Unter die­ser Kate­go­rie ver­öf­fent­li­chen wir alles im Zusam­men­hang mit Stu­di­en zu Dra­vet-Syn­drom, z.B. Stu­di­en­auf­ru­fe, Stu­di­en­ergeb­nis­se, Mög­lich­kei­ten zu Stu­di­en­teil­nah­men, etc.

Dezember 2024

Zore­vu­n­er­sen: Neue Stu­di­en­ergeb­nis­se zu OLE-Stu­die ver­öf­fent­licht

2025-07-13T18:06:27+02:0016 Dezember 2024|

Stoke Therapeutics hat neue Daten zur offenen Verlängerungsstudie (OLE) seines Medikaments Zorevunersen (STK-001) präsentiert. Gleichzeitig wurde das Medikament als "Breakthrough Therapy" anerkannt.

Juli 2024

Stu­die: Füt­te­rungs­stö­run­gen und die PEG-Son­de beim Dra­vet-Syn­drom

2024-07-30T14:37:31+02:0029 Juli 2024|

Eine aktuelle britische Studie hat die Häufigkeit und den Einsatz von PEG-Sonden beim Dravet-Syndrom untersucht. Lest im Detail, zu welchen Ergebnissen die Studie kommt.

Mai 2024

März 2024

Februar 2024

Oktober 2023

Juli 2023

März 2022

Mai 2019

Lebens­qua­li­tät der Geschwis­ter von Kin­dern mit schwe­ren epi­lep­ti­schen Enze­pha­lo­pa­thien

2023-10-14T22:35:26+02:001 Mai 2019|

In dieser im Jahr 2017 durchgeführten Online-Umfrage wurden 128 Eltern und 120 Geschwistern von Erkrankten mit schweren epileptischen Enzephalopathien wie dem Dravet-Syndrom und dem Lennox-Gastaut-Syndrom über die psychischen Einflüsse der Erkrankung auf die Geschwisterkinder befragt. Es zeigten sich unterschiedliche Wahrnehmungen verschiedener belastender Symptome durch Geschwisterkinder und Eltern. Die Autoren schlussfolgern, dass eine erhöhte Aufmerksamkeit und

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