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Obwohl Dravet eine seltene Krankheit ist, gibt es trotzdem viele interessante Informationen darüber. In unseren Beiträgen berichten wir über neue Forschungsprojekte zum Dravet-Syndrom, Studien sowie Aktionen und Veranstaltungen in unserer Community. Viel Freude beim Lesen!
Dravet-Geschichten: Luca, 14 Jahre
Luca lebt mit dem Dravet-Syndrom. Seine Mutter Gaby teilt in unserer neuen Dravet-Geschichte berührende Einblicke in den Alltag ihrer Familie – von den ersten Anfällen bis heute.
Entlastung für die ganze Familie
Familien mit Dravet-Kind können je nach Pflegegrad verschiedene Entlastungsleistungen in Anspruch nehmen – ab 2025 gibt es einige Änderungen.
Zorevunersen: Neue Studienergebnisse zu OLE-Studie veröffentlicht
Stoke Therapeutics hat neue Daten zur offenen Verlängerungsstudie (OLE) seines Medikaments Zorevunersen (STK-001) präsentiert. Gleichzeitig wurde das Medikament als „Breakthrough Therapy“ anerkannt.
Dravet-Geschichten: Fiete, 9 Jahre
Fiete war mit fünf Monaten erstmals von Anfällen betroffen und erhielt mit zehn Monaten die Diagnose Dravet-Syndrom. Im Interview erzählt seine Familie von den Herausforderungen im Alltag und den kleinen und großen Fortschritten, die sie gemeinsam machen.
Bexicaserin: Neue Studie startet weltweit
Longboard Pharmaceuticals hat den Start einer weltweiten Phase-3-Studie für Bexicaserin bekannt gegeben. Das Medikament könnte eine neue Behandlungsmöglichkeit für Menschen mit Dravet-Syndrom darstellen.
Hoffnung auf Heilung: Klinische Studie für Gentherapie ETX101 startet
Neuartige Gentherapie zur Behandlung des Dravet-Syndroms wird in zwei Ländern getestet.
Einladung von Dravet Suisse
Am 19. Februar findet die Dravet-Syndrom Familienkonferenz an der Klinik Lengg in Zürich statt.
Zogenix gehört jetzt zu UCB
Zogenix gehört jetzt zu UCB.
Wichtige Information: Lieferengpass bei Medikament Frisium!
Sanofi Vertrieb Deutschland informierte uns über Lieferengpässe bei dem Medikament Frisium (Wirkstoff Clobazam).
Soticlestat: Laufende Studie zu neuem Medikament
Die Skyline-Studie ist eine klinische Phase-3-Forschungsstudie zum neuen Medikament Soticlestat für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Dravet-Syndrom.
Dravet-Syndrom e.V. gewinnt bei IngDiBa Aktion
Wir haben es geschafft: Mit Eurer Hilfe konnten wir bei der Gewinn-Aktion von IngDiBa Rang 19 erreichen! Gemeinsam waren wir stark! Es war zum Schluss ein hartes Kopf-an-Kopf-Rennen und
6. Familienkonferenz Frankfurt 2017
Vom 17. bis 19. März 2017 fand die 6. Familienkonferenz des Dravet-Syndrom e.V. in Frankfurt statt. Ein voller Erfolg!
Serengeti Park 2016
Vom 5. bis 8. Mai 2016 hat der Dravet-Syndrom e.V. mit seinen Mitgliedern den Serengeti Park Hodenhagen besucht. Zu verdanken ist diese tolle Auszeit unserem Schirmherr Wigald Boning.
5. Familienkonferenz Hamburg 2015
Vom 9. bis 10. Mai 2015 hat die 5. Dravet-Konferenz in Hamburg stattgefunden. Über 100 Teilnehmende waren mit dabei.
3. Mitgliederversammlung Berlin 2014
Am Freitagabend trafen sich viele Teilnehmer bereits bei wunderbarem Wetter zum Abendessen im Biergarten Zollpackhof. Der Ort war vom Bahnhof aus gut fußläufig erreichbar. Am Samstag fand dann die
Frohe Weihnachten!
Noch zweimal schlafen, dann ist Heiligabend! Wir wünschen Euch schöne Weihnachtsfeiertage!
Heute ist World Candlelighting Day
Jährlich am zweiten Sonntag im Dezember gedenken Familien weltweit ihren verstorbenen Angehörigen. Der Dravet-Syndrom e.V. gedenkt seiner Sternenkinder.
Vortragsveranstaltung „Epilepsie – quer durchs Leben!“
Am 18. November findet in Trier eine Vortragsveranstaltung zum Thema „Epilepsie quer durchs Leben“ statt. Alle Informationen zur Veranstaltung liest Du in diesem Beitrag.
🎃 Gruselige Grüße zu Halloween! 🎃
Heute jährt sich das schaurig-schöne Verkleidungsspektakel für die Kids – nicht für jeden ein Riesenspaß, denn die Aufregung kann bei Dravet-Kindern Anfälle auslösen. Mehr dazu liest Du im Artikel.
SUDEP Action Day: Ein besonderes Anliegen für die Dravet-Community
SUDEP tritt auf, wenn das Herz-Kreislauf-System nach einem epileptischen Anfall versagt, begleitet von einem Atem- und Herzstillstand. Lerne, was Du tun kannst, um einen SUDEP zu vermeiden!
Maxim aus Hessen hatte seinen ersten Anfall mit dreieinhalb Monaten. Mit 10 Monaten erhielt er die Diagnose Dravet-Syndrom. Seine Eltern, Lisa und Maxim, erzählen seine Geschichte
Entlastung für die ganze Familie
Familien mit Dravet-Kind können je nach Pflegegrad verschiedene Entlastungsleistungen in Anspruch nehmen – ab 2025 gibt es einige Änderungen.
Zorevunersen: Neue Studienergebnisse zu OLE-Studie veröffentlicht
Stoke Therapeutics hat neue Daten zur offenen Verlängerungsstudie (OLE) seines Medikaments Zorevunersen (STK-001) präsentiert. Gleichzeitig wurde das Medikament als „Breakthrough Therapy“ anerkannt.
Dravet-Geschichten: Fiete, 9 Jahre
Fiete war mit fünf Monaten erstmals von Anfällen betroffen und erhielt mit zehn Monaten die Diagnose Dravet-Syndrom. Im Interview erzählt seine Familie von den Herausforderungen im Alltag und den kleinen und großen Fortschritten, die sie gemeinsam machen.
Bexicaserin: Neue Studie startet weltweit
Longboard Pharmaceuticals hat den Start einer weltweiten Phase-3-Studie für Bexicaserin bekannt gegeben. Das Medikament könnte eine neue Behandlungsmöglichkeit für Menschen mit Dravet-Syndrom darstellen.
Dravet-Syndrom im Fokus – Hörtipp
Podcast „Scharfe Welle“ beleuchtet seltene Epilepsieform.
Einladung von Dravet Suisse
Am 19. Februar findet die Dravet-Syndrom Familienkonferenz an der Klinik Lengg in Zürich statt.
Zogenix gehört jetzt zu UCB
Zogenix gehört jetzt zu UCB.
Wichtige Information: Lieferengpass bei Medikament Frisium!
Sanofi Vertrieb Deutschland informierte uns über Lieferengpässe bei dem Medikament Frisium (Wirkstoff Clobazam).
Ergebnisse aus Studie zu Fenfluramin
Neue Studienergebnisse belegen positive Auswirkungen von Fenfluramin auf die Lebensqualität von Dravet-Syndrom-Patienten und deren Familien.
Studie: Stoke Therapeutics erhält grünes Licht für erweiterte STK-001-Dosis
Stoke Therapeutics hat im März bekannt gegeben, dass die FDA die Verwendung einer höheren Einzeldosis MONARCH-Studie genehmigt.
Epidiolex®
DEZEMBER 2018 – Es ist soweit! GW Pharmaceuticals kann ab sofort das Go für den Einsatz ihres Produktes Epidiolex® im Compassionate Use Programm für Deutschland geben. Epidiolex® ist das
Epidiolex® von der FDA zugelassen
JUNI 2018 – Cannabis-Derivat Epidiolex® von der FDA für den medizinischen Gebrauch zugelassen Am Montag, den 25.06.2018 genehmigte die FDA (Arzneimittelbhörde der USA) ihr erstes Marihuana Medikament Epidiolex® zur Behandlung des
Fenfluramin-Studie
Die beiden Studien mit Fenfluramin, einem vielversprechenden neuen Wirkstoff zur Behandlung des Dravet-Syndroms, sind abgeschlossen. Fenfluramin ist ein lang bekannter, aber nicht für das Dravet-Syndrom eingesetzter Wirkstoff. Schon seit über
DISCUSS – Elternbefragung
DISCUSS – eine multinationale Studie zur Lebensqualität und Begleiterkrankungen im Zusammenhang mit dem Schweregrad des Dravet-Syndroms UPDATE 18.01.18 Die Umfrageergebnisse der Patientenbefragung DISCUSS wurde diesen Monat in der Zeitschrift „Developmental
Fenfluramin-Studie erweitert Studienzweig
Liebe Mitglieder und Interessierte, seit Ende letzten Jahres werden für die Fenfluraminstudie in Deutschland Patienten rekrutiert. An insgesamt 8 Studienzentren können Dravet-Patienten im Alter zwischen 2 und 18 Jahren
Frohe Weihnachten!
Noch zweimal schlafen, dann ist Heiligabend! Wir wünschen Euch schöne Weihnachtsfeiertage!
Heute ist World Candlelighting Day
Jährlich am zweiten Sonntag im Dezember gedenken Familien weltweit ihren verstorbenen Angehörigen. Der Dravet-Syndrom e.V. gedenkt seiner Sternenkinder.
Vortragsveranstaltung „Epilepsie – quer durchs Leben!“
Am 18. November findet in Trier eine Vortragsveranstaltung zum Thema „Epilepsie quer durchs Leben“ statt. Alle Informationen zur Veranstaltung liest Du in diesem Beitrag.
🎃 Gruselige Grüße zu Halloween! 🎃
Heute jährt sich das schaurig-schöne Verkleidungsspektakel für die Kids – nicht für jeden ein Riesenspaß, denn die Aufregung kann bei Dravet-Kindern Anfälle auslösen. Mehr dazu liest Du im Artikel.
SUDEP Action Day: Ein besonderes Anliegen für die Dravet-Community
SUDEP tritt auf, wenn das Herz-Kreislauf-System nach einem epileptischen Anfall versagt, begleitet von einem Atem- und Herzstillstand. Lerne, was Du tun kannst, um einen SUDEP zu vermeiden!
Dravet-Syndrom e.V. gewinnt bei IngDiBa Aktion
Wir haben es geschafft: Mit Eurer Hilfe konnten wir bei der Gewinn-Aktion von IngDiBa Rang 19 erreichen! Gemeinsam waren wir stark! Es war zum Schluss ein hartes Kopf-an-Kopf-Rennen und
6. Familienkonferenz Frankfurt 2017
Vom 17. bis 19. März 2017 fand die 6. Familienkonferenz des Dravet-Syndrom e.V. in Frankfurt statt. Ein voller Erfolg!
Serengeti Park 2016
Vom 5. bis 8. Mai 2016 hat der Dravet-Syndrom e.V. mit seinen Mitgliedern den Serengeti Park Hodenhagen besucht. Zu verdanken ist diese tolle Auszeit unserem Schirmherr Wigald Boning.
5. Familienkonferenz Hamburg 2015
Vom 9. bis 10. Mai 2015 hat die 5. Dravet-Konferenz in Hamburg stattgefunden. Über 100 Teilnehmende waren mit dabei.
3. Mitgliederversammlung Berlin 2014
Am Freitagabend trafen sich viele Teilnehmer bereits bei wunderbarem Wetter zum Abendessen im Biergarten Zollpackhof. Der Ort war vom Bahnhof aus gut fußläufig erreichbar. Am Samstag fand dann die