BLOG
Obwohl Dravet eine seltene Krankheit ist, gibt es trotzdem viele interessante Informationen darüber. In unseren Beiträgen berichten wir über neue Forschungsprojekte zum Dravet-Syndrom, Studien sowie Aktionen und Veranstaltungen in unserer Community. Viel Freude beim Lesen!
Hoffnung auf Heilung: Klinische Studie für Gentherapie ETX101 startet
Neuartige Gentherapie zur Behandlung des Dravet-Syndroms wird in zwei Ländern getestet.
Wigald Boning im Interview
Vereins-Schirmherr Wigald Boning erzählt über seine neues Buch, seine Liebe zum Sport und sein soziales Engagement im Dravet-Syndrom e.V.
Einladung von Dravet Suisse
Am 19. Februar findet die Dravet-Syndrom Familienkonferenz an der Klinik Lengg in Zürich statt.
Rare Diseases Run 2024
Am 29. Februar ist internationaler #RareDiseaseDay. Wir setzen wir uns auch in diesem Jahr für seltene Erkrankungen ein!
Guten Rutsch ins neue Jahr!
Das Jahr 2023 geht zu Ende und viele neue Erlebnisse stehen an. Wir sagen Danke und wünschen einen guten Rutsch!
Verbesserte Überwachung kann Epilepsiepatienten das Leben retten
Epilepsiezentrum am Universitätsklinikum Freiburg an multizentrischer Erhebung beteiligt / Veröffentlichung in Lancet Neurology Eine europäische Forschergruppe hat erstmals die genauen Abläufe identifiziert, die bei Epilepsiepatienten zum tödlichen Stillstand von
Antihistaminikum stoppt epileptische Anfälle
Das Antihistaminikum Clemizol könnte in Zukunft epileptische Anfälle unterdrücken. Das haben Forscher an der University of California, San Francisco http://neurology.ucsf.edu (UCSF), herausgefunden. Bei Zebrafischen stoppt das Medikament bedrohliche Hirnaktivitäten
Die Div’in Dravet Masterclass 2025 brachte internationale Expert:innen und Patientenorganisationen in Paris zusammen. Im Fokus: bessere Kommunikation, neue Behandlungsansätze und Empowerment für betroffene Familien.
Wigald Boning im Interview
Vereins-Schirmherr Wigald Boning erzählt über seine neues Buch, seine Liebe zum Sport und sein soziales Engagement im Dravet-Syndrom e.V.
Einladung von Dravet Suisse
Am 19. Februar findet die Dravet-Syndrom Familienkonferenz an der Klinik Lengg in Zürich statt.
Rare Diseases Run 2024
Am 29. Februar ist internationaler #RareDiseaseDay. Wir setzen wir uns auch in diesem Jahr für seltene Erkrankungen ein!
Guten Rutsch ins neue Jahr!
Das Jahr 2023 geht zu Ende und viele neue Erlebnisse stehen an. Wir sagen Danke und wünschen einen guten Rutsch!
Frohe Weihnachten!
Noch zweimal schlafen, dann ist Heiligabend! Wir wünschen Euch schöne Weihnachtsfeiertage!