BLOG
Obwohl Dravet eine seltene Krankheit ist, gibt es trotzdem viele interessante Informationen darüber. In unseren Beiträgen berichten wir über neue Forschungsprojekte zum Dravet-Syndrom, Studien sowie Aktionen und Veranstaltungen in unserer Community. Viel Freude beim Lesen!
Selten, aber nie allein: Die SCN2A-Familienkonferenz in Bonn
Anfang September 2023 fand die zweite SCN2A-Familienkonferenz in Bonn statt. SCN2A ist wie das Dravet-Syndrom eine seltene Erkrankung.
Soticlestat: Laufende Studie zu neuem Medikament
Die Skyline-Studie ist eine klinische Phase-3-Forschungsstudie zum neuen Medikament Soticlestat für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Dravet-Syndrom.
Checkliste für Eure Social-Media-Beiträge auf unseren Kanälen!
Hier könnt Ihr die Checkliste für Social-Media-Beiträge der Community auf den Kanälen des Dravet-Syndrom-Vereins herunterladen.
Die neue Ausgabe des epiKurier ist da – Wir sind dabei!
Die neue Ausgabe des EpiKurier ist da und berichtet auf einer Doppelseite über die Familienkonferenz des Dravet-Syndrom e.V. 2023.
DSEF vor Ort I Kongress IEC 2023 in Dublin
Der IEC2023 Kongress bestätigt die Bedeutung der Patientenperspektive, die Notwendigkeit eines ganzheitlichen Ansatzes bei DEEs und die Entwicklung von Therapien, die auf die Ursache der Erkrankung abzielen. Mehr Infos zum Kongress gibt es in diesem Artikel.
Familien mit Dravet-Kind können je nach Pflegegrad verschiedene Entlastungsleistungen in Anspruch nehmen – ab 2025 gibt es einige Änderungen.
Soticlestat: Laufende Studie zu neuem Medikament
Die Skyline-Studie ist eine klinische Phase-3-Forschungsstudie zum neuen Medikament Soticlestat für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Dravet-Syndrom.
Checkliste für Eure Social-Media-Beiträge auf unseren Kanälen!
Hier könnt Ihr die Checkliste für Social-Media-Beiträge der Community auf den Kanälen des Dravet-Syndrom-Vereins herunterladen.
Die neue Ausgabe des epiKurier ist da – Wir sind dabei!
Die neue Ausgabe des EpiKurier ist da und berichtet auf einer Doppelseite über die Familienkonferenz des Dravet-Syndrom e.V. 2023.
DSEF vor Ort I Kongress IEC 2023 in Dublin
Der IEC2023 Kongress bestätigt die Bedeutung der Patientenperspektive, die Notwendigkeit eines ganzheitlichen Ansatzes bei DEEs und die Entwicklung von Therapien, die auf die Ursache der Erkrankung abzielen. Mehr Infos zum Kongress gibt es in diesem Artikel.
Veranstaltung zur Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“
Veranstaltungstipp vor Ort oder digital: Der Verein stellt sich vor in Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“