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Obwohl Dravet eine seltene Krankheit ist, gibt es trotzdem viele interessante Informationen darüber. In unseren Beiträgen berichten wir über neue Forschungsprojekte zum Dravet-Syndrom, Studien sowie Aktionen und Veranstaltungen in unserer Community. Viel Freude beim Lesen!
Sichtbar werden im System: das Dravet-Syndrom und die ICD
Medizinische Codes entscheiden darüber, ob seltene Erkrankungen gesehen werden. Warum die ICD für das Dravet-Syndrom mehr ist als Bürokratie – und was sich in den kommenden Jahren ändern wird.
Neue Studie: Wie Eltern mit Trauma, Dauerstress und Anpassung umgehen
Eine neue Studie zeigt, wie stark Eltern von Kindern mit Dravet psychisch belastet sind und welche Wege der Bewältigung sich im Verlauf entwickeln.
Dravet-Geschichten: Andreas
Gitta erzählt die Geschichte ihres Sohnes Andreas, der mit schwerer Epilepsie lebte und 2005 verstarb. Ein sensibler Beitrag über Dravet, SUDEP und Erinnerung.
Pflege: Das ist neu in 2026
Auch 2026 gibt es einige Änderungen in der Pflege – bei der Verhinderungspflege, Beratungseinsätzen und dem Aussetzen des Pflegegeldes bei Krankenhausaufenthalten.
ETX101: Neuer Meilenstein für die Gentherapie beim Dravet-Syndrom
Encoded Therapeutics hat Anfang 2026 weitere Fortschritte bei der Gentherapie ETX101 bekannt gegeben. So erhielt ETX101 von der US-Arzneimittelbehörde FDA den Breakthrough-Therapy-Status.
Dravet-Geschichten: Kimetz aus Lübeck
Der sechzehnjährige Kimetz aus Lübeck hatte seinen ersten Anfall mit acht Monaten. Mit knapp zwei Jahren wurde bei ihm das Dravet-Syndrom diagnostiziert. Seine Eltern Miriam und Zigor teilen seine Geschichte.
Dravet-Geschichten: Levi aus Berlin
Der zweijährige Levi aus Berlin hatte seinen ersten Anfall mit drei Monaten. Mit neun Monaten erhält er die Diagnose Dravet-Syndrom. Seine Eltern Denise und Serdar teilen seine Geschichte.
Dravet-Geschichten: Alexandra, 40 Jahre
Die heute 40-jährige Alexandra hatte ihren ersten Anfall mit neun Monaten. Bis zur Diagnose Dravet-Syndrom dauerte es allerdings 24 Jahre. Mama Annelie teilt Alexandras Geschichte.
Familienleben mit dem Dravet-Syndrom – Interview
Die Diagnose Dravet-Syndrom bringt das Familienleben häufig erst einmal durcheinander. Dravet-Mama Selina erzählt im Interview mit dem Bunten Kreis Rheinland über die Anfangszeit.
Zorevunersen: Neue Daten zeigen Verbesserungen bei Verhalten, Kognition und Anfallskontrolle
Neue Drei-Jahres-Daten zu den Studien MONARCH und ADMIRAL zeigen nachhaltige Verbesserungen in mehreren klinischen Bereichen.
Dravet-Syndrom im Fokus: Fortbildungsveranstaltung „Genetic Epilepsies“ an der Charité Berlin
Bei der Charité Berlin stand das Dravet-Syndrom im Mittelpunkt einer Fachveranstaltung zu genetischen Epilepsien. Der Dravet-Syndrom e.V. stellte seine Arbeit als Patientenorganisation vor und brachte wichtige Perspektiven aus dem Alltag betroffener Familien ein.
ETX101 erhält RMAT-Status: Neuer Schub für Gentherapie bei Dravet
Hoffnung für Dravet-Patienten: Die FDA verleiht ETX101 den RMAT-Status – ein wichtiger Schritt für die innovative Gentherapie.
Fycompa (Perampanel) als zusätzliche Therapieoption beim Dravet-Syndrom
Eine neue Studie zeigt: Das Medikament Fycompa kann Anfälle bei Dravet deutlich verringern und wird gut vertragen.
Fenfluramin: Neue Sicherheitsinformationen und Leitfäden veröffentlicht
Neue Sicherheitsinfos zu Fintepla®: Nach zwei schweren Nebenwirkungen in den USA wurden Fach- und Gebrauchsinformationen sowie Leitfäden überarbeitet.
Jetzt anmelden: Familienfreizeit 2024 im Serengeti Park
Vom 9. bis 12. Mai 2024 findet die vierte Familienfreizeit im Serengeti Park Hodenhagen statt. Anmeldungen sind noch bis zum 27. September 2023 möglich.
Treffen der Dravet-Community in Gosbach
Am 24. Juni 2023 gab es nach einer langen Pause endlich wieder ein Treffen von Dravet-Familien im Schwabenländle.
Treffen der Dravet-Community im Affen- und Vogelpark Eckenhagen
Am 10. Juni 2023 trafen sich Dravet-Familien der NRW-Gruppe im Affen- und Vogelpark Eckenhagen.
8. Familienkonferenz Frankfurt 2023
Vom 28. bis 30. April 2023 versammelten sich rund 150 Teilnehmer in Frankfurt am Main zur 8. Dravet-Familienkonferenz.
Einladung Familienkonferenz Frankfurt 2023
Vom 28. bis 30. April findet die Familienkonferenz 2023 in Frankfurt statt. Gefeiert wird auch das 10-jährige Vereinsjubiläum.
Webinar-Empfehlung: SCN2A-bedingte Erkrankungen
Am 12.09.24 findet ein wichtiges Webinar zum Thema „SCN2A-bedingte Erkrankungen: Klinik, Bandbreite, Therapien und Genetik“ statt.
Event-Tipp: Einladung zur SCN2A-Konferenz Bonn
Vom 20.- 22. September 2024 findet die 3. SCN2A-Konferenz in der Uniklinik Bonn statt. Die Erforschung von SCN2A und Dravet bietet wichtige Erkenntnisse über die Mechanismen, die diesen Erkrankungen zugrunde liegen.
Dravet-Syndrom e.V. auf der 62. Jahrestagung der DGfE in Offenburg
Vom 12. bis 15. Juni 2024 fand in Offenburg die 62. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie (DGfE) statt. Auch der Dravet-Syndrom e.V. war mit dabei.
Aktuelle Ausgabe des epiKurier
Habt Ihr schon die aktuelle Ausgabe des EpiKurier 02/2024 gesehen? Der Dravet-Syndrom e.V. durfte wieder mitwirken: In unserem Artikel werfen wir einen Blick zurück auf den Rare Diseases Run 2024
Erstes Kinderbuch zum Dravet-Syndrom kann vorbestellt werden
Das erste Kinderbuch zum Dravet-Syndrom, „Ava & Groot“, klärt über wichtige Themen wie Epilepsie, Assistenzhunde und ketogene Ernährung auf. Die Vorbestellung läuft bis zum 22. Juli 2024.
Neue Therapieansätze, genetische Forschung und gesundheitspolitische Herausforderungen: Unser Rückblick auf die Epilepsie-Tagung in Würzburg.
Neue Studie: Wie Eltern mit Trauma, Dauerstress und Anpassung umgehen
Eine neue Studie zeigt, wie stark Eltern von Kindern mit Dravet psychisch belastet sind und welche Wege der Bewältigung sich im Verlauf entwickeln.
Dravet-Geschichten: Andreas
Gitta erzählt die Geschichte ihres Sohnes Andreas, der mit schwerer Epilepsie lebte und 2005 verstarb. Ein sensibler Beitrag über Dravet, SUDEP und Erinnerung.
Pflege: Das ist neu in 2026
Auch 2026 gibt es einige Änderungen in der Pflege – bei der Verhinderungspflege, Beratungseinsätzen und dem Aussetzen des Pflegegeldes bei Krankenhausaufenthalten.
ETX101: Neuer Meilenstein für die Gentherapie beim Dravet-Syndrom
Encoded Therapeutics hat Anfang 2026 weitere Fortschritte bei der Gentherapie ETX101 bekannt gegeben. So erhielt ETX101 von der US-Arzneimittelbehörde FDA den Breakthrough-Therapy-Status.
Dravet-Geschichten: Philipp, 25 Jahre
Philipp aus Freising erhielt seine Dravet-Diagnose erst mit neun Jahren. Seine Mutter berichtet über Anfälle, Alltag, Familie und ihren Umgang mit der Erkrankung.
Dravet-Geschichten: Kimetz aus Lübeck
Der sechzehnjährige Kimetz aus Lübeck hatte seinen ersten Anfall mit acht Monaten. Mit knapp zwei Jahren wurde bei ihm das Dravet-Syndrom diagnostiziert. Seine Eltern Miriam und Zigor teilen seine Geschichte.
Dravet-Geschichten: Levi aus Berlin
Der zweijährige Levi aus Berlin hatte seinen ersten Anfall mit drei Monaten. Mit neun Monaten erhält er die Diagnose Dravet-Syndrom. Seine Eltern Denise und Serdar teilen seine Geschichte.
Dravet-Geschichten: Alexandra, 40 Jahre
Die heute 40-jährige Alexandra hatte ihren ersten Anfall mit neun Monaten. Bis zur Diagnose Dravet-Syndrom dauerte es allerdings 24 Jahre. Mama Annelie teilt Alexandras Geschichte.
Familienleben mit dem Dravet-Syndrom – Interview
Die Diagnose Dravet-Syndrom bringt das Familienleben häufig erst einmal durcheinander. Dravet-Mama Selina erzählt im Interview mit dem Bunten Kreis Rheinland über die Anfangszeit.
Zorevunersen: Neuigkeiten zu Phase 3‑Studie und neue Langzeitergebnisse
Die Phase 3‑Studie ist gestartet. Neue Langzeitdaten zeigen eine anhaltende Verbesserung bei Anfällen und Kognition.
Fenfluramin: Neue Langzeitstudie bestätigt Wirksamkeit und Sicherheit
Im Durchschnitt ging die Anfallshäufigkeit um 67 Prozent zurück. Pflegende berichten außerdem von einer verbesserten Lebensqualität.
Europäischer Epilepsie-Summit in Amsterdam – Gemeinsam Veränderung gestalten
Beim europäischen Summit 2025 diskutierten Patient:innenorganisationen über neue Ansätze zur Versorgung bei Epilepsie und Dravet-Syndrom.
Neue Dravet-Umfrage: Eure Erfahrungen zählen!
Teilt Eure Erfahrungen mit dem Dravet-Syndrom – Eure Stimme zählt! Jetzt an der europaweiten QOL4DRAVET-Umfrage teilnehmen und etwas bewegen.
Neue Gentherapie des Allen Institute zeigt Erfolg im Mausmodell
Eine neue US-amerikanische Gentherapie zeigt vielversprechende Ergebnisse in Tierversuchen. Der Ansatz steckt allerdings noch in den Kinderschuhen.
Zorenuversen: Update zu globaler Phase 3‑Studie veröffentlicht
Die globale Phase 3‑Studie zu Zorenuversen soll Mitte 2025 starten. Stoke hat eine wichtige Einigung mit Regulierungsbehörden weltweit erzielt.
Zorevunersen: Neue Studienergebnisse zu OLE-Studie veröffentlicht
Stoke Therapeutics hat neue Daten zur offenen Verlängerungsstudie (OLE) seines Medikaments Zorevunersen (STK-001) präsentiert. Gleichzeitig wurde das Medikament als „Breakthrough Therapy“ anerkannt.
Bexicaserin: Neue Studie startet weltweit
Longboard Pharmaceuticals hat den Start einer weltweiten Phase-3-Studie für Bexicaserin bekannt gegeben. Das Medikament könnte eine neue Behandlungsmöglichkeit für Menschen mit Dravet-Syndrom darstellen.
Studie: Fütterungsstörungen und die PEG-Sonde beim Dravet-Syndrom
Eine aktuelle britische Studie hat die Häufigkeit und den Einsatz von PEG-Sonden beim Dravet-Syndrom untersucht. Lest im Detail, zu welchen Ergebnissen die Studie kommt.
Infos zur Natural History-Studie Horizons
Die Natural History-Studie Horizons soll zuverlässige Biomarker identifizieren und die Behandlungsperspektiven verbessern. Lest, was das im Detail bedeutet!
Webinar-Empfehlung: SCN2A-bedingte Erkrankungen
Am 12.09.24 findet ein wichtiges Webinar zum Thema „SCN2A-bedingte Erkrankungen: Klinik, Bandbreite, Therapien und Genetik“ statt.
Event-Tipp: Einladung zur SCN2A-Konferenz Bonn
Vom 20.- 22. September 2024 findet die 3. SCN2A-Konferenz in der Uniklinik Bonn statt. Die Erforschung von SCN2A und Dravet bietet wichtige Erkenntnisse über die Mechanismen, die diesen Erkrankungen zugrunde liegen.
Dravet-Syndrom e.V. auf der 62. Jahrestagung der DGfE in Offenburg
Vom 12. bis 15. Juni 2024 fand in Offenburg die 62. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie (DGfE) statt. Auch der Dravet-Syndrom e.V. war mit dabei.
Aktuelle Ausgabe des epiKurier
Habt Ihr schon die aktuelle Ausgabe des EpiKurier 02/2024 gesehen? Der Dravet-Syndrom e.V. durfte wieder mitwirken: In unserem Artikel werfen wir einen Blick zurück auf den Rare Diseases Run 2024
Erstes Kinderbuch zum Dravet-Syndrom kann vorbestellt werden
Das erste Kinderbuch zum Dravet-Syndrom, „Ava & Groot“, klärt über wichtige Themen wie Epilepsie, Assistenzhunde und ketogene Ernährung auf. Die Vorbestellung läuft bis zum 22. Juli 2024.
Jetzt anmelden: Familienfreizeit 2024 im Serengeti Park
Vom 9. bis 12. Mai 2024 findet die vierte Familienfreizeit im Serengeti Park Hodenhagen statt. Anmeldungen sind noch bis zum 27. September 2023 möglich.
Treffen der Dravet-Community in Gosbach
Am 24. Juni 2023 gab es nach einer langen Pause endlich wieder ein Treffen von Dravet-Familien im Schwabenländle.
Treffen der Dravet-Community im Affen- und Vogelpark Eckenhagen
Am 10. Juni 2023 trafen sich Dravet-Familien der NRW-Gruppe im Affen- und Vogelpark Eckenhagen.
8. Familienkonferenz Frankfurt 2023
Vom 28. bis 30. April 2023 versammelten sich rund 150 Teilnehmer in Frankfurt am Main zur 8. Dravet-Familienkonferenz.
Einladung Familienkonferenz Frankfurt 2023
Vom 28. bis 30. April findet die Familienkonferenz 2023 in Frankfurt statt. Gefeiert wird auch das 10-jährige Vereinsjubiläum.