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Obwohl Dravet eine seltene Krankheit ist, gibt es trotzdem viele interessante Informationen darüber. In unseren Beiträgen berichten wir über neue Forschungsprojekte zum Dravet-Syndrom, Studien sowie Aktionen und Veranstaltungen in unserer Community. Viel Freude beim Lesen!
Wichtige Information: Lieferengpass bei Medikament Frisium!
Sanofi Vertrieb Deutschland informierte uns über Lieferengpässe bei dem Medikament Frisium (Wirkstoff Clobazam).
Vortragsveranstaltung „Epilepsie – quer durchs Leben!“
Am 18. November findet in Trier eine Vortragsveranstaltung zum Thema „Epilepsie quer durchs Leben“ statt. Alle Informationen zur Veranstaltung liest Du in diesem Beitrag.
🎃 Gruselige Grüße zu Halloween! 🎃
Heute jährt sich das schaurig-schöne Verkleidungsspektakel für die Kids – nicht für jeden ein Riesenspaß, denn die Aufregung kann bei Dravet-Kindern Anfälle auslösen. Mehr dazu liest Du im Artikel.
SUDEP Action Day: Ein besonderes Anliegen für die Dravet-Community
SUDEP tritt auf, wenn das Herz-Kreislauf-System nach einem epileptischen Anfall versagt, begleitet von einem Atem- und Herzstillstand. Lerne, was Du tun kannst, um einen SUDEP zu vermeiden!
Zweites Erwachsenen-Treffen 15. bis 17. September 2023
Im September 2023 fand zum zweiten Mal ein Familientreffen mit erwachsenen Kindern, die vom Dravet-Syndrom betroffen sind, in Seesen statt.
Luca lebt mit dem Dravet-Syndrom. Seine Mutter Gaby teilt in unserer neuen Dravet-Geschichte berührende Einblicke in den Alltag ihrer Familie – von den ersten Anfällen bis heute.
Vortragsveranstaltung „Epilepsie – quer durchs Leben!“
Am 18. November findet in Trier eine Vortragsveranstaltung zum Thema „Epilepsie quer durchs Leben“ statt. Alle Informationen zur Veranstaltung liest Du in diesem Beitrag.
🎃 Gruselige Grüße zu Halloween! 🎃
Heute jährt sich das schaurig-schöne Verkleidungsspektakel für die Kids – nicht für jeden ein Riesenspaß, denn die Aufregung kann bei Dravet-Kindern Anfälle auslösen. Mehr dazu liest Du im Artikel.
SUDEP Action Day: Ein besonderes Anliegen für die Dravet-Community
SUDEP tritt auf, wenn das Herz-Kreislauf-System nach einem epileptischen Anfall versagt, begleitet von einem Atem- und Herzstillstand. Lerne, was Du tun kannst, um einen SUDEP zu vermeiden!
Zweites Erwachsenen-Treffen 15. bis 17. September 2023
Im September 2023 fand zum zweiten Mal ein Familientreffen mit erwachsenen Kindern, die vom Dravet-Syndrom betroffen sind, in Seesen statt.
Selten, aber nie allein: Die SCN2A-Familienkonferenz in Bonn
Anfang September 2023 fand die zweite SCN2A-Familienkonferenz in Bonn statt. SCN2A ist wie das Dravet-Syndrom eine seltene Erkrankung.