Der Dravet-Syndrom e.V. stellt sich vor: Selina
Selina lebt mit ihrer Familie in Koblenz. Sie arbeitet als wissenschaftliche Mitarbeiterin. 2023 erhielt ihr Sohn Emil die Diagnose Dravet.
Selina lebt mit ihrer Familie in Koblenz. Sie arbeitet als wissenschaftliche Mitarbeiterin. 2023 erhielt ihr Sohn Emil die Diagnose Dravet.
Im Durchschnitt ging die Anfallshäufigkeit um 67 Prozent zurück. Pflegende berichten außerdem von einer verbesserten Lebensqualität.
Neue Ergebnisse der Langzeitstudie von Bexicaserin sind positiv. Jetzt soll die Phase III-Studie starten.
Manuela Münkle lebt mit ihrer Familie zwischen Ulm und Stuttgart. Ihre Tochter Rina erhielt mit 11 Jahren die Diagnose Dravet und lebt heute in einer Wohngemeinschaft in Kork.
Britta wohnt mit ihrer vierköpfigen Familie in Stuttgart. Sie hat den Dravet-Syndrom e.V zusammen mit anderen betroffenen Eltern 2012 gegründet. Ihr jüngerer Sohn Dominik ist am Dravet-Syndrom erkrankt.
Nadine wohnt mit ihrer vierköpfigen Familie in Witten. Sie ist gelernte Bankkauffrau und hat lange Jahre im Einkauf gearbeitet. Durch die Erkrankung ihrer Tochter, Dravetchen Marla, hat sie ihre beruflichen Ziele neu gesteckt.
Melanie, Bonusmama von Dravet Manoah, arbeitet als Projektmanagerin bei einer Wirtschaftsförderung und unterstützt den Verein im Marketing.
Charlotte ist neben ihrer Arbeit im Verein hauptberuflich Online-Redakteurin. Ihr Sohn Lennart ist zwei Jahre alt und bekam 2022 die Diagnose Dravet-Syndrom.