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Obwohl Dravet eine seltene Krankheit ist, gibt es trotzdem viele interessante Informationen darüber. In unseren Beiträgen berichten wir über neue Forschungsprojekte zum Dravet-Syndrom, Studien sowie Aktionen und Veranstaltungen in unserer Community. Viel Freude beim Lesen!
Veranstaltung zur Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“
Veranstaltungstipp vor Ort oder digital: Der Verein stellt sich vor in Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“
Jetzt anmelden: Familienfreizeit 2024 im Serengeti Park
Vom 9. bis 12. Mai 2024 findet die vierte Familienfreizeit im Serengeti Park Hodenhagen statt. Anmeldungen sind noch bis zum 27. September 2023 möglich.
Lieferengpass bei Medikament Tavor
Beim Medikament Tavor mit dem Wirkstoff Lorazepam gibt es Lieferengpässe. Welche Mengen sind genau betroffen und welche Alternativen gibt es?
Bewusstsein für Seltene Erkrankungen – Video zum Rare Diseases Run 2023
Vom 28. Februar bis zum 5. März 2023 fand die Aktionswoche „Rare Dieseases Run 2023“ anlässlich des Tags der seltenen Erkrankungen statt. Hier sieht Du einen Videozusammenschnitt.
Ergebnisse aus Studie zu Fenfluramin
Neue Studienergebnisse belegen positive Auswirkungen von Fenfluramin auf die Lebensqualität von Dravet-Syndrom-Patienten und deren Familien.
Stoke Therapeutics hat neue Daten zur offenen Verlängerungsstudie (OLE) seines Medikaments Zorevunersen (STK-001) präsentiert. Gleichzeitig wurde das Medikament als „Breakthrough Therapy“ anerkannt.
Jetzt anmelden: Familienfreizeit 2024 im Serengeti Park
Vom 9. bis 12. Mai 2024 findet die vierte Familienfreizeit im Serengeti Park Hodenhagen statt. Anmeldungen sind noch bis zum 27. September 2023 möglich.
Lieferengpass bei Medikament Tavor
Beim Medikament Tavor mit dem Wirkstoff Lorazepam gibt es Lieferengpässe. Welche Mengen sind genau betroffen und welche Alternativen gibt es?
Bewusstsein für Seltene Erkrankungen – Video zum Rare Diseases Run 2023
Vom 28. Februar bis zum 5. März 2023 fand die Aktionswoche „Rare Dieseases Run 2023“ anlässlich des Tags der seltenen Erkrankungen statt. Hier sieht Du einen Videozusammenschnitt.
Ergebnisse aus Studie zu Fenfluramin
Neue Studienergebnisse belegen positive Auswirkungen von Fenfluramin auf die Lebensqualität von Dravet-Syndrom-Patienten und deren Familien.
Alles Gute zum Geburtstag, Madame Dravet!
Die Namensgeberin für das Dravet-Syndrom feiert heute ihren 87. Geburtstag.