Liebe Mitglieder und Interessierte, seit Ende letzten Jahres werden für die Fenfluraminstudie in Deutschland Patienten rekrutiert. An insgesamt 8 Studienzentren können Dravet-Patienten im Alter zwischen 2 und 18 Jahren angemeldet werden. Dabei gelten sehr enge Studienvoraussetzungen, so dass erst geprüft werden muss, ob die Teilnahme an der Studie möglich ist. Alle Studienteilnehmer erhalten nach dem

Liebe Dravet-Familien! Seit der Familienkonferenz im Mai 2015 bekommen wir immer wieder Anfragen wegen der bevorstehenden Studie. Dazu im Folgenden der aktuelle Stand. Es ist eine Medikamentenstudie mit Fenfluramin. Es handelt sich hierbei um ein nicht zugelassenes Medikament, das bei einer kleinen Gruppe von Dravet-Patienten gute Erfolge gezeigt hat. Es wird in der geplanten