Pflege bedeutet für viele Familien mit Dravet-Syndrom und anderen Seltenen Erkrankungen Verantwortung rund um die Uhr. Umso wichtiger ist es, dass politische Entscheidungen die tatsächlichen Bedürfnisse der Betroffenen berücksichtigen.
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., deren Mitglied auch der Dravet-Syndrom e.V. ist, hat deshalb eine Stellungnahme zum Entwurf des neuen Pflegeneuordnungsgesetzes (PNOG) veröffentlicht. Darin macht die ACHSE deutlich: Der aktuelle Gesetzentwurf enthält wichtige Ansätze, bleibt aber an vielen Stellen hinter den Anforderungen einer bedarfsgerechten Versorgung zurück.
Familien von Kindern und Erwachsenen mit Seltenen Erkrankungen kämpfen häufig mit einem Mangel an spezialisierten Versorgungsangeboten, komplizierten Antragsverfahren und einer hohen organisatorischen Belastung. Zusätzliche Prüf- und Nachweishürden würden diese Situation weiter verschärfen.
Was fordert die ACHSE in ihrer Stellungnahme?
Die ACHSE fordert deshalb unter anderem:
- eine Pflegebegutachtung, die die Besonderheiten Seltener Erkrankungen berücksichtigt,
- den Abbau unnötiger bürokratischer Hürden,
- verlässliche Entlastungsangebote für pflegende Angehörige,
- ausreichend verfügbare Kurzzeit- und Ersatzpflegeangebote,
- sowie eine stärkere Einbindung der Patientenselbsthilfe in politische Entscheidungen.
ACHSE gegen geplante Kürzungen bei Rentenansprüchen
Besonders kritisch bewertet die ACHSE die geplante Kürzung bei den Rentenansprüchen pflegender Angehöriger. Wer über Jahre oder sogar Jahrzehnte die Pflege eines Angehörigen übernimmt, leistet einen unverzichtbaren Beitrag für unsere Gesellschaft. Diese Leistung verdient Anerkennung und Absicherung – nicht Kürzungen.
Dravet-Syndrom e.V. steht hinter Forderungen der ACHSE
Als Dravet-Syndrom e.V. unterstützen wir die Forderungen der ACHSE ausdrücklich. Familien mit Seltenen Erkrankungen brauchen eine Pflegepolitik, die ihre Lebensrealität kennt, ihre Belastungen ernst nimmt und ihnen die Unterstützung bietet, die sie benötigen.
Die vollständige Stellungnahme der ACHSE zum Pflegeneuordnungsgesetz findet Ihr auf der Website der ACHSE.
