BLOG
Obwohl Dravet eine seltene Krankheit ist, gibt es trotzdem viele interessante Informationen darüber. In unseren Beiträgen berichten wir über neue Forschungsprojekte zum Dravet-Syndrom, Studien sowie Aktionen und Veranstaltungen in unserer Community. Viel Freude beim Lesen!
Ergebnisse aus Studie zu Fenfluramin
Neue Studienergebnisse belegen positive Auswirkungen von Fenfluramin auf die Lebensqualität von Dravet-Syndrom-Patienten und deren Familien.
Alles Gute zum Geburtstag, Madame Dravet!
Die Namensgeberin für das Dravet-Syndrom feiert heute ihren 87. Geburtstag.
Aufruf: Teilnahme an Beobachtungsstudie Autonomic
Am Uniklinikum Bonn wurde eine Studie zum Dravet-Syndrom in Leben gerufen und es werden noch Teilnehmer aus Deutschland gesucht.
Treffen der Dravet-Community in Gosbach
Am 24. Juni 2023 gab es nach einer langen Pause endlich wieder ein Treffen von Dravet-Familien im Schwabenländle.
Treffen der Dravet-Community im Affen- und Vogelpark Eckenhagen
Am 10. Juni 2023 trafen sich Dravet-Familien der NRW-Gruppe im Affen- und Vogelpark Eckenhagen.
10.000 € Spende für den Dravet-Syndrom e.V.! Die Familie Peimann verbindet ihr Firmenjubiläum mit einer starken Aktion für den guten Zweck.
Alles Gute zum Geburtstag, Madame Dravet!
Die Namensgeberin für das Dravet-Syndrom feiert heute ihren 87. Geburtstag.
Aufruf: Teilnahme an Beobachtungsstudie Autonomic
Am Uniklinikum Bonn wurde eine Studie zum Dravet-Syndrom in Leben gerufen und es werden noch Teilnehmer aus Deutschland gesucht.
Treffen der Dravet-Community in Gosbach
Am 24. Juni 2023 gab es nach einer langen Pause endlich wieder ein Treffen von Dravet-Familien im Schwabenländle.
Treffen der Dravet-Community im Affen- und Vogelpark Eckenhagen
Am 10. Juni 2023 trafen sich Dravet-Familien der NRW-Gruppe im Affen- und Vogelpark Eckenhagen.
Dravet Awareness Day am 23. Juni 2023!
Am 23. Juni ist Dravet Syndrom Awareness Day. An diesem Tag wird weltweit auf die Krankheit aufmerksam gemacht.