Proposals 2020
Die Gewinner der Forschungs-Ausschreibung „Call for Proposals 2020“ stehen fest.
LIEFERENGPASS Midazolam / Buccolam
Aktuell besteht ein Lieferengpass für jegliche Formulierung von Midazolam. Dies betrifft nicht nur Buccolam 2.5mg / 5mg / 7.5mg und 10mg, sondern auch das Midazolam Nasenspray und die Midazolam iv-Lösung, die auch buccal, d.h.
Informationen zur Impfung gegen das Corona-Virus
Im Folgenden haben wir Empfehlungen verschiedener Informationsquellen zum Umgang mit der Impfung bei Dravet-Patienten zusammengestellt. Die Befragung des medizinischen Beirates unseres Vereins Dravet-Syndrom e.V. Angesichts des Risikos, bei einer Corona-Erkrankung zu versterben oder Langzeitschäden
Informationen zu Fintepla® (Fenfluramin)
Liebe Dravet-Familien, im Folgenden möchten wir Euch noch ein paar Anmerkungen zur Zulassung von Fintepla® (Fenfluramin) mit auf den Weg geben. Fintepla® ist seit dem 01.02.2021 für die Zusatztherapie (=Add-on Therapie) des Dravet-Syndroms in Deutschland
Die globale Phase 3‑Studie zu Zorenuversen soll Mitte 2025 starten. Stoke hat eine wichtige Einigung mit Regulierungsbehörden weltweit erzielt.
Gewinner des Call for Proposals 2020
Die Gewinner der Forschungs-Ausschreibung „Call for Proposals 2020“ stehen fest.
LIEFERENGPASS Midazolam / Buccolam
Aktuell besteht ein Lieferengpass für jegliche Formulierung von Midazolam. Dies betrifft nicht nur Buccolam 2.5mg / 5mg / 7.5mg und 10mg, sondern auch das Midazolam Nasenspray und die Midazolam
Informationen zur Impfung gegen das Corona-Virus
Im Folgenden haben wir Empfehlungen verschiedener Informationsquellen zum Umgang mit der Impfung bei Dravet-Patienten zusammengestellt. Die Befragung des medizinischen Beirates unseres Vereins Dravet-Syndrom e.V. Angesichts des Risikos, bei einer
Informationen zu Fintepla® (Fenfluramin)
Liebe Dravet-Familien, im Folgenden möchten wir Euch noch ein paar Anmerkungen zur Zulassung von Fintepla® (Fenfluramin) mit auf den Weg geben. Fintepla® ist seit dem 01.02.2021 für die Zusatztherapie (=Add-on
Fenfluramin erhält EMA Zulassung und ist ab dem 01.02.2021 in Deutschland erhältlich!
Liebe Dravet-Community, mit großer Freude möchten wir Euch darüber informieren, dass am 18.12.2020 die EU-Arzneimittelbehörde EMA, Fenfluramin unter dem Handelsnamen Fintepla zugelassen hat. Das genaue Anwendungsgebiet dieser Zulassung lautet: Zur