Dravet-Geschichten: Sternenkind Noah, 4 Jahre
Sternenkind Noah ist am 22. Mai 2017 an SUDEP verstorben. Er wurde vier Jahre alt. Seine Mama Saskia teilt seine Geschichte.
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November, 2024
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November, 2024
Mode trifft Herz: Deko Wanner unterstützt mit Spende
Auch dieses Jahr begeisterten die Modenschauen von Deko Wanner nicht nur Modefans, sondern sammelten Spenden für den guten Zweck. Hier erfährst Du mehr!
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November, 2024
Der Ehrenrat des Dravet-Syndrom e.V. stellt sich vor: Manuela
Manuela Münkle lebt mit ihrer Familie zwischen Ulm und Stuttgart. Ihre Tochter Rina erhielt mit 11 Jahren die Diagnose Dravet und lebt heute in einer Wohngemeinschaft in Kork.
10.
November, 2024
Dravet-Geschichten: Kimetz aus Lübeck
Der sechzehnjährige Kimetz aus Lübeck hatte seinen ersten Anfall mit acht Monaten. Mit knapp zwei Jahren wurde bei ihm das Dravet-Syndrom diagnostiziert. Seine Eltern Miriam und Zigor teilen seine Geschichte.
10.
Oktober, 2024
Dravet-Geschichten: Levi aus Berlin
Der zweijährige Levi aus Berlin hatte seinen ersten Anfall mit drei Monaten. Mit neun Monaten erhält er die Diagnose Dravet-Syndrom. Seine Eltern Denise und Serdar teilen seine Geschichte.
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September, 2024
SCN1A-UP: Neue Gentherapieansätze
Das SCN1A-UP Projekt entwickelt innovative Gentherapien für das Dravet-Syndrom mit vielversprechenden Ergebnissen.
23.
September, 2024
Neuer Epikurier 03/2024 erschienen
In der aktuellen Ausgabe ist ein Nachklapp zur Familienfreizeit im Serengeti-Park Hodenhagen erschienen.
20.
September, 2024
Dravet-Geschichten: Alexandra, 40 Jahre
Die heute 40-jährige Alexandra hatte ihren ersten Anfall mit neun Monaten. Bis zur Diagnose Dravet-Syndrom dauerte es allerdings 24 Jahre. Mama Annelie teilt Alexandras Geschichte.
3.
September, 2024
Webinar-Empfehlung: SCN2A-bedingte Erkrankungen
Am 12.09.24 findet ein wichtiges Webinar zum Thema „SCN2A-bedingte Erkrankungen: Klinik, Bandbreite, Therapien und Genetik“ statt.
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August, 2024
Event-Tipp: Einladung zur SCN2A-Konferenz Bonn
Vom 20.- 22. September 2024 findet die 3. SCN2A-Konferenz in der Uniklinik Bonn statt. Die Erforschung von SCN2A und Dravet bietet wichtige Erkenntnisse über die Mechanismen, die diesen Erkrankungen zugrunde liegen.