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Obwohl Dravet eine seltene Krankheit ist, gibt es trotzdem viele interessante Informationen darüber. In unseren Beiträgen berichten wir über neue Forschungsprojekte zum Dravet-Syndrom, Studien sowie Aktionen und Veranstaltungen in unserer Community. Viel Freude beim Lesen!
Pflegeneuordnungsgesetz: Was bedeutet die Pflegereform für Dravet-Familien
Das PNOG soll die Pflegeversicherung neu ordnen. Doch der geplante Wegfall der Verhinderungspflege trifft Familien mit Dravet-Syndrom besonders hart .
Dravet-Geschichten: Josephine, 2 Jahre
Die zweijährige Josephine aus Sankt Augustin hatte ihren ersten Anfall mit knapp acht Monaten. Mit einem Jahr wurde bei ihr das Dravet-Syndrom diagnostiziert.
Mehr als Epilepsie: Was die Dravet-Forschung noch wissen muss
Eine aktuelle Analyse der Dravet-Forschungslandschaft zeigt: Dravet-Syndrom ist mehr als Epilepsie – wichtige Fragen zu Entwicklung, Verhalten, Motorik, Schlaf und Erwachsenenalter sind noch offen.
ETX101: Neue Langzeitdaten aus dem POLARIS-Programm
Neue Langzeitdaten zu ETX101 zeigen anhaltende Anfallsreduktionen und weitere Entwicklungsfortschritte. Die Ergebnisse sind ermutigend, stammen jedoch weiterhin aus kleinen, offenen Studien. Die entscheidenden kontrollierten Studien laufen noch.
Zorevunersen: Neue Langzeitdaten zeigen anhaltende Verbesserungen bei Anfällen, Kognition und Verhalten
Neue Langzeitdaten zu Zorevunersen geben weitere Einblicke in das Potenzial beim Dravet-Syndrom.
Dravet-Geschichten: Josephine, 2 Jahre
Die zweijährige Josephine aus Sankt Augustin hatte ihren ersten Anfall mit knapp acht Monaten. Mit einem Jahr wurde bei ihr das Dravet-Syndrom diagnostiziert.
Dravet-Geschichten: Luis, 10 Jahre
Luis aus Niederösterreich hatte seinen ersten Anfall mit acht Monaten. Erst nach jahrelanger Suche nach einer Diagnose wird bei ihm mit fünf Jahren das Dravet-Syndrom diagnostiziert. Seine Eltern teilen seine Geschichte.
Dravet-Geschichten: Andreas
Gitta erzählt die Geschichte ihres Sohnes Andreas, der mit schwerer Epilepsie lebte und 2005 verstarb. Ein sensibler Beitrag über Dravet, SUDEP und Erinnerung.
Dravet-Geschichten: Philipp, 25 Jahre
Philipp aus Freising erhielt seine Dravet-Diagnose erst mit neun Jahren. Seine Mutter berichtet über Anfälle, Alltag, Familie und ihren Umgang mit der Erkrankung.
Dravet-Geschichten: Emma, 9 Jahre
Emma aus Sindelfingen hatte ihre ersten kleinen Anfälle mit einem halben Jahr. Mit 15 Monaten erhalten ihre Eltern Hanno und Claudia die Diagnose Dravet. Emmas Mama Claudia teilt ihre Geschichte.
Pflegeneuordnungsgesetz: Was bedeutet die Pflegereform für Dravet-Familien
Das PNOG soll die Pflegeversicherung neu ordnen. Doch der geplante Wegfall der Verhinderungspflege trifft Familien mit Dravet-Syndrom besonders hart .
Mehr als Epilepsie: Was die Dravet-Forschung noch wissen muss
Eine aktuelle Analyse der Dravet-Forschungslandschaft zeigt: Dravet-Syndrom ist mehr als Epilepsie – wichtige Fragen zu Entwicklung, Verhalten, Motorik, Schlaf und Erwachsenenalter sind noch offen.
ETX101: Neue Langzeitdaten aus dem POLARIS-Programm
Neue Langzeitdaten zu ETX101 zeigen anhaltende Anfallsreduktionen und weitere Entwicklungsfortschritte. Die Ergebnisse sind ermutigend, stammen jedoch weiterhin aus kleinen, offenen Studien. Die entscheidenden kontrollierten Studien laufen noch.
Zorevunersen: Neue Langzeitdaten zeigen anhaltende Verbesserungen bei Anfällen, Kognition und Verhalten
Neue Langzeitdaten zu Zorevunersen geben weitere Einblicke in das Potenzial beim Dravet-Syndrom.
Neue Gentherapie im Mausmodell: Forschende testen AAV-basierten AntagoNAT-Ansatz beim Dravet-Syndrom
Die Forschung an ursächlichen Therapien für das Dravet-Syndrom entwickelt sich weiter. Eine aktuelle Studie untersucht erstmals einen AAV-basierten AntagoNAT-Ansatz, der die körpereigene SCN1A-Produktion erhöhen soll.
Epilepsie-Tagung 2026: Hoffnung durch personalisierte Therapien
Neue Therapieansätze, genetische Forschung und gesundheitspolitische Herausforderungen: Unser Rückblick auf die Epilepsie-Tagung in Würzburg.
Familienfreizeit 2026: Vier Tage voller Abenteuer im Serengeti-Park
96 Familien, jede Menge Abenteuer und viele gemeinsame Erinnerungen: Vom 14. bis 17. Mai 2026 verbrachten so viele Familien wie nie zuvor ihre gemeinsame Freizeit im Serengeti-Park Hodenhagen.
Ortho-Tage: Individuelle Versorgung mit viel Herz
Drei intensive Tage voller Engagement, persönlicher Betreuung und wertvollem Austausch – 31 Patientinnen und Patienten wurden im Rahmen der orthopädischen Dravet-Tage Ende März 2026 umfassend versorgt.
Sommerfest für den guten Zweck: Ruhrpott Darts sammelt 1.000 € Spenden ein – ein Rückblick
Tom und Ruhrpott Darts sammeln beim Sommerfest 1.000 € für den Dravet-Syndrom e.V. – lies hier über einen Tag voller Gemeinschaft, Aufklärung und herzlichem Engagement.
Regionaltreffen NRW im Kölner Zoo – Ein Tag, der verbindet
Regio-Treffen NRW im Kölner Zoo: 20 Dravet-Familien erleben Austausch, Entlastung und Gemeinschaft mit Unterstützung von Atlas Copco Energas.
Mehr als Epilepsie: Was die Dravet-Forschung noch wissen muss
Eine aktuelle Analyse der Dravet-Forschungslandschaft zeigt: Dravet-Syndrom ist mehr als Epilepsie – wichtige Fragen zu Entwicklung, Verhalten, Motorik, Schlaf und Erwachsenenalter sind noch offen.
Pflegereform und Eingliederungshilfe: Bitte stoppen Sie diese Existenzbedrohung für Familien mit schwerkranken Kindern
Offener Brief des Dravet-Syndrom e.V. zur Pflegereform: Warum PNOG und Kürzungen der Eingliederungshilfe Familien mit schwerkranken Kindern existenziell bedrohen.
Epilepsie-Tagung 2026: Hoffnung durch personalisierte Therapien
Neue Therapieansätze, genetische Forschung und gesundheitspolitische Herausforderungen: Unser Rückblick auf die Epilepsie-Tagung in Würzburg.
Dravet-Syndrom-Awareness-Tag 2026: Gemeinsam sind wir stärker
Am 23. Juni ist Internationaler Dravet-Syndrom-Awareness-Tag. Der Dravet-Syndrom e.V. blickt auf die Aktion „Wünsche für ein besseres Morgen“ zurück und setzt ein Zeichen für mehr Aufmerksamkeit und Unterstützung.
Pflegeneuordnungsgesetz: ACHSE fordert bessere Unterstützung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Pflege darf Familien mit Seltenen Erkrankungen nicht zusätzlich belasten. Die ACHSE fordert im Pflegeneuordnungsgesetz weniger Hürden, bessere Begutachtung und verlässliche Entlastung.
Das PNOG soll die Pflegeversicherung neu ordnen. Doch der geplante Wegfall der Verhinderungspflege trifft Familien mit Dravet-Syndrom besonders hart .
Dravet-Geschichten: Josephine, 2 Jahre
Die zweijährige Josephine aus Sankt Augustin hatte ihren ersten Anfall mit knapp acht Monaten. Mit einem Jahr wurde bei ihr das Dravet-Syndrom diagnostiziert.
Mehr als Epilepsie: Was die Dravet-Forschung noch wissen muss
Eine aktuelle Analyse der Dravet-Forschungslandschaft zeigt: Dravet-Syndrom ist mehr als Epilepsie – wichtige Fragen zu Entwicklung, Verhalten, Motorik, Schlaf und Erwachsenenalter sind noch offen.
ETX101: Neue Langzeitdaten aus dem POLARIS-Programm
Neue Langzeitdaten zu ETX101 zeigen anhaltende Anfallsreduktionen und weitere Entwicklungsfortschritte. Die Ergebnisse sind ermutigend, stammen jedoch weiterhin aus kleinen, offenen Studien. Die entscheidenden kontrollierten Studien laufen noch.
Zorevunersen: Neue Langzeitdaten zeigen anhaltende Verbesserungen bei Anfällen, Kognition und Verhalten
Neue Langzeitdaten zu Zorevunersen geben weitere Einblicke in das Potenzial beim Dravet-Syndrom.
Neue Gentherapie im Mausmodell: Forschende testen AAV-basierten AntagoNAT-Ansatz beim Dravet-Syndrom
Die Forschung an ursächlichen Therapien für das Dravet-Syndrom entwickelt sich weiter. Eine aktuelle Studie untersucht erstmals einen AAV-basierten AntagoNAT-Ansatz, der die körpereigene SCN1A-Produktion erhöhen soll.
Dravet-Geschichten: Josephine, 2 Jahre
Die zweijährige Josephine aus Sankt Augustin hatte ihren ersten Anfall mit knapp acht Monaten. Mit einem Jahr wurde bei ihr das Dravet-Syndrom diagnostiziert.
Dravet-Geschichten: Luis, 10 Jahre
Luis aus Niederösterreich hatte seinen ersten Anfall mit acht Monaten. Erst nach jahrelanger Suche nach einer Diagnose wird bei ihm mit fünf Jahren das Dravet-Syndrom diagnostiziert. Seine Eltern teilen seine Geschichte.
Dravet-Geschichten: Andreas
Gitta erzählt die Geschichte ihres Sohnes Andreas, der mit schwerer Epilepsie lebte und 2005 verstarb. Ein sensibler Beitrag über Dravet, SUDEP und Erinnerung.
Dravet-Geschichten: Philipp, 25 Jahre
Philipp aus Freising erhielt seine Dravet-Diagnose erst mit neun Jahren. Seine Mutter berichtet über Anfälle, Alltag, Familie und ihren Umgang mit der Erkrankung.
Dravet-Geschichten: Emma, 9 Jahre
Emma aus Sindelfingen hatte ihre ersten kleinen Anfälle mit einem halben Jahr. Mit 15 Monaten erhalten ihre Eltern Hanno und Claudia die Diagnose Dravet. Emmas Mama Claudia teilt ihre Geschichte.
Pflegeneuordnungsgesetz: Was bedeutet die Pflegereform für Dravet-Familien
Das PNOG soll die Pflegeversicherung neu ordnen. Doch der geplante Wegfall der Verhinderungspflege trifft Familien mit Dravet-Syndrom besonders hart .
Mehr als Epilepsie: Was die Dravet-Forschung noch wissen muss
Eine aktuelle Analyse der Dravet-Forschungslandschaft zeigt: Dravet-Syndrom ist mehr als Epilepsie – wichtige Fragen zu Entwicklung, Verhalten, Motorik, Schlaf und Erwachsenenalter sind noch offen.
Zorevunersen: Neue Langzeitdaten zeigen anhaltende Verbesserungen bei Anfällen, Kognition und Verhalten
Neue Langzeitdaten zu Zorevunersen geben weitere Einblicke in das Potenzial beim Dravet-Syndrom.
Neue Gentherapie im Mausmodell: Forschende testen AAV-basierten AntagoNAT-Ansatz beim Dravet-Syndrom
Die Forschung an ursächlichen Therapien für das Dravet-Syndrom entwickelt sich weiter. Eine aktuelle Studie untersucht erstmals einen AAV-basierten AntagoNAT-Ansatz, der die körpereigene SCN1A-Produktion erhöhen soll.
ETX101: Neue klinische Daten zu Anfällen und Entwicklung
Encoded Therapeutics hat neue klinische Daten zur Gentherapie ETX101 vorgestellt. Gleichzeitig wurde bekannt gegeben, dass inzwischen die ersten Kinder in der entscheidenden Zulassungsstudie ENDEAVOR Part 2 behandelt wurden.
ETX101: Neue Langzeitdaten aus dem POLARIS-Programm
Neue Langzeitdaten zu ETX101 zeigen anhaltende Anfallsreduktionen und weitere Entwicklungsfortschritte. Die Ergebnisse sind ermutigend, stammen jedoch weiterhin aus kleinen, offenen Studien. Die entscheidenden kontrollierten Studien laufen noch.
Zorevunersen: Neue Langzeitdaten zeigen anhaltende Verbesserungen bei Anfällen, Kognition und Verhalten
Neue Langzeitdaten zu Zorevunersen geben weitere Einblicke in das Potenzial beim Dravet-Syndrom.
Zorevunersen: Phase-3-Studie EMPEROR erreicht wichtigen Meilenstein
Mit dem Abschluss der Rekrutierung der Phase-3-Studie EMPEROR hat Zorevunersen einen wichtigen Meilenstein erreicht. Bereits 162 Kinder und Jugendliche mit Dravet-Syndrom wurden weltweit in die Studie aufgenommen. Erste Ergebnisse werden für das dritte Quartal 2027 erwartet und könnten den Weg für die erste krankheitsmodifizierende Therapie des Dravet-Syndroms ebnen.
Soticlestat verfehlt Studienziel
Der Wirkstoff Soticlestat zeigte in der Phase-3-Studie zwar eine Verringerung der Anfälle, erreicht aber keine eindeutige Überlegenheit gegenüber Placebo. Warum die Entwicklung gestoppt wurde und welche Erkenntnisse bleiben.
Neue Studie zu ION337 gestartet
ION337 heißt ein neuer Wirkstoff des US-amerikanischen Pharmaunternehmens Ionis Pharmaceuticals. Im ersten Studienschritt geht es um Sicherheit und Verträglichkeit der Gentherapie.
Mehr als Epilepsie: Was die Dravet-Forschung noch wissen muss
Eine aktuelle Analyse der Dravet-Forschungslandschaft zeigt: Dravet-Syndrom ist mehr als Epilepsie – wichtige Fragen zu Entwicklung, Verhalten, Motorik, Schlaf und Erwachsenenalter sind noch offen.
Pflegereform und Eingliederungshilfe: Bitte stoppen Sie diese Existenzbedrohung für Familien mit schwerkranken Kindern
Offener Brief des Dravet-Syndrom e.V. zur Pflegereform: Warum PNOG und Kürzungen der Eingliederungshilfe Familien mit schwerkranken Kindern existenziell bedrohen.
Epilepsie-Tagung 2026: Hoffnung durch personalisierte Therapien
Neue Therapieansätze, genetische Forschung und gesundheitspolitische Herausforderungen: Unser Rückblick auf die Epilepsie-Tagung in Würzburg.
Dravet-Syndrom-Awareness-Tag 2026: Gemeinsam sind wir stärker
Am 23. Juni ist Internationaler Dravet-Syndrom-Awareness-Tag. Der Dravet-Syndrom e.V. blickt auf die Aktion „Wünsche für ein besseres Morgen“ zurück und setzt ein Zeichen für mehr Aufmerksamkeit und Unterstützung.
Pflegeneuordnungsgesetz: ACHSE fordert bessere Unterstützung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Pflege darf Familien mit Seltenen Erkrankungen nicht zusätzlich belasten. Die ACHSE fordert im Pflegeneuordnungsgesetz weniger Hürden, bessere Begutachtung und verlässliche Entlastung.
Epilepsie-Tagung 2026: Hoffnung durch personalisierte Therapien
Neue Therapieansätze, genetische Forschung und gesundheitspolitische Herausforderungen: Unser Rückblick auf die Epilepsie-Tagung in Würzburg.
Familienfreizeit 2026: Vier Tage voller Abenteuer im Serengeti-Park
96 Familien, jede Menge Abenteuer und viele gemeinsame Erinnerungen: Vom 14. bis 17. Mai 2026 verbrachten so viele Familien wie nie zuvor ihre gemeinsame Freizeit im Serengeti-Park Hodenhagen.
Ortho-Tage: Individuelle Versorgung mit viel Herz
Drei intensive Tage voller Engagement, persönlicher Betreuung und wertvollem Austausch – 31 Patientinnen und Patienten wurden im Rahmen der orthopädischen Dravet-Tage Ende März 2026 umfassend versorgt.
Sommerfest für den guten Zweck: Ruhrpott Darts sammelt 1.000 € Spenden ein – ein Rückblick
Tom und Ruhrpott Darts sammeln beim Sommerfest 1.000 € für den Dravet-Syndrom e.V. – lies hier über einen Tag voller Gemeinschaft, Aufklärung und herzlichem Engagement.
Regionaltreffen NRW im Kölner Zoo – Ein Tag, der verbindet
Regio-Treffen NRW im Kölner Zoo: 20 Dravet-Familien erleben Austausch, Entlastung und Gemeinschaft mit Unterstützung von Atlas Copco Energas.