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Obwohl Dravet eine seltene Krankheit ist, gibt es trotzdem viele interessante Informationen darüber. In unseren Beiträgen berichten wir über neue Forschungsprojekte zum Dravet-Syndrom, Studien sowie Aktionen und Veranstaltungen in unserer Community. Viel Freude beim Lesen!
Cenobamat, ein neues Epilepsie-Medikament: Welche Bedeutung hat es für das Dravet-Syndrom?
Cenobamat sorgt für Aufmerksamkeit – doch ist es für das Dravet-Syndrom geeignet? Unser Artikel erklärt Wirkmechanismus, Risiken und aktuelle Studienlage.
Regionaltreffen NRW im Kölner Zoo – Ein Tag, der verbindet
Regio-Treffen NRW im Kölner Zoo: 20 Dravet-Familien erleben Austausch, Entlastung und Gemeinschaft mit Unterstützung von Atlas Copco Energas.
Orthopädische Tage 2025 – Expertise, Austausch und gelebte Gemeinschaft
Bei den Orthopädietagen 2025 standen Austausch, Beratung und neue Impulse zur orthopädischen Versorgung von Menschen mit Dravet-Syndrom im Fokus.
Update Bexicaserin: Studie startet in Deutschland
Die Phase-III-Studie zu Bexicaserin läuft jetzt auch in Deutschland. Der Wirkstoff zeigt in bisherigen Studien eine deutliche Reduktion der Anfälle und gute Verträglichkeit.
Aufnahme in die ACHSE: Dravet-Syndrom e.V. wird ordentliches Mitglied
Der Dravet-Syndrom e.V. ist seit November 2025 Mitglied der ACHSE und stärkt damit die Interessenvertretung für seltene Erkrankungen.
Europäischer Epilepsie-Summit in Amsterdam – Gemeinsam Veränderung gestalten
Beim europäischen Summit 2025 diskutierten Patient:innenorganisationen über neue Ansätze zur Versorgung bei Epilepsie und Dravet-Syndrom.
Neue Dravet-Umfrage: Eure Erfahrungen zählen!
Teilt Eure Erfahrungen mit dem Dravet-Syndrom – Eure Stimme zählt! Jetzt an der europaweiten QOL4DRAVET-Umfrage teilnehmen und etwas bewegen.
Neue Gentherapie des Allen Institute zeigt Erfolg im Mausmodell
Eine neue US-amerikanische Gentherapie zeigt vielversprechende Ergebnisse in Tierversuchen. Der Ansatz steckt allerdings noch in den Kinderschuhen.
Bexicaserin zeigt vielversprechende Ergebnisse in Langzeitstudie
Neue Ergebnisse der Langzeitstudie von Bexicaserin sind positiv. Jetzt soll die Phase III-Studie starten.
Neue Studie zeigt: Familien mit DS benötigen dringend mehr Unterstützung
Eine britische Studie zeigt die Herausforderungen von Familien mit Dravet-Syndrom und den Bedarf an besserer Unterstützung.
Orthopädische Dravet-Tage 2019
Liebe Teilnehmer der orthopädischen Dravet-Tage! Die nächsten orthopädischen Dravet-Tage bei Herrn Dr. Hafkemeyer werden in der Karwoche 2019 am 15. April in Coesfeld sowie 17. + 18. April in Frankfurt
Dravet-Syndrom e.V. gewinnt bei IngDiBa Aktion
Wir haben es geschafft: Mit Eurer Hilfe konnten wir bei der Gewinn-Aktion von IngDiBa Rang 19 erreichen! Gemeinsam waren wir stark! Es war zum Schluss ein hartes Kopf-an-Kopf-Rennen und
6. Familienkonferenz Frankfurt 2017
Vom 17. bis 19. März 2017 fand die 6. Familienkonferenz des Dravet-Syndrom e.V. in Frankfurt statt. Ein voller Erfolg!
Serengeti Park 2016
Vom 5. bis 8. Mai 2016 hat der Dravet-Syndrom e.V. mit seinen Mitgliedern den Serengeti Park Hodenhagen besucht. Zu verdanken ist diese tolle Auszeit unserem Schirmherr Wigald Boning.
5. Familienkonferenz Hamburg 2015
Vom 9. bis 10. Mai 2015 hat die 5. Dravet-Konferenz in Hamburg stattgefunden. Über 100 Teilnehmende waren mit dabei.
Rare Diseases Run 2024
Am 29. Februar ist internationaler #RareDiseaseDay. Wir setzen wir uns auch in diesem Jahr für seltene Erkrankungen ein!
Guten Rutsch ins neue Jahr!
Das Jahr 2023 geht zu Ende und viele neue Erlebnisse stehen an. Wir sagen Danke und wünschen einen guten Rutsch!
Frohe Weihnachten!
Noch zweimal schlafen, dann ist Heiligabend! Wir wünschen Euch schöne Weihnachtsfeiertage!
Heute ist World Candlelighting Day
Jährlich am zweiten Sonntag im Dezember gedenken Familien weltweit ihren verstorbenen Angehörigen. Der Dravet-Syndrom e.V. gedenkt seiner Sternenkinder.
Vortragsveranstaltung „Epilepsie – quer durchs Leben!“
Am 18. November findet in Trier eine Vortragsveranstaltung zum Thema „Epilepsie quer durchs Leben“ statt. Alle Informationen zur Veranstaltung liest Du in diesem Beitrag.
Der Wirkstoff Soticlestat zeigte in der Phase-3-Studie zwar eine Verringerung der Anfälle, erreicht aber keine eindeutige Überlegenheit gegenüber Placebo. Warum die Entwicklung gestoppt wurde und welche Erkenntnisse bleiben.
Regionaltreffen NRW im Kölner Zoo – Ein Tag, der verbindet
Regio-Treffen NRW im Kölner Zoo: 20 Dravet-Familien erleben Austausch, Entlastung und Gemeinschaft mit Unterstützung von Atlas Copco Energas.
Orthopädische Tage 2025 – Expertise, Austausch und gelebte Gemeinschaft
Bei den Orthopädietagen 2025 standen Austausch, Beratung und neue Impulse zur orthopädischen Versorgung von Menschen mit Dravet-Syndrom im Fokus.
Update Bexicaserin: Studie startet in Deutschland
Die Phase-III-Studie zu Bexicaserin läuft jetzt auch in Deutschland. Der Wirkstoff zeigt in bisherigen Studien eine deutliche Reduktion der Anfälle und gute Verträglichkeit.
Aufnahme in die ACHSE: Dravet-Syndrom e.V. wird ordentliches Mitglied
Der Dravet-Syndrom e.V. ist seit November 2025 Mitglied der ACHSE und stärkt damit die Interessenvertretung für seltene Erkrankungen.
Dravet-Geschichten: Dominik, 10 Jahre
Dominik, 10 Jahre, lebt mit dem Dravet-Syndrom. Seine Familie erzählt von ersten Anfällen, Klinikzeiten, Alltag und gelebter Inklusion.
Zorenuversen: Update zu globaler Phase 3‑Studie veröffentlicht
Die globale Phase 3‑Studie zu Zorenuversen soll Mitte 2025 starten. Stoke hat eine wichtige Einigung mit Regulierungsbehörden weltweit erzielt.
Zorevunersen: Neue Studienergebnisse zu OLE-Studie veröffentlicht
Stoke Therapeutics hat neue Daten zur offenen Verlängerungsstudie (OLE) seines Medikaments Zorevunersen (STK-001) präsentiert. Gleichzeitig wurde das Medikament als „Breakthrough Therapy“ anerkannt.
Bexicaserin: Neue Studie startet weltweit
Longboard Pharmaceuticals hat den Start einer weltweiten Phase-3-Studie für Bexicaserin bekannt gegeben. Das Medikament könnte eine neue Behandlungsmöglichkeit für Menschen mit Dravet-Syndrom darstellen.
SCN1A-UP: Neue Gentherapieansätze
Das SCN1A-UP Projekt entwickelt innovative Gentherapien für das Dravet-Syndrom mit vielversprechenden Ergebnissen.
Event-Tipp: Einladung zur SCN2A-Konferenz Bonn
Vom 20.- 22. September 2024 findet die 3. SCN2A-Konferenz in der Uniklinik Bonn statt. Die Erforschung von SCN2A und Dravet bietet wichtige Erkenntnisse über die Mechanismen, die diesen Erkrankungen zugrunde liegen.
Hoffnung auf Heilung: Klinische Studie für Gentherapie ETX101 startet
Neuartige Gentherapie zur Behandlung des Dravet-Syndroms wird in zwei Ländern getestet.
Soticlestat: Laufende Studie zu neuem Medikament
Die Skyline-Studie ist eine klinische Phase-3-Forschungsstudie zum neuen Medikament Soticlestat für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Dravet-Syndrom.
Aufruf: Teilnahme an Beobachtungsstudie Autonomic
Am Uniklinikum Bonn wurde eine Studie zum Dravet-Syndrom in Leben gerufen und es werden noch Teilnehmer aus Deutschland gesucht.
Umfrage – Elternsicht zur Forschung am Dravet-Syndrom
Eine neue Umfrage soll die Elternsicht auf die Dravet-Forschung erfassen. Sie ist Teil einer gemeinsamen Landschaftsstudie zum Dravet-Syndrom.
Lebensqualität der Geschwister von Kindern mit schweren epileptischen Enzephalopathien
In dieser im Jahr 2017 durchgeführten Online-Umfrage wurden 128 Eltern und 120 Geschwistern von Erkrankten mit schweren epileptischen Enzephalopathien wie dem Dravet-Syndrom und dem Lennox-Gastaut-Syndrom über die psychischen Einflüsse der
Rare Diseases Run 2024
Am 29. Februar ist internationaler #RareDiseaseDay. Wir setzen wir uns auch in diesem Jahr für seltene Erkrankungen ein!
Guten Rutsch ins neue Jahr!
Das Jahr 2023 geht zu Ende und viele neue Erlebnisse stehen an. Wir sagen Danke und wünschen einen guten Rutsch!
Frohe Weihnachten!
Noch zweimal schlafen, dann ist Heiligabend! Wir wünschen Euch schöne Weihnachtsfeiertage!
Heute ist World Candlelighting Day
Jährlich am zweiten Sonntag im Dezember gedenken Familien weltweit ihren verstorbenen Angehörigen. Der Dravet-Syndrom e.V. gedenkt seiner Sternenkinder.
Vortragsveranstaltung „Epilepsie – quer durchs Leben!“
Am 18. November findet in Trier eine Vortragsveranstaltung zum Thema „Epilepsie quer durchs Leben“ statt. Alle Informationen zur Veranstaltung liest Du in diesem Beitrag.
Orthopädische Dravet-Tage 2019
Liebe Teilnehmer der orthopädischen Dravet-Tage! Die nächsten orthopädischen Dravet-Tage bei Herrn Dr. Hafkemeyer werden in der Karwoche 2019 am 15. April in Coesfeld sowie 17. + 18. April in Frankfurt
Dravet-Syndrom e.V. gewinnt bei IngDiBa Aktion
Wir haben es geschafft: Mit Eurer Hilfe konnten wir bei der Gewinn-Aktion von IngDiBa Rang 19 erreichen! Gemeinsam waren wir stark! Es war zum Schluss ein hartes Kopf-an-Kopf-Rennen und
6. Familienkonferenz Frankfurt 2017
Vom 17. bis 19. März 2017 fand die 6. Familienkonferenz des Dravet-Syndrom e.V. in Frankfurt statt. Ein voller Erfolg!
Serengeti Park 2016
Vom 5. bis 8. Mai 2016 hat der Dravet-Syndrom e.V. mit seinen Mitgliedern den Serengeti Park Hodenhagen besucht. Zu verdanken ist diese tolle Auszeit unserem Schirmherr Wigald Boning.
5. Familienkonferenz Hamburg 2015
Vom 9. bis 10. Mai 2015 hat die 5. Dravet-Konferenz in Hamburg stattgefunden. Über 100 Teilnehmende waren mit dabei.