Medizinische Codes entscheiden darüber, ob seltene Erkrankungen gesehen werden. Warum die ICD für das Dravet-Syndrom mehr ist als Bürokratie – und was sich in den kommenden Jahren ändern wird.
Eine neue US-amerikanische Gentherapie zeigt vielversprechende Ergebnisse in Tierversuchen. Der Ansatz steckt allerdings noch in den Kinderschuhen.
Longboard Pharmaceuticals hat den Start einer weltweiten Phase-3-Studie für Bexicaserin bekannt gegeben. Das Medikament könnte eine neue Behandlungsmöglichkeit für Menschen mit Dravet-Syndrom darstellen.
Am 23. Juni ist der Internationale Tag des Dravet-Syndroms. Lies hier, wie Du mehr Bewusstsein für die Krankheit schaffen kannst.
Jährlich am zweiten Sonntag im Dezember gedenken Familien weltweit ihren verstorbenen Angehörigen. Der Dravet-Syndrom e.V. gedenkt seiner Sternenkinder.
Die neue Ausgabe des EpiKurier ist da und berichtet auf einer Doppelseite über die Familienkonferenz des Dravet-Syndrom e.V. 2023.
Vom 28. Februar bis zum 5. März 2023 fand die Aktionswoche "Rare Dieseases Run 2023" anlässlich des Tags der seltenen Erkrankungen statt. Hier sieht Du einen Videozusammenschnitt.
Am 23. Juni ist Dravet Syndrom Awareness Day. An diesem Tag wird weltweit auf die Krankheit aufmerksam gemacht.
