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Obwohl Dravet eine seltene Krankheit ist, gibt es trotzdem viele interessante Informationen darüber. In unseren Beiträgen berichten wir über neue Forschungsprojekte zum Dravet-Syndrom, Studien sowie Aktionen und Veranstaltungen in unserer Community. Viel Freude beim Lesen!
Dravet-Geschichten: Luca, 14 Jahre
Luca lebt mit dem Dravet-Syndrom. Seine Mutter Gaby teilt in unserer neuen Dravet-Geschichte berührende Einblicke in den Alltag ihrer Familie – von den ersten Anfällen bis heute.
Entlastung für die ganze Familie
Familien mit Dravet-Kind können je nach Pflegegrad verschiedene Entlastungsleistungen in Anspruch nehmen – ab 2025 gibt es einige Änderungen.
Zorevunersen: Neue Studienergebnisse zu OLE-Studie veröffentlicht
Stoke Therapeutics hat neue Daten zur offenen Verlängerungsstudie (OLE) seines Medikaments Zorevunersen (STK-001) präsentiert. Gleichzeitig wurde das Medikament als „Breakthrough Therapy“ anerkannt.
Dravet-Geschichten: Fiete, 9 Jahre
Fiete war mit fünf Monaten erstmals von Anfällen betroffen und erhielt mit zehn Monaten die Diagnose Dravet-Syndrom. Im Interview erzählt seine Familie von den Herausforderungen im Alltag und den kleinen und großen Fortschritten, die sie gemeinsam machen.
Bexicaserin: Neue Studie startet weltweit
Longboard Pharmaceuticals hat den Start einer weltweiten Phase-3-Studie für Bexicaserin bekannt gegeben. Das Medikament könnte eine neue Behandlungsmöglichkeit für Menschen mit Dravet-Syndrom darstellen.
Soticlestat: Laufende Studie zu neuem Medikament
Die Skyline-Studie ist eine klinische Phase-3-Forschungsstudie zum neuen Medikament Soticlestat für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Dravet-Syndrom.
Ergebnisse aus Studie zu Fenfluramin
Neue Studienergebnisse belegen positive Auswirkungen von Fenfluramin auf die Lebensqualität von Dravet-Syndrom-Patienten und deren Familien.
Aufruf: Teilnahme an Beobachtungsstudie Autonomic
Am Uniklinikum Bonn wurde eine Studie zum Dravet-Syndrom in Leben gerufen und es werden noch Teilnehmer aus Deutschland gesucht.
Studie: Stoke Therapeutics erhält grünes Licht für erweiterte STK-001-Dosis
Stoke Therapeutics hat im März bekannt gegeben, dass die FDA die Verwendung einer höheren Einzeldosis MONARCH-Studie genehmigt.
Umfrage – Elternsicht zur Forschung am Dravet-Syndrom
Eine neue Umfrage soll die Elternsicht auf die Dravet-Forschung erfassen. Sie ist Teil einer gemeinsamen Landschaftsstudie zum Dravet-Syndrom.
Lieferengpass bei Medikament Tavor
Beim Medikament Tavor mit dem Wirkstoff Lorazepam gibt es Lieferengpässe. Welche Mengen sind genau betroffen und welche Alternativen gibt es?
Bewusstsein für Seltene Erkrankungen – Video zum Rare Diseases Run 2023
Vom 28. Februar bis zum 5. März 2023 fand die Aktionswoche „Rare Dieseases Run 2023“ anlässlich des Tags der seltenen Erkrankungen statt. Hier sieht Du einen Videozusammenschnitt.
Alles Gute zum Geburtstag, Madame Dravet!
Die Namensgeberin für das Dravet-Syndrom feiert heute ihren 87. Geburtstag.
Dravet Awareness Day am 23. Juni 2023!
Am 23. Juni ist Dravet Syndrom Awareness Day. An diesem Tag wird weltweit auf die Krankheit aufmerksam gemacht.
LIEFERENGPASS Midazolam / Buccolam
Aktuell besteht ein Lieferengpass für jegliche Formulierung von Midazolam. Dies betrifft nicht nur Buccolam 2.5mg / 5mg / 7.5mg und 10mg, sondern auch das Midazolam Nasenspray und die Midazolam
Hoffnung für Dravet-Patienten: Die FDA verleiht ETX101 den RMAT-Status – ein wichtiger Schritt für die innovative Gentherapie.
Entlastung für die ganze Familie
Familien mit Dravet-Kind können je nach Pflegegrad verschiedene Entlastungsleistungen in Anspruch nehmen – ab 2025 gibt es einige Änderungen.
Zorevunersen: Neue Studienergebnisse zu OLE-Studie veröffentlicht
Stoke Therapeutics hat neue Daten zur offenen Verlängerungsstudie (OLE) seines Medikaments Zorevunersen (STK-001) präsentiert. Gleichzeitig wurde das Medikament als „Breakthrough Therapy“ anerkannt.
Dravet-Geschichten: Fiete, 9 Jahre
Fiete war mit fünf Monaten erstmals von Anfällen betroffen und erhielt mit zehn Monaten die Diagnose Dravet-Syndrom. Im Interview erzählt seine Familie von den Herausforderungen im Alltag und den kleinen und großen Fortschritten, die sie gemeinsam machen.
Bexicaserin: Neue Studie startet weltweit
Longboard Pharmaceuticals hat den Start einer weltweiten Phase-3-Studie für Bexicaserin bekannt gegeben. Das Medikament könnte eine neue Behandlungsmöglichkeit für Menschen mit Dravet-Syndrom darstellen.
Dravet-Syndrom im Fokus – Hörtipp
Podcast „Scharfe Welle“ beleuchtet seltene Epilepsieform.
Studie: Stoke Therapeutics erhält grünes Licht für erweiterte STK-001-Dosis
Stoke Therapeutics hat im März bekannt gegeben, dass die FDA die Verwendung einer höheren Einzeldosis MONARCH-Studie genehmigt.
Gewinner des Call for Proposals 2020
Die Gewinner der Forschungs-Ausschreibung „Call for Proposals 2020“ stehen fest.
Übersicht der aktuellen Therapielandschaft
AUGUST 2019 – Dr. Ana Mingorance hat eine Übersicht der aktuellen globalen Therapielandschaft zum Dravet-Syndrom erstellt. Liebe Ana, ganz herzlichen Dank dafür! Die Übersicht deckt alle therapeutischen Ansätze ab, die
Cannabinoide in der Epilepsie-Behandlung
Das Universitätsklinikum Freiburg veranstaltet den 1. Internationalen Workshop zur Behandlung von Epilepsien mit Cannabinoiden. Der Workshop ist erstklassig besetzt von international anerkannten Experten und lädt alle Interessierten ein, daran
Rückblick auf 2018
JANUAR 2019 – Nach dem Ausblick folgt nun der Rückblick auf die Geschehnisse zum Dravet-Syndrom im Jahr 2018. Es wird in verschiedenen Richtungen geforscht und auch in Studien investiert. Wir
Verbesserte Überwachung kann Epilepsiepatienten das Leben retten
Epilepsiezentrum am Universitätsklinikum Freiburg an multizentrischer Erhebung beteiligt / Veröffentlichung in Lancet Neurology Eine europäische Forschergruppe hat erstmals die genauen Abläufe identifiziert, die bei Epilepsiepatienten zum tödlichen Stillstand von
Lieferengpass bei Medikament Tavor
Beim Medikament Tavor mit dem Wirkstoff Lorazepam gibt es Lieferengpässe. Welche Mengen sind genau betroffen und welche Alternativen gibt es?
Bewusstsein für Seltene Erkrankungen – Video zum Rare Diseases Run 2023
Vom 28. Februar bis zum 5. März 2023 fand die Aktionswoche „Rare Dieseases Run 2023“ anlässlich des Tags der seltenen Erkrankungen statt. Hier sieht Du einen Videozusammenschnitt.
Alles Gute zum Geburtstag, Madame Dravet!
Die Namensgeberin für das Dravet-Syndrom feiert heute ihren 87. Geburtstag.
Dravet Awareness Day am 23. Juni 2023!
Am 23. Juni ist Dravet Syndrom Awareness Day. An diesem Tag wird weltweit auf die Krankheit aufmerksam gemacht.
LIEFERENGPASS Midazolam / Buccolam
Aktuell besteht ein Lieferengpass für jegliche Formulierung von Midazolam. Dies betrifft nicht nur Buccolam 2.5mg / 5mg / 7.5mg und 10mg, sondern auch das Midazolam Nasenspray und die Midazolam