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Obwohl Dravet eine seltene Krankheit ist, gibt es trotzdem viele interessante Informationen darüber. In unseren Beiträgen berichten wir über neue Forschungsprojekte zum Dravet-Syndrom, Studien sowie Aktionen und Veranstaltungen in unserer Community. Viel Freude beim Lesen!
Neue Gentherapie des Allen Institute zeigt Erfolg im Mausmodell
Eine neue US-amerikanische Gentherapie zeigt vielversprechende Ergebnisse in Tierversuchen. Der Ansatz steckt allerdings noch in den Kinderschuhen.
Dravet-Geschichten: Erik, 8 Jahre
Ein leichter Schnupfen löste den ersten Anfall von Dravet Erik aus, als er neun Monate alt war. Mit seiner Familie wohnt der inzwischen 8‑Jährige im hessischen Rodgau. Seine Eltern Eva und Marcus erzählen seine Geschichte.
Div’in Dravet Masterclass 2025: Internationaler Austausch für bessere Betreuung
Die Div’in Dravet Masterclass 2025 brachte internationale Expert:innen und Patientenorganisationen in Paris zusammen. Im Fokus: bessere Kommunikation, neue Behandlungsansätze und Empowerment für betroffene Familien.
Austausch und Aufklärung auf der Dreiländertagung für Epileptologie 2025
Der Dravet-Syndrom e.V. war mit einem Infostand auf der 13. Dreiländertagung für Epileptologie vertreten – eine wichtige Gelegenheit zur Vernetzung, Aufklärung und Sichtbarkeit im deutschsprachigen Raum.
Bexicaserin zeigt vielversprechende Ergebnisse in Langzeitstudie
Neue Ergebnisse der Langzeitstudie von Bexicaserin sind positiv. Jetzt soll die Phase III-Studie starten.
SCN1A-UP: Neue Gentherapieansätze
Das SCN1A-UP Projekt entwickelt innovative Gentherapien für das Dravet-Syndrom mit vielversprechenden Ergebnissen.
Event-Tipp: Einladung zur SCN2A-Konferenz Bonn
Vom 20.- 22. September 2024 findet die 3. SCN2A-Konferenz in der Uniklinik Bonn statt. Die Erforschung von SCN2A und Dravet bietet wichtige Erkenntnisse über die Mechanismen, die diesen Erkrankungen zugrunde liegen.
Studie: Fütterungsstörungen und die PEG-Sonde beim Dravet-Syndrom
Eine aktuelle britische Studie hat die Häufigkeit und den Einsatz von PEG-Sonden beim Dravet-Syndrom untersucht. Lest im Detail, zu welchen Ergebnissen die Studie kommt.
Infos zur Natural History-Studie Horizons
Die Natural History-Studie Horizons soll zuverlässige Biomarker identifizieren und die Behandlungsperspektiven verbessern. Lest, was das im Detail bedeutet!
Equal Care Day-Festival in Düsseldorf – ein Rückblick
Gemeinsam für eine gerechte Verteilung von Care-Arbeit: Am 29. Februar war Equal Care Day und Nadine war für uns vor Ort.
Dravet-Syndrom e.V. gewinnt bei IngDiBa Aktion
Wir haben es geschafft: Mit Eurer Hilfe konnten wir bei der Gewinn-Aktion von IngDiBa Rang 19 erreichen! Gemeinsam waren wir stark! Es war zum Schluss ein hartes Kopf-an-Kopf-Rennen und
6. Familienkonferenz Frankfurt 2017
Vom 17. bis 19. März 2017 fand die 6. Familienkonferenz des Dravet-Syndrom e.V. in Frankfurt statt. Ein voller Erfolg!
Serengeti Park 2016
Vom 5. bis 8. Mai 2016 hat der Dravet-Syndrom e.V. mit seinen Mitgliedern den Serengeti Park Hodenhagen besucht. Zu verdanken ist diese tolle Auszeit unserem Schirmherr Wigald Boning.
5. Familienkonferenz Hamburg 2015
Vom 9. bis 10. Mai 2015 hat die 5. Dravet-Konferenz in Hamburg stattgefunden. Über 100 Teilnehmende waren mit dabei.
3. Mitgliederversammlung Berlin 2014
Am Freitagabend trafen sich viele Teilnehmer bereits bei wunderbarem Wetter zum Abendessen im Biergarten Zollpackhof. Der Ort war vom Bahnhof aus gut fußläufig erreichbar. Am Samstag fand dann die
Rare Diseases Run 2024
Am 29. Februar ist internationaler #RareDiseaseDay. Wir setzen wir uns auch in diesem Jahr für seltene Erkrankungen ein!
Guten Rutsch ins neue Jahr!
Das Jahr 2023 geht zu Ende und viele neue Erlebnisse stehen an. Wir sagen Danke und wünschen einen guten Rutsch!
Frohe Weihnachten!
Noch zweimal schlafen, dann ist Heiligabend! Wir wünschen Euch schöne Weihnachtsfeiertage!
Heute ist World Candlelighting Day
Jährlich am zweiten Sonntag im Dezember gedenken Familien weltweit ihren verstorbenen Angehörigen. Der Dravet-Syndrom e.V. gedenkt seiner Sternenkinder.
Vortragsveranstaltung „Epilepsie – quer durchs Leben!“
Am 18. November findet in Trier eine Vortragsveranstaltung zum Thema „Epilepsie quer durchs Leben“ statt. Alle Informationen zur Veranstaltung liest Du in diesem Beitrag.
Bei der Charité Berlin stand das Dravet-Syndrom im Mittelpunkt einer Fachveranstaltung zu genetischen Epilepsien. Der Dravet-Syndrom e.V. stellte seine Arbeit als Patientenorganisation vor und brachte wichtige Perspektiven aus dem Alltag betroffener Familien ein.
Dravet-Geschichten: Erik, 8 Jahre
Ein leichter Schnupfen löste den ersten Anfall von Dravet Erik aus, als er neun Monate alt war. Mit seiner Familie wohnt der inzwischen 8‑Jährige im hessischen Rodgau. Seine Eltern Eva und Marcus erzählen seine Geschichte.
Div’in Dravet Masterclass 2025: Internationaler Austausch für bessere Betreuung
Die Div’in Dravet Masterclass 2025 brachte internationale Expert:innen und Patientenorganisationen in Paris zusammen. Im Fokus: bessere Kommunikation, neue Behandlungsansätze und Empowerment für betroffene Familien.
Austausch und Aufklärung auf der Dreiländertagung für Epileptologie 2025
Der Dravet-Syndrom e.V. war mit einem Infostand auf der 13. Dreiländertagung für Epileptologie vertreten – eine wichtige Gelegenheit zur Vernetzung, Aufklärung und Sichtbarkeit im deutschsprachigen Raum.
Bexicaserin zeigt vielversprechende Ergebnisse in Langzeitstudie
Neue Ergebnisse der Langzeitstudie von Bexicaserin sind positiv. Jetzt soll die Phase III-Studie starten.
Dravet-Geschichten: Franzi, 24 Jahre
Franzi ist 24 Jahre alt und lebt mit ihrer Familie in Mecklenburg-Vorpommern. Ihren ersten epileptischen Anfall erlitt sie bereits im Alter von drei Monaten. Acht Jahre später erhielt sie die Diagnose Dravet-Syndrom. Ihre Mutter Katja erzählt uns ihre Geschichte.
Event-Tipp: Einladung zur SCN2A-Konferenz Bonn
Vom 20.- 22. September 2024 findet die 3. SCN2A-Konferenz in der Uniklinik Bonn statt. Die Erforschung von SCN2A und Dravet bietet wichtige Erkenntnisse über die Mechanismen, die diesen Erkrankungen zugrunde liegen.
Studie: Fütterungsstörungen und die PEG-Sonde beim Dravet-Syndrom
Eine aktuelle britische Studie hat die Häufigkeit und den Einsatz von PEG-Sonden beim Dravet-Syndrom untersucht. Lest im Detail, zu welchen Ergebnissen die Studie kommt.
Infos zur Natural History-Studie Horizons
Die Natural History-Studie Horizons soll zuverlässige Biomarker identifizieren und die Behandlungsperspektiven verbessern. Lest, was das im Detail bedeutet!
Equal Care Day-Festival in Düsseldorf – ein Rückblick
Gemeinsam für eine gerechte Verteilung von Care-Arbeit: Am 29. Februar war Equal Care Day und Nadine war für uns vor Ort.
STK-001: Neue Daten von Stoke Therapeutics geben Hoffnung
Laut neuen Daten könnte STK-001 als erstes krankheitsmodifizierendes Medikament die Behandlung von Dravet-Patienten unterstützen.
Umfrage – Elternsicht zur Forschung am Dravet-Syndrom
Eine neue Umfrage soll die Elternsicht auf die Dravet-Forschung erfassen. Sie ist Teil einer gemeinsamen Landschaftsstudie zum Dravet-Syndrom.
Lebensqualität der Geschwister von Kindern mit schweren epileptischen Enzephalopathien
In dieser im Jahr 2017 durchgeführten Online-Umfrage wurden 128 Eltern und 120 Geschwistern von Erkrankten mit schweren epileptischen Enzephalopathien wie dem Dravet-Syndrom und dem Lennox-Gastaut-Syndrom über die psychischen Einflüsse der
Epidiolex®
DEZEMBER 2018 – Es ist soweit! GW Pharmaceuticals kann ab sofort das Go für den Einsatz ihres Produktes Epidiolex® im Compassionate Use Programm für Deutschland geben. Epidiolex® ist das
Epidiolex® von der FDA zugelassen
JUNI 2018 – Cannabis-Derivat Epidiolex® von der FDA für den medizinischen Gebrauch zugelassen Am Montag, den 25.06.2018 genehmigte die FDA (Arzneimittelbhörde der USA) ihr erstes Marihuana Medikament Epidiolex® zur Behandlung des
Fenfluramin-Studie
Die beiden Studien mit Fenfluramin, einem vielversprechenden neuen Wirkstoff zur Behandlung des Dravet-Syndroms, sind abgeschlossen. Fenfluramin ist ein lang bekannter, aber nicht für das Dravet-Syndrom eingesetzter Wirkstoff. Schon seit über
Rare Diseases Run 2024
Am 29. Februar ist internationaler #RareDiseaseDay. Wir setzen wir uns auch in diesem Jahr für seltene Erkrankungen ein!
Guten Rutsch ins neue Jahr!
Das Jahr 2023 geht zu Ende und viele neue Erlebnisse stehen an. Wir sagen Danke und wünschen einen guten Rutsch!
Frohe Weihnachten!
Noch zweimal schlafen, dann ist Heiligabend! Wir wünschen Euch schöne Weihnachtsfeiertage!
Heute ist World Candlelighting Day
Jährlich am zweiten Sonntag im Dezember gedenken Familien weltweit ihren verstorbenen Angehörigen. Der Dravet-Syndrom e.V. gedenkt seiner Sternenkinder.
Vortragsveranstaltung „Epilepsie – quer durchs Leben!“
Am 18. November findet in Trier eine Vortragsveranstaltung zum Thema „Epilepsie quer durchs Leben“ statt. Alle Informationen zur Veranstaltung liest Du in diesem Beitrag.
Dravet-Syndrom e.V. gewinnt bei IngDiBa Aktion
Wir haben es geschafft: Mit Eurer Hilfe konnten wir bei der Gewinn-Aktion von IngDiBa Rang 19 erreichen! Gemeinsam waren wir stark! Es war zum Schluss ein hartes Kopf-an-Kopf-Rennen und
6. Familienkonferenz Frankfurt 2017
Vom 17. bis 19. März 2017 fand die 6. Familienkonferenz des Dravet-Syndrom e.V. in Frankfurt statt. Ein voller Erfolg!
Serengeti Park 2016
Vom 5. bis 8. Mai 2016 hat der Dravet-Syndrom e.V. mit seinen Mitgliedern den Serengeti Park Hodenhagen besucht. Zu verdanken ist diese tolle Auszeit unserem Schirmherr Wigald Boning.
5. Familienkonferenz Hamburg 2015
Vom 9. bis 10. Mai 2015 hat die 5. Dravet-Konferenz in Hamburg stattgefunden. Über 100 Teilnehmende waren mit dabei.
3. Mitgliederversammlung Berlin 2014
Am Freitagabend trafen sich viele Teilnehmer bereits bei wunderbarem Wetter zum Abendessen im Biergarten Zollpackhof. Der Ort war vom Bahnhof aus gut fußläufig erreichbar. Am Samstag fand dann die