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Obwohl Dravet eine seltene Krankheit ist, gibt es trotzdem viele interessante Informationen darüber. In unseren Beiträgen berichten wir über neue Forschungsprojekte zum Dravet-Syndrom, Studien sowie Aktionen und Veranstaltungen in unserer Community. Viel Freude beim Lesen!
Dravet-Geschichten: Dominik, 10 Jahre
Dominik, 10 Jahre, lebt mit dem Dravet-Syndrom. Seine Familie erzählt von ersten Anfällen, Klinikzeiten, Alltag und gelebter Inklusion.
Zorevunersen: Neue Daten zeigen Verbesserungen bei Verhalten, Kognition und Anfallskontrolle
Neue Drei-Jahres-Daten zu den Studien MONARCH und ADMIRAL zeigen nachhaltige Verbesserungen in mehreren klinischen Bereichen.
Dravet-Geschichten: Emma, 13 Jahre
Emma lebt mit Dravet-Syndrom und schwerem Autismus. Ihre Mutter Silke erzählt vom herausfordernden Alltag, fehlender Unterstützung und der unerschütterlichen Liebe zu ihrer Tochter.
Dravet-Syndrom im Fokus: Fortbildungsveranstaltung „Genetic Epilepsies“ an der Charité Berlin
Bei der Charité Berlin stand das Dravet-Syndrom im Mittelpunkt einer Fachveranstaltung zu genetischen Epilepsien. Der Dravet-Syndrom e.V. stellte seine Arbeit als Patientenorganisation vor und brachte wichtige Perspektiven aus dem Alltag betroffener Familien ein.
ETX101 erhält RMAT-Status: Neuer Schub für Gentherapie bei Dravet
Hoffnung für Dravet-Patienten: Die FDA verleiht ETX101 den RMAT-Status – ein wichtiger Schritt für die innovative Gentherapie.
Zorenuversen: Update zu globaler Phase 3‑Studie veröffentlicht
Die globale Phase 3‑Studie zu Zorenuversen soll Mitte 2025 starten. Stoke hat eine wichtige Einigung mit Regulierungsbehörden weltweit erzielt.
Zorevunersen: Neue Studienergebnisse zu OLE-Studie veröffentlicht
Stoke Therapeutics hat neue Daten zur offenen Verlängerungsstudie (OLE) seines Medikaments Zorevunersen (STK-001) präsentiert. Gleichzeitig wurde das Medikament als „Breakthrough Therapy“ anerkannt.
Bexicaserin: Neue Studie startet weltweit
Longboard Pharmaceuticals hat den Start einer weltweiten Phase-3-Studie für Bexicaserin bekannt gegeben. Das Medikament könnte eine neue Behandlungsmöglichkeit für Menschen mit Dravet-Syndrom darstellen.
SCN1A-UP: Neue Gentherapieansätze
Das SCN1A-UP Projekt entwickelt innovative Gentherapien für das Dravet-Syndrom mit vielversprechenden Ergebnissen.
Event-Tipp: Einladung zur SCN2A-Konferenz Bonn
Vom 20.- 22. September 2024 findet die 3. SCN2A-Konferenz in der Uniklinik Bonn statt. Die Erforschung von SCN2A und Dravet bietet wichtige Erkenntnisse über die Mechanismen, die diesen Erkrankungen zugrunde liegen.
3. Mitgliederversammlung Berlin 2014
Am Freitagabend trafen sich viele Teilnehmer bereits bei wunderbarem Wetter zum Abendessen im Biergarten Zollpackhof. Der Ort war vom Bahnhof aus gut fußläufig erreichbar. Am Samstag fand dann die
4. Familienkonferenz Leipzig 2013
Vom 7. bis 9. Juni 2013 fand die 4. Familienkonferenz des Dravet-Syndrom e.V. statt. Dieses Jahr haben wir das Event in Leipzig ausgerichtet.
3. Familienkonferenz Münster 2012
Dieses Jahr fand die Familienkonferenz in Münster statt: Vom 22. bis 24. Juni 2012 erlebten mehr als 70 Teilnehmende ein spannendes Programm.
🎃 Gruselige Grüße zu Halloween! 🎃
Heute jährt sich das schaurig-schöne Verkleidungsspektakel für die Kids – nicht für jeden ein Riesenspaß, denn die Aufregung kann bei Dravet-Kindern Anfälle auslösen. Mehr dazu liest Du im Artikel.
SUDEP Action Day: Ein besonderes Anliegen für die Dravet-Community
SUDEP tritt auf, wenn das Herz-Kreislauf-System nach einem epileptischen Anfall versagt, begleitet von einem Atem- und Herzstillstand. Lerne, was Du tun kannst, um einen SUDEP zu vermeiden!
Selten, aber nie allein: Die SCN2A-Familienkonferenz in Bonn
Anfang September 2023 fand die zweite SCN2A-Familienkonferenz in Bonn statt. SCN2A ist wie das Dravet-Syndrom eine seltene Erkrankung.
Checkliste für Eure Social-Media-Beiträge auf unseren Kanälen!
Hier könnt Ihr die Checkliste für Social-Media-Beiträge der Community auf den Kanälen des Dravet-Syndrom-Vereins herunterladen.
DSEF vor Ort I Kongress IEC 2023 in Dublin
Der IEC2023 Kongress bestätigt die Bedeutung der Patientenperspektive, die Notwendigkeit eines ganzheitlichen Ansatzes bei DEEs und die Entwicklung von Therapien, die auf die Ursache der Erkrankung abzielen. Mehr Infos zum Kongress gibt es in diesem Artikel.
ION337 heißt ein neuer Wirkstoff des US-amerikanischen Pharmaunternehmens Ionis Pharmaceuticals. Im ersten Studienschritt geht es um Sicherheit und Verträglichkeit der Gentherapie.
Zorevunersen: Neue Daten zeigen Verbesserungen bei Verhalten, Kognition und Anfallskontrolle
Neue Drei-Jahres-Daten zu den Studien MONARCH und ADMIRAL zeigen nachhaltige Verbesserungen in mehreren klinischen Bereichen.
Dravet-Geschichten: Emma, 13 Jahre
Emma lebt mit Dravet-Syndrom und schwerem Autismus. Ihre Mutter Silke erzählt vom herausfordernden Alltag, fehlender Unterstützung und der unerschütterlichen Liebe zu ihrer Tochter.
Dravet-Syndrom im Fokus: Fortbildungsveranstaltung „Genetic Epilepsies“ an der Charité Berlin
Bei der Charité Berlin stand das Dravet-Syndrom im Mittelpunkt einer Fachveranstaltung zu genetischen Epilepsien. Der Dravet-Syndrom e.V. stellte seine Arbeit als Patientenorganisation vor und brachte wichtige Perspektiven aus dem Alltag betroffener Familien ein.
ETX101 erhält RMAT-Status: Neuer Schub für Gentherapie bei Dravet
Hoffnung für Dravet-Patienten: Die FDA verleiht ETX101 den RMAT-Status – ein wichtiger Schritt für die innovative Gentherapie.
Leben mit dem Dravet-Syndrom – Alltag zwischen Alarmbereitschaft und Hoffnung
Der Bericht „A Snapshot of Life with Dravet Syndrome“ zeigt eindrucksvoll, wie sich die Diagnose Dravet-Syndrom auf den Alltag der Familien auswirkt.
Studie: Fütterungsstörungen und die PEG-Sonde beim Dravet-Syndrom
Eine aktuelle britische Studie hat die Häufigkeit und den Einsatz von PEG-Sonden beim Dravet-Syndrom untersucht. Lest im Detail, zu welchen Ergebnissen die Studie kommt.
Infos zur Natural History-Studie Horizons
Die Natural History-Studie Horizons soll zuverlässige Biomarker identifizieren und die Behandlungsperspektiven verbessern. Lest, was das im Detail bedeutet!
Equal Care Day-Festival in Düsseldorf – ein Rückblick
Gemeinsam für eine gerechte Verteilung von Care-Arbeit: Am 29. Februar war Equal Care Day und Nadine war für uns vor Ort.
STK-001: Neue Daten von Stoke Therapeutics geben Hoffnung
Laut neuen Daten könnte STK-001 als erstes krankheitsmodifizierendes Medikament die Behandlung von Dravet-Patienten unterstützen.
Hoffnung auf Heilung: Klinische Studie für Gentherapie ETX101 startet
Neuartige Gentherapie zur Behandlung des Dravet-Syndroms wird in zwei Ländern getestet.
Epidiolex®
DEZEMBER 2018 – Es ist soweit! GW Pharmaceuticals kann ab sofort das Go für den Einsatz ihres Produktes Epidiolex® im Compassionate Use Programm für Deutschland geben. Epidiolex® ist das
Epidiolex® von der FDA zugelassen
JUNI 2018 – Cannabis-Derivat Epidiolex® von der FDA für den medizinischen Gebrauch zugelassen Am Montag, den 25.06.2018 genehmigte die FDA (Arzneimittelbhörde der USA) ihr erstes Marihuana Medikament Epidiolex® zur Behandlung des
Fenfluramin-Studie
Die beiden Studien mit Fenfluramin, einem vielversprechenden neuen Wirkstoff zur Behandlung des Dravet-Syndroms, sind abgeschlossen. Fenfluramin ist ein lang bekannter, aber nicht für das Dravet-Syndrom eingesetzter Wirkstoff. Schon seit über
DISCUSS – Elternbefragung
DISCUSS – eine multinationale Studie zur Lebensqualität und Begleiterkrankungen im Zusammenhang mit dem Schweregrad des Dravet-Syndroms UPDATE 18.01.18 Die Umfrageergebnisse der Patientenbefragung DISCUSS wurde diesen Monat in der Zeitschrift „Developmental
Fenfluramin-Studie erweitert Studienzweig
Liebe Mitglieder und Interessierte, seit Ende letzten Jahres werden für die Fenfluraminstudie in Deutschland Patienten rekrutiert. An insgesamt 8 Studienzentren können Dravet-Patienten im Alter zwischen 2 und 18 Jahren
🎃 Gruselige Grüße zu Halloween! 🎃
Heute jährt sich das schaurig-schöne Verkleidungsspektakel für die Kids – nicht für jeden ein Riesenspaß, denn die Aufregung kann bei Dravet-Kindern Anfälle auslösen. Mehr dazu liest Du im Artikel.
SUDEP Action Day: Ein besonderes Anliegen für die Dravet-Community
SUDEP tritt auf, wenn das Herz-Kreislauf-System nach einem epileptischen Anfall versagt, begleitet von einem Atem- und Herzstillstand. Lerne, was Du tun kannst, um einen SUDEP zu vermeiden!
Selten, aber nie allein: Die SCN2A-Familienkonferenz in Bonn
Anfang September 2023 fand die zweite SCN2A-Familienkonferenz in Bonn statt. SCN2A ist wie das Dravet-Syndrom eine seltene Erkrankung.
Checkliste für Eure Social-Media-Beiträge auf unseren Kanälen!
Hier könnt Ihr die Checkliste für Social-Media-Beiträge der Community auf den Kanälen des Dravet-Syndrom-Vereins herunterladen.
DSEF vor Ort I Kongress IEC 2023 in Dublin
Der IEC2023 Kongress bestätigt die Bedeutung der Patientenperspektive, die Notwendigkeit eines ganzheitlichen Ansatzes bei DEEs und die Entwicklung von Therapien, die auf die Ursache der Erkrankung abzielen. Mehr Infos zum Kongress gibt es in diesem Artikel.
3. Mitgliederversammlung Berlin 2014
Am Freitagabend trafen sich viele Teilnehmer bereits bei wunderbarem Wetter zum Abendessen im Biergarten Zollpackhof. Der Ort war vom Bahnhof aus gut fußläufig erreichbar. Am Samstag fand dann die
4. Familienkonferenz Leipzig 2013
Vom 7. bis 9. Juni 2013 fand die 4. Familienkonferenz des Dravet-Syndrom e.V. statt. Dieses Jahr haben wir das Event in Leipzig ausgerichtet.
3. Familienkonferenz Münster 2012
Dieses Jahr fand die Familienkonferenz in Münster statt: Vom 22. bis 24. Juni 2012 erlebten mehr als 70 Teilnehmende ein spannendes Programm.